肺移植和抗反流手术挽救一名罕见疾病患者

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凯尔嗨，欢迎大家的回归．我是主持人凯尔·迈克尔·米勒。在这期节目中，我们采访了40岁的Ajit Tolani，他在印度的医生无法再帮助他之后，接受了挽救生命的肺移植和抗反射手术。我们还请到了克利夫兰诊所肺内科的Atul Mehta医生。但首先，让阿吉特用他自己的话来说。

特的大家好，我是Ajit Tolani。我今年40岁，现在住在俄亥俄州的比奇伍德。当我15岁住在印度时，我记得有一次去洗澡，我的手开始变蓝。医生证实我患有硬皮病。这是一种罕见的自身免疫疾病，随着时间的推移可能会危及生命。我总体上感觉很健康，直到20年后，我开始发烧和肺炎。2016年，印度的医生告诉我，我只能活几个月了。我从印度飞到克利夫兰诊所。我在等待肺移植时差点死掉，但医生为我找到了一个捐赠者。克利夫兰诊所还做了一个创新的抗反流手术，它起作用了。 I’m loving time with my family. I have been given a second chance at life.

凯尔欢迎来到我们的节目。

特的谢谢。

梅塔博士谢谢。

凯尔阿吉特，你经历了一段非凡的医疗之旅，从你年轻的时候开始，从你十几岁的时候开始，从印度到今天的美国。你感觉怎么样?

特的信不信由你，我感觉比以前好多了，因为现在人们更关注健康。而且，我在这里的专家的监督下。我感觉很好。

凯尔:你患有这种疾病已经有一段时间了，但直到2014年左右，它才开始产生问题。它对你的生活有什么影响?

特的我记得那是一个晴朗的下午。我坐在办公室里，开始觉得自己发烧了。当我去检查的时候是104华氏度。这算是警醒了。我们去看了医生，医生说这是简单的肺炎，给我用抗生素治疗。在那之后，肺炎一次又一次地发作。我开始观察到更多的呼吸短促。在那些日子里，我经常锻炼，但我做运动的力量和一切都开始下降。

凯尔Mehta医生，请您帮助我们进一步了解硬皮病，什么是硬皮病?

梅塔博士硬皮病是一种病因不明的疾病。没有人知道为什么一个人会得硬皮病。没有病因。这没有因果关系。这种情况涉及到我们所说的全身软组织。它主要涉及血管，导致血管变窄，身体的不同部位。第二件事是它还涉及到食道，你的食物管道，并损害了它的作用。食道的收缩会因为身体软组织发生的所有变化而显著受损。它还会导致一些患者高血压。同样也会导致肺部压力增加我们称之为肺动脉高压。 In some individuals the soft tissues of the lungs can also get involved with scleroderma which is referred to as pulmonary fibrosis in medical term, basically the scarring of the lung.

凯尔Ajit提到的一些症状，是这种情况下患者的典型症状吗?

梅塔博士:是的。它们很典型。Ajit描述的是当他的疾病严重恶化时。一开始，大多数病人都有一个很常见的术语，这是一个医学术语，但它是一个很常见的术语，叫做雷诺现象。这意味着，当硬皮病患者暴露在寒冷的温度下时，尤其是手指，有时是脚趾，它们会变成红色、白色和蓝色。这些人的手指和脚趾都有明显的疼痛。硬皮病另一个有趣的现象是皮肤也会变紧。由于涉及软组织，皱纹减少了。有些病人不能正常张开嘴巴，因为嘴巴周围的皮肤变紧了。这些是早期的一些特征。 Some of these features Ajit did have and fortunately did not have all the symptoms of scleroderma.

凯尔阿吉特，在接下来的几年里，你继续在印度看医生，但你的病情不仅没有好转，反而变得更糟了。然后在2016年9月，医生告诉了你一个坏消息。他们说了什么?

特的我的肺炎突然发作，他们给我做了扫描，然后他们说，哦，你有间质性肺病。所以我们去那里寻求更资深的医生的意见，他们说看起来不错。我给你开点药，你就会好的。看起来你应该会没事的。这只是那个七月。一个月后我们又做了一次扫描，扫描显示在一个月内有明显的恶化。所以我们回去，安排了一次预约，几个月后他看到了扫描结果，他说，对不起，我的朋友，你的游戏结束了。我和我的家人都惊呆了。当时的情况是医生告诉我们你会没事的。事实上，当时我们提出了一个话题你认为移植是我们应该思考的事情吗? He said, no, no, no, you don't need a transplant you'll be fine. Yeah, it was really shocking for all of us. The worst is that we lost time in the process.

凯尔当你告诉你的家人这个消息时，他们的反应是什么?

特的例如我父亲24小时没有说话。我妻子很伤心。我姐姐和我在一起，她很震惊。是的，所以情况并不乐观。

凯尔当你在印度寻求治疗时，你也曾向梅塔医生寻求其他意见。梅塔医生，当你看到阿吉特的扫描结果时你的第一反应是什么当你第一次向他咨询这个病例时?

梅塔博士我在印度读的医学院，我有很多朋友和家人还在印度。我就是这样通过家人认识阿吉特的。他们说，阿图是克利夫兰诊所的肺部专家，你为什么不去征求他的意见呢?我第一次见到阿吉特时，就知道他病得很严重。从他的CAT扫描和肺功能我就能看出来。我和他进行了非常坦诚的讨论，他的病情有了明显的进展，很快他就应该考虑肺移植。另一件事是看他的CAT扫描很明显他的食道，他的食道，不能正常工作。他把胃里的一些东西，一些食物，吸入肺部，导致吸入性肺炎，这可能是他偶尔发烧的原因。我最初的反应是，他患有严重的硬皮病，可能有误吸，食道功能缺失，应该考虑进行肺移植。

凯尔但是当他在印度的时候你帮不了他。他不得不来美国接受治疗。

梅塔博士我知道，即使在美国，也没有任何机构愿意为他做肺移植手术，因为许多机构不愿承担这种手术的风险。只有克利夫兰诊所，因为我认识心胸外科医生，也认识胸外科医生。我对我的整个肺内科医生团队有信心。我们拥有成功肺移植所需的一切。因此，我告诉他这件事只能在美国做，只能在克利夫兰诊所做。

凯尔Ajit，当你第一次开始和Mehta医生谈话时，你知道你得到了很好的照顾吗?

特的在印度，甚至连和医生交谈都很困难。每当我们需要他时，梅塔医生总是在那里。难以置信的是，当我们需要他的时候，他就在那里。要么打电话，要么发邮件，要么亲自去。我们很有信心，也很舒服。不仅是梅塔医生，我们一到这里就看到整个团队都是这样。

凯尔梅塔医生，硬皮病会对一些病人产生多米诺骨牌效应，阿吉特就是这种情况。你能给我们讲讲他在这里接受过的各种治疗吗?

梅塔博士当前位置照顾好他的氧合是最重要的。肺移植不是你可以选择性地做的。这通常都是紧急手术因为我们必须有捐献者。我们得找到和阿吉特胸部大小一样的献血者还要找到和阿吉特血型一样的献血者。所以我们不得不等待。阿吉特被列入了移植名单。就连我的胃肠科医生也从未见过如此严重的食道硬皮病患者。我们必须计划一个又一个的手术来照顾他的食道，这样他就不会在肺移植完成后出现误吸。阿吉特可以告诉你有多少个月他甚至不被允许吃东西。我知道他偶尔会出轨。

特的:永远不要!这个我可以发誓。有一次我不小心狼吞虎咽，但后来我告诉了他。

梅塔博士他被列入了名单，但后来他的病情恶化了。我们要做的第一件事就是给他戴上呼吸机以维持氧合。但我们不能让他长时间使用呼吸机，也不能指望肺移植手术能成功。我们不得不给他做ECMO。这基本上是一个人造肺，在他的体外为他的血液提供氧气，然后让血液在他的肺、大脑和心脏中循环。与此同时，我们必须对他进行气管切开术，这样我们就可以给他的肺通风并保持扩张。

有一段时间，当一切都在进行的时候，阿吉特恶化了。他在等待移植名单，但他发烧了。他可能不记得其中一些事情，因为他在这段时间里一直被注射镇定剂，因为他在发烧。我们担心他体内有感染，如果他感染了，我们就不能做移植手术。信不信由你我不得不面对他的家人告诉他们我要把他从移植名单上除名了。他们唯一的请求是，如果他退烧了，请给我们一次机会。72小时，如果他好转请重新登记。奇迹发生了，他退烧了，我们重新招募了他。我们重新启用了他的名单。对我们所有人来说幸运的是，他找到了捐赠者，你看Ajit就坐在我们旁边。

凯尔他脸上也挂着灿烂的笑容。这是一个不可思议的故事。

梅塔博士这是一个令人难以置信的故事。我已经做了30多年的肺移植手术但每个病例都是独一无二的。你想为你的病人做最好的，这需要整个村庄。我们有一个很棒的胸外科团队。他们做了一个特殊的程序，叫做资金复制。他们把胃的顶部包裹在他的食物管上，这样他就不会吸气了。

凯尔阿吉特，你是一个复杂的病人!

这个地方我还想再说一件事。据我所知，他们给我的手术可能是世界上第一个涉及这种严重程度的肺移植手术。我不认为有任何已知的案例。

凯尔梅塔医生，你见过像阿吉特病得这么重的病人吗?

梅塔博士:是也不是。每个病人都是不同的。正如我提到的，每个病人都是独一无二的。我在诊所工作了38年，那是在你出生前…

凯尔:是的。

梅塔博士字体我见过一些事情，但每个病人都是一次独特的经历，病人是最好的老师。当然，阿吉特的情况也很独特，因为他从印度远道而来，一切都按照我们的意愿进行。这是它的独特之处。

凯尔阿吉特，你今天的生活质量怎么样?

特的:哦，太好了。我现在练体操了，如果这能解释现在的情况。我每天八小时都要去办公室。我和我的家人一起快乐地生活，做所有的事情，玩游戏。

凯尔你会说，在接受了所有的治疗之后，你今天的生活比你开始治疗之前更好吗?

特的:哦，是的，我想说要好得多。这里的生活质量，特别是如果你遵循医生的所有建议，实际上会比以前更好。想想看，之前你是一个人，对吧?现在，我并不孤单。我身后至少有一个由50名医生组成的团队，他们一直在观察我。所以我的生活好多了，我也更受关注了。

凯尔你没有搬回印度，而是留在了克利夫兰。我们很高兴你能来。你现在是家人了。

特的我们喜欢这里。这座城市给了我和我的家人生命。我有一个11岁的女儿，她也非常喜欢克利夫兰诊所。她说我不想离开这个地区，我想在这里学习，现在就在这里。她也想成为一名医生。

凯尔Ajit，我们要玩一个叫Go Fish的小游戏。我们演播室里有一个鱼缸，如果你想把盖子打开的话。

特的:好的。

凯尔有三个问题。把问题拿出来，读一读，然后给我们你最好的答案。

特的问题是，从这次医疗之旅中学到了什么?我觉得哪怕有一刻的遗憾或不快都不值得。活出你的百分之百。活在当下。你永远不知道你的生活什么时候会改变。三个月后，印度的医生向我保证我会没事然后他们宣布我几乎死了。所以，是的，不值得。只是活着。享受。尽你所能。 It’s okay to go through these treatments. But you will be able to do best of the best only when you live every moment after these treatments. Do everything.

凯尔这是个好建议。还有两个问题。两个问题。

特的:对于那些在健康危机中努力保持乐观的人，你有什么建议?与你的医疗顾问沟通，因为他们知道你在哪里，你是什么。平心而论，他们可能不会告诉你一切，因为那会让你更焦虑。要相信他们。他们对你的看法远远超出你的想象。

凯尔:最后一个。

特的永不放弃有多重要?我在你们面前就是一个例子。即使在移植手术后，我也有一段时间放弃了，因为疾病会萦绕在你的脑海里。但这次医生来找我谈话。我有点沮丧，但是心理学家和医生来了，他们会和我聊天，护士也会和我聊天。然后他们说，不，不要放弃。我的生命，我的家人，我的妻子他们说，这是你的第二次生命，尊重它。尊重那些为你献出生命的捐献人。所以不要放弃。信不信由你，就在那时，我的十个手指和脚趾坏死了。 It was extremely painful but I wouldn't give up exercising. I wouldn't give up keeping myself fit. There we are. Don't give up. Just follow a principle that if you're getting a second life honor it. Respect it.

凯尔:我喜欢。梅塔医生在我们今天结束之前你还有什么最后的想法吗?

梅塔博士不，我觉得我很高兴，很感激Ajit做得这么好。当病人康复时，这是医生最满意的事情。

凯尔阿吉特，你呢?最后还有什么想法吗?

特的“我还想明确地说一件事，现在我身体好了，这句话就脱口而出了。很多人来找我，跟我谈论如何健身。尤其是来自印度，因为我是极少数能够带病来到这里的印度人之一。我在给一个人做咨询，医生建议他死于吸氧而不是移植。不，不是那样的移植后的生活也可以像我现在一样美好，对吧?

凯尔我们很高兴你今天表现得这么好。你看起来不错。

特的谢谢。

凯尔你有一个美满的家庭，生活质量也很高。

特的谢谢。

凯尔我们很高兴听你这么说。

特的Mehta医生在我做体操的时候还是会害怕。

凯尔:小心点!

梅塔博士我不希望你骨折。

凯尔:非常感谢两位今天抽出时间和我们聊天。谢谢大家的聆听。你可以在我们的网站上找到更多的播客//www.projectspty.com/podcasts、iTunes、SoundCloud、Stitcher和谷歌Play。