美国造口联合协会(UOAA)

播客成绩单

斯科特·斯蒂尔博士:屁和内脏，克利夫兰诊所的播客，探索你的消化和手术健康从端到端。

斯科特·斯蒂尔博士:大家好，欢迎来到新一期的《屁和胆量》。我是你们的主持人，斯科特·斯蒂尔，我是俄亥俄州美丽的克利夫兰诊所的结直肠外科主任。今天我们将讨论造口术，以及一个支持造口术患者的组织。对于那些不熟悉的人来说，造口术是一种外科手术创造的开口，允许废物离开身体。它由一个需要随时佩戴的小袋控制。所以，对你们所有人来说，克利夫兰诊所在这个领域有着悠久的历史。克利夫兰诊所的鲁珀特·b·特恩布尔博士与他的一位病人诺玛·吉尔-汤普森共同创立了第一个肠造口治疗培训项目。现在，他们的倡议很快变成了R. B.特恩布尔医学院伤口，造口术，失禁护理教育项目在诊所。

该学校成立于1961年，是世界上第一所这样的学校，在造口护理方面取得了长足的进步。2021年，这所克利夫兰诊所学校庆祝了它的60周年纪念日，也就是6-0周年，今天的护士为造口患者的术前和术后管理做好了准备，如何照顾尿失禁和大便失禁的患者，等等。

今天加入我们的是两位代表美国联合造口协会的嘉宾，这是一个通过信息、支持、宣传和合作来提高造口患者生活质量的组织。丹尼尔·古尔登(Danielle Gulden)是前克利夫兰诊所造口术患者，uaa会员，并分享了有用的造口术技巧和“Double Baggin’It”的信息。Keagan Lynggard是一名造口术患者，倡导者，UOAA成员，以及其他造口术患者的活动家。Danielle和Keagan，欢迎来到Butts & Guts。

Keagan Lynnggard:谢谢你！

丹尼尔·基尔德:非常感谢。很荣幸来到这里。

斯科特·斯蒂尔博士:基根，从你开始吧。你能告诉我们的听众更多关于UOAA和它为造口病人提供的资源吗?

Keagan Lynnggard:确定。UOAA是一个全国性的非营利组织，成立于2005年。它提供支持性资源，教育材料，如新的患者指南，倡导工具，如患者权利法案，并努力提高护理质量，同时通过全国各地的附属支持团体提供情感支持。

斯科特·斯蒂尔博士:这太棒了。因此，造口术宣传日即将在十月份到来。所以Keagan，作为一个造口术患者和倡导者，这个造口术宣传日对你来说意味着什么?

Keagan Lynnggard:造口意识日是一个致力于教育大众什么是造口术的日子，也是我们继续努力消除任何关于造口术的常见误解，并真正消除任何耻辱的日子。造口意识日也是向接受过造口手术的人致敬的日子，也是庆祝这一拯救生命的手术的日子。uaoa正在举办一年一度的韧性长跑，这是一项5公里的造口比赛。这是一个全球范围内的虚拟造口5K和面对面的活动，它是帮助支持UOAA提供的项目和服务的主要筹款人之一。

斯科特·斯蒂尔博士:这真是太棒了，很高兴听到。我知道我告诉我的很多病人我曾和造口术病人一起爬山，和造口术病人一起参加铁人三项。世界上可能没有一个造口病人做得比我更好的了。那么，你在做造口术患者期间最大的收获是什么，基根?

Keagan Lynnggard:我认为我学到的是造口手术真的会在很多层面上影响一个人:身体上，社会上，情感上。病人的教育对于适应造口手术的生活是至关重要的，无论是术前还是术后的教育，真正提供支持性资源，帮助人们找到最好的方式，回到他们的日常生活中，或者解决手术对社会和情感的影响。提供教育和支持来帮助他们保证在这样一个改变生活的手术后，病人有一个积极的结果是非常重要的。

斯科特·斯蒂尔博士:太棒了。太棒了。丹妮尔，我们没有忘记你。那么，作为在克利夫兰诊所接受过造口术治疗的人，你能谈谈你在这里接受治疗的过程和经历吗?

丹尼尔·基尔德:是的,当然。首先，说我很感激是轻描淡写的。克利夫兰诊所通过造口手术挽救了我的生命，让我重获新生。我现在患有溃疡性结肠炎，严重的溃疡性结肠炎，已经超过29年了，当我15年前做手术的时候，那是我生命中最神奇的经历。我知道我可能是少数说我很兴奋能做手术的人。从我的术前拜访，到我的手术过程和术后护理，这绝对是令人难以置信的。

我将从我的术前预约开始，因为我认为这是我手术成功的最大因素之一。我在诊所有最优秀的wocn团队帮助我，我记得我进去的时候非常紧张，我的护士安慰了我的神经，她真的很认真地听我说，我觉得这真的帮了我大忙。那真是一次奇妙的经历。不幸的是，很多病人都没有我的经历，这让我有点难过，因为我的护士在标记我的造口时非常小心。我说的话她都听进去了。她问我穿的衣服的类型和腰带的位置，她让我在房间里走来走去，弯腰坐下，让我看看肚子上的褶皱在哪里。我认为这对我的…就像我说的，我已经做了15年了，到目前为止我没有任何问题，我认为这很大程度上归功于我在手术前的预约。

然后在我做手术的时候，就像我说的，我很兴奋。我和我遇到的每个人击掌。当我从手术中醒来时，我感到很惊讶。虽然你醒来时很痛苦，但我很高兴知道我现在有了惊人的新生命。所有的护理人员，实际上是诊所里的每个人，从营养服务人员到任何来我房间的人，不管他们来这里是为了什么，都非常关心和体贴。它真的帮助我进入了人生的新阶段，我真的很感激。

我的术后护理也是一样的。我的WOCN，在我还在医院的时候就来了，我有几个来过，他们都很棒。但是，他们耐心地向我展示如何换包，并回答我所有的问题，这真的给了我作为一个病人的力量，我想我从第一天就开始了，我能在医院里自己换包，然后一回家就能换包。我真的认为这对我的旅程非常有帮助，所以我对我的外科医生和我遇到的所有护士，无论是WOCN还是所有的病房护士，都说不出足够的赞美。太神奇了。这是一次奇妙的经历，我一直在谈论它。这是不可思议的。

斯科特·斯蒂尔博士:好吧，阿门。我可以告诉你，通过每天与这些专家一起工作，这不仅是我自己的学习之旅，而且我对你所说的一切都表示赞同。丹妮尔，你在克利夫兰诊所当病人时，最让你印象深刻的是什么?

丹尼尔·基尔德:我认为病人护理的整体方法。你进去是为了身体健康。我做了手术。我有一个新造口。我戴着造口袋。我的结肠不见了。我们在那里康复，做手术，康复，但对我来说，让所有的工作人员，我所有的医疗团队，倾听我要说的一切，回答我所有的问题，这对我来说真的很重要。但是，对我来说，不仅要得到身体上的照顾，而且要让他们真正关注我的情绪和心理健康，这一点非常重要。我真的相信，如果没有那些关心我的人来确保我在精神上接受这一切，这对我的康复之旅会有更快的帮助，我对此非常感激。

斯科特·斯蒂尔博士:让我们稍微回顾一下我们和Keagan讨论过的内容。你是怎么知道uoa的?

丹尼尔·基尔德:其实我是在医院里从我的妇产科医生那里学来的。当我谈到我的情绪和心理健康时，我认为这是一个重要的部分。他们意识到病人在离开医院后需要支持，在他们的后期护理之后，我认为这对一个知道我们并不孤单的病人来说是非常重要的。世界上还有很多像我们这样的人，有像美国造口协会这样的组织，这是非常重要的。

斯科特·斯蒂尔博士:所以Keagan，让我们回到你的问题上来如果我是一个在外面听着造口术的病人，在你看来我为什么要加入UOAA ?你是怎么想的?

Keagan Lynnggard:我认为这只是因为该组织提供了各种各样的资源，无论是教育、宣传还是支持团体。这真的是一个地方，无论他们在哪里，他们的造口术旅程。所以，无论他们是刚刚做过手术，还是已经很多年了，UOAA真的提供了很多服务，这些服务将支持他们在任何领域接触到的个人，这种类型的联系或教育。

斯科特·斯蒂尔博士:丹妮尔，如果我不邀请你，就给我一点关于"加倍狂欢"的建议吧。"这是怎么回事?

丹尼尔·基尔德:我最好的朋友，他患有克罗恩病，也有永久性回肠造口术和短肠综合症，我们在俄亥俄州哥伦布市的当地互助小组认识的，能遇到和我年龄相仿的人真是太棒了，他和我一样有着可笑的幽默感。当我们成为朋友的时候，我们意识到并没有很多人愿意接受这段旅程，我们想帮助人们消除障碍，让他们找到自己的声音，找到生活中的快乐，我们通过提高人们的意识，为那些患有炎症性肠病和做了造口术的人提供支持来做到这一点。这就是我们把造口术带到我们所到之处的愚蠢方式。

事实上，我们每年都参加造口术5公里。我们买t恤。我们不是跑步者，但我们确实喜欢散步。所以，我们每年都把我们的倡议带到哥伦布动物园，我们提高意识的方法之一是我们做一些我们称之为造口轰炸的事情。这样，我们拿一个没用过的造口袋，我们通常会写一些鼓舞人心的信息，我们会把它贴在动物园的企鹅雕像上，或者海报上。杰克·汉纳戴了一段时间的造口术，几秒钟，而我们做了一些我们的意识。我们喜欢用它拍照，我们把它发布在Instagram、TikTok、Facebook、Twitter等所有社交媒体平台上。

这样做的好处是我们可以在网上分享我们的意识，而且这真的很棒，因为有人来找我们，他们问:“这是什么?你在干什么?”小孩子问。他们告诉父母。这很好，因为我们可以解释我们做了造口术，我们用一种家庭友好的方式解释我们为什么要做造口术，它们为我们的生活做了什么，只是为了消除这种耻辱，提高人们的意识。因为，有很多人，如果你问我们，我们知道，但IBD我们会说，“哦，你认识克罗恩病或结肠炎的人吗?”他们总是认识一些人。然后果然，他们会说，“哦，我奶奶做了造口术，”或者“我邻居做了造口术，”或者“我7岁的朋友也做了造口术，”或者“他们也做了造口术。”所以令人惊讶的是，很多人都不谈论它，所以我们在那里帮助传播这个词，分享我们的故事和我们的旅程，也许帮助其他人找到他们的声音，或者只是让其他人知道他们并不孤单。

斯科特·斯蒂尔博士:那真是太棒了。现在是时候让我们更好地了解一下我们的嘉宾了我们进入快手环节，基根，我们从你开始。你最喜欢的食物是什么?

Keagan Lynnggard:这对我来说是一个艰难的选择，主要是因为在做了造口手术后，它真的让我重新爱上了食物。如果我必须选择一样东西，我会选择酸糖。我特别喜欢吃甜食，这是我的弱点。

斯科特·斯蒂尔博士:太棒了。丹尼尔?

丹尼尔·基尔德:哦，是奶酪。每天都吃奶酪。有趣的是，每次我从结肠镜检查中醒来，我问的第一件事就是“我什么时候能吃奶酪?”每一次。

斯科特·斯蒂尔博士:太棒了。丹妮尔，我们会帮你保管的。你最喜欢看和/或玩的运动是什么?

丹尼尔·基尔德:所以，最喜欢在电视上观看的运动，或者亲自观看的运动，是棒球。电视上最喜欢看的运动是俄勒冈州立大学七叶树队。我不怎么运动，不过我很喜欢徒步旅行。

斯科特·斯蒂尔博士:Keagan吗?

Keagan Lynnggard:我确实参加了很多高强度的运动，比如滑水板和单板滑雪。我最喜欢看的电视节目肯定是曲棍球。

斯科特·斯蒂尔博士:好。我想这可能是《屁和肠子》的第一期冰球节目。继续，基根，给你。你最喜欢的度假目的地是哪里?

Keagan Lynnggard:我最喜欢的度假目的地;最近我确实没怎么度假，但我很想回到夏威夷，更确切地说，是考艾岛。这是我最喜欢的地方之一。

斯科特·斯蒂尔博士:太棒了。和丹尼尔?

丹尼尔·基尔德:我有前两名，但我永远无法决定哪一个更好，那就是乔治亚州的萨凡纳和新奥尔良。

斯科特·斯蒂尔博士:太棒了。太棒了。丹妮尔，最后你想和我们的听众，尤其是那些造口术患者分享些什么?

丹尼尔·基尔德:是的,当然。我经常被问到这个问题，我通常有前三名。我的第一个建议是，不要把自己的经历和别人比较。我们都有独特的健康之旅，独特的健康手术之旅和治疗之旅。一切都不一样。我们都以不同的速度愈合。所以，我总是强调不要把你的旅行和别人比较，尤其是如果你要在社交媒体上四处看看的话。我会说首先从一个有信誉的来源开始，比如uoa。所以，如果你去ostomy.org，你可以找到各种伟大的和有用的指导，提示，技巧，所有你需要的东西，作为一个新的造口病人，甚至是一个老造口病人。从这里开始。

第二点很简单。接受术后帮助。这是我没有听从自己的建议，因为我在造口手术后感觉好多了，我想做所有的事情，我想尽快做，因为我可以。这并不是一个好主意。所以我会说，接受来自家人和朋友的所有帮助，因为他们想帮助你，这将帮助你更快更好地康复。

我最后的建议是找到你的人。找到支持你的团体。如果是你的家人和朋友，那太棒了。但是，我也建议你找一个互助小组。你可能不认为你需要一个支持小组，但是遇到像你一样的人真的很有帮助。在这段旅程中，你并不孤单。我们有很多人在那里，你可以点击uoa网站，找到一个支持团体的名单。还有很多仍然是虚拟的。我在俄亥俄州的哥伦布市经营一个，我们有来自新西兰的人来到我们的支持小组，向别人学习。我想说的另一件事是，我们没有谈到这个，但是UOAA有很棒的会议，无论是虚拟的还是面对面的，我们几年来第一次召开全国会议将于明年夏天在德克萨斯州举行。

我要说的是，我第一次参加这样的活动是在2015年。我非常独立，我不会想，“哦，能来这里真好。”但是，向别人学习是非常快乐的，我遇到了大约500个和我有类似故事的人。我不知道它会有这么大的影响，我记得晚上我回到酒店房间，打电话给我丈夫，哭得很厉害，我不是一个爱哭的人，我只是完全不知所措，我从这一天得到了多少，我将从整个星期得到多少。所以我认为找到你的人，支持小组，会议，任何你能得到支持的方式都是非常重要的。这是惊人的。

斯科特·斯蒂尔博士:太好了。基根呢，你呢?你最后想对听众说些什么?

Keagan Lynnggard:我真的要重复一下Danielle提到的内容。真的，要对自己有耐心，在每一步的过程中，无论是在造口手术后的身体康复还是情感康复。这种手术通常会让人感到非常孤立，围绕这种手术的疾病也会让人感到非常孤立。但要真正认识到你并不孤单，无论你处于哪个阶段，都有很多支持你的资源可以在你所处的地方找到你，帮助你走过这段旅程。最终，这是一个拯救生命的手术，永远不应该感到羞耻或尴尬，因为它确实提供了一个新的机会。

斯科特·斯蒂尔博士:你们俩的观点都很棒。想了解更多关于克利夫兰诊所造口护理的信息，请访问我们的伤口，造口，失禁，WOC护理部门的网站clevelandclinic.org/WOC。这是clevelandclinic.org/WOC。要了解更多关于美国联合造口协会的信息，请访问ostomy.org。这是ostomy.org。女士们，非常感谢你们参加《屁和胆量》节目。

丹尼尔·基尔德:非常感谢。

Keagan Lynnggard:谢谢你！

斯科特·斯蒂尔博士:克利夫兰诊所的事情到此结束。下次见，感谢收听Butts & Guts。