概述
克利夫兰诊所神经纤维瘤病中心是一个以患者为中心的诊所，提供各种形式的神经纤维瘤病的专家评估、管理和治疗，包括神经纤维瘤病1型(NF1),2型神经纤维瘤病(NF2)马赛克或节段性神经纤维瘤病和神经鞘瘤病，贯穿整个生命周期。自2006年以来，该诊所一直是神经纤维瘤病临床网络(NFCN)的指定附属机构儿童肿瘤基金会．
nf相关疾病是需要长期管理和随访护理的慢性疾病。在克利夫兰诊所，我们有独特的能力为个人成长为成年人提供持续的护理。神经纤维瘤病对个体的影响不同，可能涉及许多器官系统和其他条件。
我们以您为中心，为您的复杂病情提供个性化、专业化和协调的护理。我们的团队方法可以在一个中心位置获得广泛的专家，可以使用尖端技术，最新的成像工具，并在必要时进行多模式治疗。
我们的治疗
克利夫兰诊所神经纤维瘤病中心治疗许多由神经纤维瘤病引起的疾病，包括:
我们的团队
NF咨询团队
该团队的核心成员包括儿科和成人神经病学、医学遗传学和眼科。其他专家可能包括肿瘤学、骨科、神经外科、整形外科、皮肤科、心脏病学、耳鼻喉科、心理学和放射学。
诊所董事
Kristin Hackeman, BSN, RN, CPEN
神经纤维瘤病临床项目协调员
小儿神经学
大卫·罗斯纳，医学博士
成人神经学
格伦·史蒂文斯，医学博士
儿科肿瘤学
彼得·安德森，医学博士
医学遗传学
Vickie Zurcher，医学博士
Allison Schreiber MS, LGC
眼科学
Elias Traboulsi，医学博士
阿伦·辛格医学博士
耳鼻咽喉科/ ENT
Erica Woodard，医学博士
儿科心脏病学
弗朗辛·埃伦伯格，医学博士
整形外科手术
David Gurd，医学博士
小儿神经外科
维奥莱特·雷西诺斯，马里兰州
整形手术
弗朗西斯·帕佩，医学博士
神经心理学
帕特里夏·克拉斯博士
程序与服务
艺术与音乐治疗
艺术治疗是在艺术治疗师的帮助下从事艺术创作，以帮助情感和身体的愈合和成长。任何人都可以从艺术疗法中受益;它不依赖于天赋或技术能力。艺术治疗师会讨论你的兴趣和目标，并建议你参加艺术活动，包括绘画、雕刻、绘画、拼贴或手工艺。
音乐疗法，在委员会认证的音乐治疗师的监督下，结合音乐和治疗技术，并在治疗疾病期间帮助个人的生理，心理和情感健康。
爱心犬只计划
克利夫兰诊所的关爱犬团队是经过认证的治疗犬和志愿者训导员，他们提供情感支持，增加微笑和笑声，并通常减少患者及其家人的焦虑。在克利夫兰儿童诊所，训犬员和他们的宠物通过拜访病人、家属和来访者提供世界级的服务。
孩子的生活
儿童生活专家是帮助儿童和青少年及其家庭准备和应对儿科医疗和情感经历(如手术、住院、检查和程序)的健康专业人员。我们发现，当孩子们明白发生在他们身上的事情时，他们会更有效地应对，减少创伤和焦虑。儿科血液学、肿瘤学和血液与骨髓移植科有一名专门的儿童生活专家，可以在我们的病人与我们一起的时候为他们服务。
姑息治疗
我们的使命小儿姑息治疗克利夫兰儿童诊所的宗旨是为面临复杂慢性疾病的所有年龄段的儿童提供富有同情心的以家庭为中心的护理，同时支持和教育护理人员。该团队将倡导提高生活质量，提高舒适度，减轻痛苦，并促进护理的协调。儿童血液学、肿瘤学和血液与骨髓移植科的患者可以从姑息治疗中获得专门的护士护理协调员。
社会工作
我们克利夫兰儿童诊所的社工是有执照的专业人士。他们擅长解决患者及其家属的咨询、支持和宣传需求。我们部门的病人在门诊有两名专门的社会工作者，在他们住院期间也有一个社会工作小组。如果您想与我们的社会工作者见面，请致电216.444.5517预约。
精神上的关心
的精神关怀部为我们的病人、他们的家人和所爱的人提供宗教和精神上的需要。我们经过临床训练的牧师致力于提供富有同情心和适当的精神护理，尊重每个人的信仰。
NF宣传
克利夫兰诊所NF家庭日
克利夫兰儿科神经科学中心和儿童肿瘤基金会共同赞助NF家庭日，这是一年一度的患者、家庭和对神经纤维瘤病感兴趣的医疗专业人员的活动。自2006年以来，这个免费的活动提供了一整天的信息会议，并为与会者提供了独特的机会，从当地和国家的思想领袖那里了解有关神经纤维瘤病的广泛主题。过去的主讲人包括著名专家Vincent Riccardi, MD;David Viskochil, MD;Scott Plotkin医学博士和Ludwine Messiaen博士。
要了解更多关于家庭日的信息，请致电216.444.3135并选择选项0。
资源
临床试验
克利夫兰诊所是国内和国际知名的研究和教育中心。NF项目的患者可以通过我们的儿童医院,神经学研究所,陶西格癌症中心．我们鼓励试验登记，并在适当的时候将患者转介到其他中心进行试验。通过所有这些，我们努力保持护理人员、研究团队和其他机构之间的协作护理。
研究
儿科神经科学中心的专家参与了许多有助于提高对神经纤维瘤病理解的研究。
更多关于神经纤维瘤病的信息
任命
小儿神经学
我们的神经内科团队成员可以在克利夫兰诊所主校区看到:
S楼-克利夫兰诊所主校区
欧几里得大街9500号
6楼
俄亥俄州克利夫兰44195
如需咨询或预约神经内科医生，请致电216.442.5069。
儿科肿瘤学
我们的肿瘤团队成员可以在克利夫兰诊所主校区看到:
克利夫兰诊所儿童门诊中心- R楼
欧几里德大街8950号
克利夫兰，OH 44106
如需了解更多信息或预约我们的肿瘤团队，请致电216.444.5517。
通过电子邮件与团队联系，请将您的信息发送到pedsneuroonc@ccf.org．
注意:所有希望安排预约的患者都必须有克利夫兰诊所医疗记录号(MRN)。如果您没有克利夫兰诊所MRN，请拨打下面相应的电话号码，他们将能够帮助您创建您的记录。
- 美国:216.444.5437
- 国际(含加拿大):216.444.6404
医疗专业人士
病人转诊和第二意见
如果你要来克利夫兰诊所转介或第二意见请求如果您是外部医院，请在预约就诊前发送以下医疗记录:
儿科神经科学:
- 任何先前的评估或医疗保健医生的报告
- 所有先前研究的结果，包括实验室检测结果、基因检测结果、病理报告(如相关)、脑电图报告(如相关)和放射学报告
- 所有核磁共振成像和其他神经影像学研究的光盘(或上传到我们的安全网站***)
上述资料应送交:
儿童神经科学中心
欧几里德大道9500号，S60
俄亥俄州克利夫兰44195
收信人:Kristin Hackeman, BSN, RN, CPEN
儿科肿瘤学/血液学:
- 最近的进展/办公室笔记
- 治疗总结和治疗路线图
- 有效的报告
- 出院小结
- 病理标本/切片及报告
- 最近的实验室结果
- 所有核磁共振都在光盘上
- 放射学报告
- 基因检测结果，如果相关的话
- 肿瘤标志物(如适用)
上述资料应送交:
克利夫兰儿童诊所
欧几里德大道9500号，S20
俄亥俄州克利夫兰44195
收信人:珍妮佛·韦弗，注册会计师
如果您对这个过程有任何疑问，请致电216.444.1216或联系脑和中枢神经系统肿瘤团队pedsneuroonc@ccf.org．
注意:所有希望安排预约的患者都必须有克利夫兰诊所医疗记录号(MRN)。如果您没有克利夫兰诊所MRN，请拨打下面相应的电话号码，他们将能够帮助您创建您的记录。
- 美国:216.444.5437
- 国际(含加拿大):216.444.6404
出版物
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