概述
克利夫兰诊所唐氏综合症儿童中心专注于帮助您的孩子充分发挥他或她的潜力。我们的多学科方法有助于确保每个孩子的需求得到满足,利用最先进的资源为唐氏综合症儿童及其家庭提供全面的协作护理。
这种方法强调在最佳实践和护理标准的基础上为唐氏综合症儿童提供个性化治疗服务。诊所补充了儿童初级保健医生的日常医疗护理。早期干预有助于最大限度地发挥每个儿童的发展潜力,并使儿童在学校、社区和家庭生活的各个方面尽可能独立地发挥作用。
转介到我们经验丰富的专业团队是基于孩子在他或她的生命过程中独特的医疗和发展需求。
帮助患有唐氏综合症的儿童,从出生到青春期发展和实现他们的潜力
参加唐氏综合症中心的好处
- 您的孩子将在一次预约中看到我们的四位核心专家(儿童神经病学,发育儿科,治疗服务和社会工作)
- 初次及跟进预约安排在每月第一个及第三个星期二
- 后续预约由推荐给孩子看的各种专家(例如,儿科心脏病学,儿科胃肠病学等)负责。
- 你只需拨打一个电话号码216.445.7937(残疾人士谘询服务),便可到达诊所预约、获取资源及解答问题
- 评估将在您孩子的预约期间由专家完成
- 如果你需要帮助,社工会在你预约之前和之后提供
- 我们将提供有关当地社区服务和组织的信息,以培养您孩子的最佳品质
社会工作
在唐氏综合症中心,有一位善解人意、富有同情心的社会工作者,致力于为父母提供:
- 支持患有唐氏综合症的孩子的调整和应对,并协助医疗保健系统,学校和社区机构的导航。
- 协助家长识别和获取社区资源,以支持和帮助照顾他们的孩子。
- 为病人/家属发声。
- 提供学校支持。
- 为儿童护理向成人服务的最终过渡提供支持。
我们的目标是通过向所有家庭提供护理协调、援助、教育、资源识别、宣传和支持来改善唐氏综合症儿童的生活质量。遗传咨询和产前咨询也可以。
我们的治疗
我们专门的唐氏综合症团队评估、管理和治疗患有唐氏综合症的婴儿、儿童和青少年及其潜在的相关合并症和并发症。每个儿童的保健需求可能差别很大,需要持续监测。除其他外,这些包括:
- 完整房室管
- 瓣膜疾病:获得性二尖瓣和主动脉瓣疾病
我们治疗的其他领域
- 先天性甲状腺功能减退
- 阻塞性睡眠呼吸暂停
- 免疫力低下,导致胸部感染的风险增加
- 经济增长问题
我们的团队
咨询团队
该团队的核心成员包括儿童神经病学、发育儿科、社会工作、睡眠障碍、治疗服务和营养服务。
Sumit Parikh医学博士 小儿神经学 |
Mary Wong,医学博士 发育儿科 |
劳伦·戈德曼,医学博士 睡眠障碍中心 |
特蕾莎Kolonick 职业治疗 |
梅根·麦克劳克林 社会工作者 |
Andrea Mucci,医学博士 内分泌学 |
Lisa Rhome, RN-BSN报道 护理协调员 |
Diana Schnee, MS, RD, CSP, LD 注册营养师 |
Carisa Suchan 职业治疗师 |
专门的专家
其他专业专家可能包括医学遗传学、眼科、胃肠病学、耳鼻喉科(ENT)、心脏病学、内分泌学、精神病学和心理学、物理医学和血液肿瘤学,他们都有管理唐氏综合症儿童的经验和专业知识。
约瑟夫·奥斯特曼,DO 精神病学 |
卡丽·布扎尔,RN-BSN 胎儿护理中心 |
fatima Ghasia,医学博士 眼科学 |
黛博拉·戈德曼,医学博士 胃肠病学 |
拉比·汉纳,医学博士 血液学/肿瘤学 |
布兰登·霍普金斯,医学博士 耳鼻咽喉科 |
辛西娅·约翰逊博士 自闭症 |
艾米·希利,MS, LGC 基因顾问 |
伊莱亚斯·特拉布尔西,医学博士,教育学硕士 眼科学 |
Vickie Zurcher,医学博士 医学遗传学 |
项目和服务
艺术与音乐治疗
艺术治疗在艺术治疗师的帮助下,从事艺术创作,以帮助情感和身体的愈合和成长。任何人都可以从艺术疗法中受益;它不依赖于天赋或技术能力。艺术治疗师会讨论你的兴趣和目标,并建议你参加艺术活动,包括绘画、雕刻、绘画、拼贴或手工艺。
音乐疗法在委员会认证的音乐治疗师的监督下,将音乐和治疗技术以及儿童在治疗疾病期间的生理、心理和情感健康方面的艾滋病结合起来。
爱心犬只计划
克利夫兰诊所的关爱犬团队是经过认证的治疗犬和志愿者训导员,他们提供情感支持,增加微笑和笑声,并通常减少患者及其家人的焦虑。在克利夫兰儿童诊所,训犬员和他们的宠物通过拜访病人、家属和来访者提供世界级的服务。
孩子的生活
儿童生活专家是帮助儿童和青少年及其家庭准备和应对儿科医疗和情感经历(如手术、住院、检查和程序)的卫生专业人员。我们发现,当孩子们明白发生在他们身上的事情时,他们会更有效地应对,减少创伤和焦虑。儿科血液学、肿瘤学和血液与骨髓移植科有一名专门的儿童生活专家,可以在我们的病人与我们一起的时候为他们服务。
姑息治疗
我们的使命小儿姑息治疗克利夫兰儿童诊所的宗旨是为面临复杂慢性疾病的所有年龄段的儿童提供富有同情心的以家庭为中心的护理,同时支持和教育护理人员。该团队将倡导提高生活质量,提高舒适度,减轻痛苦,并促进护理的协调。儿童血液学、肿瘤学和血液与骨髓移植科的患者可以从姑息治疗中获得专门的护士护理协调员。
精神上的关心
的精神关怀部克利夫兰诊所为我们的病人、他们的家人和所爱的人提供宗教和精神上的需求。我们经过临床训练的牧师致力于提供富有同情心和适当的精神护理,尊重每个人的信仰。
约会和地点
有关信息或与克利夫兰诊所儿童唐氏综合症中心预约,请致电216.445.7937(社署给予残疾人士)。
位置
我们的办公室位于克利夫兰诊所的主校区:
R楼-克利夫兰诊所儿童门诊中心
欧几里德大街8950号
克利夫兰,OH 44106
医疗专业人士
如果您通过外部医院的转诊或第二意见请求来克利夫兰诊所,请在预约我们诊所之前发送以下医疗记录:
- 任何先前的评估或医疗保健医生的报告
- 所有先前研究的结果,包括实验室检测结果、基因检测结果、病理报告(如相关)、脑电图报告(如相关)和放射学报告
- 所有的核磁共振和其他神经影像学研究都可以在CD上进行上传至我们的安全网站
上述资料应送交:
克利夫兰诊所儿童唐氏综合症中心
讲话人:苏米特·帕里克博士
欧几里德大道9500号,S60
俄亥俄州克利夫兰44195
资源
为患有唐氏综合症的儿童提供资源
- 结伴打网球:通过参与影响运动、社交和情感发展的活动,为唐氏综合症患者提供一个有趣、积极和支持性的环境,帮助他们在身体和个人方面成长。
- 吉吉的剧场:一个为唐氏综合症患者、他们的家庭和社区服务的成就中心。GiGi的Playhouse提供30多个治疗和教育项目,提高读写能力、数学技能、运动技能等;所有这些都是免费的。
- 规格4:通过提供适合其独特需求的定制镜框,改善患有唐氏综合症和其他独特面部特征的儿童和成人的视力和生活质量。
- 跌宕起伏的正面:为唐氏综合症患者、其家庭和社区提供支持、教育和宣传。
残疾儿童资源,包括唐氏综合症
大克利夫兰地区的县资源
- 凯霍加县发展障碍委员会
- 吉加县发展障碍委员会
- 莱克县发展障碍委员会
- 洛雷恩县发展障碍委员会(俗称美利岭中心)
- 麦地那县发展障碍委员会
- 波蒂奇县发展障碍委员会
- Summit县发展障碍委员会
- 凯霍加县卫生局
- 吉加县卫生局
- 湖县综合保健区
- 洛雷恩县公共卫生局
- 麦地那县卫生局
- 波蒂奇县卫生区
- 萨米特县公共卫生