当得知泰勒·洛佩兹是他母亲的照顾者时，他这个年龄的孩子经常会感到震惊。“他们觉得这有点疯狂，”14岁的泰勒说，他和妈妈艾莉森住在新墨西哥州的洛斯卢纳斯。“我们有很好的平衡。我不只是照顾她，她也照顾我。我想帮助她，让她过上她给我的那种美好生活。”
艾莉森，46岁，2018年被诊断患有多发性硬化症．这种慢性进行性中枢神经系统疾病会影响大脑和脊髓，在艾莉森的病例中，这种疾病已经慢慢剥夺了她走路的能力。她主要依靠轮椅行动，日常事务包括上下床和上厕所都需要泰勒的帮助。
泰勒和艾莉森说，他们在照顾彼此方面保持着健康的平衡。(由艾莉森·洛佩兹提供)
“我们是洛佩兹团队，”艾莉森说，她曾是一名飞行护理人员，直到MS的进展使她停止了工作。现在，她在家教育泰勒。“如果我看到有需要，我会尽力去做。泰勒也这样做。我们是合作伙伴，该做的我们都做。”
艾莉森被确诊并接受定期治疗凯莉·m·赫什，请讲他是一名专攻多发性硬化症和神经免疫学的神经学家克利夫兰诊所Lou Ruvo脑健康中心内华达州的拉斯维加斯。当赫什医生从艾莉森那里得知泰勒是她的主要照顾者时，她与她的同事和医生一起工作美国多发性硬化症协会为他提供有用的信息和资源来支持他的工作。
艾莉森和泰勒在克利夫兰诊所卢鲁沃脑健康中心与赫什医生的一次随访预约中。(资料来源:克利夫兰诊所)
在艾莉森每年一次的中心访问期间，泰勒会见了职业治疗师贾斯蒂娜·塞利姆，她在多发性硬化症对家庭成员的影响方面具有专业知识。她教他定制的干预措施和方法，以帮助泰勒完成他的护理之旅。
赫什医生说:“我们必须把照顾者记在心里，尤其是像泰勒这样年轻的人。”“他们通常在支持多发性硬化症患者独立和提高生活质量方面发挥关键作用。但同样重要的是，要认识到照顾者的需求，并为他们提供管理职责所需的资源和支持，同时保持他们自己的健康。”
艾莉森对照顾自己并不陌生。泰勒在怀孕25周时出生，体重不到1磅。在他住在医院新生儿重症监护室的整整四个月里，艾莉森一直陪在他身边，从那以后他们就形影不离了。
泰勒在怀孕25周时出生，体重不到1磅。(由艾莉森·洛佩兹提供)
当艾莉森第一次注意到她的双手使用能力、耐热性、视力和行动能力出现问题时，她怀疑情况很严重。赫什医生确认了她的多发性硬化症诊断后，在她第一次去卢鲁沃大脑健康中心时，她给母亲打电话，哭了起来。
“我是一个忙碌、成功的女性，多发性硬化症不在我的计划中。我母亲告诉我要振作起来，过我的新常态，”艾莉森回忆道。“这是一种哀悼失去的东西，感激我所拥有的东西，并找到一种新的方式来做我自己。这就是我们每天所做的。”
泰勒在卢·鲁沃脑健康中心给艾莉森看病。(资料来源:克利夫兰诊所)
她说:“我们一天中的某些部分几乎总是回到克利夫兰诊所，从我如何从椅子或床上站起来，到我使用的药物。”“我从未感到如此被拥抱、如此被关心、如此重要。让一个14岁的孩子问一个医学问题对他们来说并不奇怪。”
赫什博士指出，虽然孩子成为照顾者并不罕见，但泰勒这个年龄的人成为主要照顾者并不罕见。她解释说:“这会影响一个人的精神、身体和社会福祉。”她补充说，泰勒可以获得支持团体、咨询服务、教育项目和其他服务。“但我们确保尽我们所能帮助他完成帮助他母亲的使命。”
泰勒和艾莉森参加了2023年爱的力量晚会，这是一场为卢·鲁沃大脑健康中心筹集关键资金的活动。这是他们第一次坐着艾莉森的轮椅坐飞机。他们对自己能如此出色地飞行感到非常自豪。这是他们共同庆祝的成就。在成功和挑战中，艾莉森和泰勒明确表示，她们将继续以洛佩兹团队的身份进行这段旅程。
相关单位:神经学研究所病人的故事
