概述

概述

从历史上看，病人护理和临床研究一直是分开的实体。由于电子医疗记录的实施，临床文件得到改善，使用精心策划的临床数据进行研究的机会变得更加明显。MS- paths是一项多中心数据共享研究，每个站点通过多发性硬化症表现测试(MSPT)、标准化成像序列和从电子病历中提取的数据收集多发性硬化症患者的标准信息。

通过MS PATHS和临床MSPT数据的注册表，梅伦中心能够访问MS PATHS中的去识别数据和MSPT中的完全识别数据。这两种数据来源都为研究人员提供了前所未有的MS患者数据。截至2019年10月，MS PATHS包含来自14,000多名患者的数据，梅伦中心MSPT数据库包含10,000多份评估。调查人员现在可以获得来自MS PATHS的数据。最近的数据需求包括提高对患者报告的神经质量结果测量有意义变化的理解的项目，不同高效疾病修饰疗法的比较有效性研究，以及将定量MRI轨迹与患者报告的结果和神经性能测试联系起来。

联系

帕奈尔本
pannelb@ccf.org

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出版物

出版物

多发性硬化症性能测试(MSPT):一个基于ipad的残疾评估工具。RA,米勒D, F Bethoux,饶SM,李·J·斯陶,D,瑞茜·C, D辛德勒,Mamone B, Alberts J·J Vis Exp 2014; 30: e51318。PMID: 25046650。

处理速度测试:验证一个自我管理的iPad®在临床环境中筛查认知功能障碍的工具。中国科学(d辑)，2017;23(14):1929-1937。SM, Losinski G, Mourany L, Schindler D, Mamone B, Reece C, Kemeny D, Narayanan S, Miller DM, Bethoux F, Bermel RA, Rudick R, Alberts J。PMID: 28080262。

多发性硬化症性能测试:技术开发和可用性。Rhodes JK, Schindler D, Rao SM, Venegas F, Bruzik ET, Gabel W, Williams JR, Phillips GA, Mullen CC, Freiburger JL, Mourany L, Reece C, Miller DM, Bethoux F, Bermel RA, Krupp LB, Mowry EM, Alberts J, Rudick R, Adv Ther 2019;36(7): 1741 - 1755。DOI: https://doi.org/10.1007/s12325 - 019 - 00958 - x。

增强多发性硬化症临床护理和研究的技术评估。马卡龙G，莫斯BP，李H，巴尔达萨里LE，拉奥SM，辛德勒D，阿尔贝茨JL，韦伯M，艾尔斯M，贝苏F，博伊西A，奇兹马迪亚D，康威DS，芬克C，福克斯RJ，盖尔斯S，格林B，哈拉-克利弗C，乔丹N，马哈詹KR，麦克金利MP，米勒DM，奈米M，雷-格兰特A，伦塞尔M，杨H，威利斯MA, Ontaneda D，科恩JA，伯梅尔RA。神经病学:2019年临床实践;DOI: https://doi.org/10.1212/CPJ.0000000000000710。

成员与合作

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克利夫兰诊所