作为结婚36年的丈夫的唯一照顾者，68岁的可可·希克曼(Coco Hickman)认为自己已经计划好了一切。
“你几乎接管了生活的方方面面。我付账单。我负责我们的药物。我负责与医生的预约、所有的做饭和清洁，”Coco在照顾丈夫Bob时谈到了她的责任。鲍勃得了一种逐渐衰弱的疾病叫做路易体痴呆(LBD)．
“我以为我有个计划，但没人告诉你，当你被救护车带走时，要有个计划。”
2022年2月，在几个月忽视了疲劳和呼吸急促的迹象后，可可进入了心脏骤停在与医生的预约中，因为一个不相关的问题，意外地推迟了一天。
“突然间，我无法呼吸。如果我没有去看医生，我就活不下来了，”可可说。“上帝在那个时候安排了我在那里。”
医生立即给她输氧，把她放在轮椅上，把她从他的办公室穿过停车场送到附近一家医院的急诊室，这家医院离她在华盛顿戈尔登代尔的家不远。
在接下来的几分钟里，可可进行了两次复苏，病情稳定下来，然后被直升机空运到华盛顿温哥华的一家心脏病医院。在那里，她接受了三次心脏搭桥手术，她的医生诊断为心碎综合症这通常是由严重的身体或精神压力引起的。
Takotsubo心肌病或心碎综合征是由突然的身体或精神压力引起的。它会导致人的左心室下部扩大，在心脏的其他区域产生强烈收缩。(来源:克利夫兰诊所)
在住院的10天里，可可后悔自己忽视了自己的健康，这对她和鲍勃都造成了伤害。她解释说:“虽然你照顾的爱人是你的首要关注点，但照顾者的健康也同样重要。”“但这不是我想过也没有花时间去做的事情。结果，我差点就死了，鲍勃的世界也突然垮了。”
不幸的是，可可的故事并不少见Lucille Carriere博士他是一名临床心理学家克利夫兰诊所Lou Ruvo脑健康中心内华达州的拉斯维加斯。作为Angie Ruvo护理领域的捐赠主席，Carriere博士负责临床规划和研究，以改善像Coco这样的护理人员的健康和福祉，他们照顾患有痴呆和其他大脑疾病的亲人。
卡里埃博士说:“不幸的事实是，照顾者在照顾他们所爱的人和管理他们的生活中承担了太多的责任，他们往往没有注意到自己的情感和身体健康需求。”“他们可能会忽略预防性健康检查或忽视健康问题。这些问题可能会发展成更大的问题，就像我们在《寻梦环游记》中看到的那样。”
可可和鲍勃结婚36年了。(来源:可可·希克曼)
幸运的是，Lou Ruvo大脑健康中心，鲍勃在2019年被诊断出患有低脑障碍迪伦·温特，医学博士除了为认知障碍患者提供全面的诊断和持续治疗外，该中心还为护理人员提供广泛的支持。该中心为护理人员提供一系列的教育和支持项目，以帮助他们管理压力源，并在护理人员提供的挑战和机会中最大化他们的生活质量。
自从从自己的健康恐慌中幸存下来后，可可已经利用了几个卢·鲁沃大脑健康中心的项目，这对她和鲍勃都有好处。每周有5天，鲍勃和其他患有这种疾病的病人一起参加一个音乐治疗项目阿尔茨海默病，痴呆和其他疾病，在贝基·威尔曼博士的指导下。
鲍勃为那些时光而活，喜欢每天见到他的朋友。音乐疗法对他的帮助之大令人难以置信，”可可说。“当他接受音乐治疗时，我有一个小时的独处时间，去厨房做晚餐，去洗澡或做其他事情。这是一种缓刑。”
Coco还加入了一个每周在线的痴呆护理人员支持小组。她说，与与她有同感的人交谈很重要，尽管他们经常花时间分享他们在护理工作之外的生活故事和兴趣爱好。
可可和鲍勃在他们的旅行冒险中，在鲍勃被诊断出患有轻度睡眠障碍之前。Coco分享了她的故事，以提醒照顾者在照顾所爱之人的同时也要照顾好自己的健康和幸福。(来源:可可·希克曼)
可可说:“在你身边有患有这种疾病的人，一个支持团队或我们自称的‘部落’，有时是让我的情况可控的唯一办法。”可可经常患有鲍勃的低障碍症状，这些症状很难处理，比如视觉幻觉、无法专注于任务和突然爆发的愤怒。
卡瑞尔医生鼓励所有痴呆护理人员寻求并利用教育和情感支持项目，这些项目由国家痴呆组织或Lou Ruvo中心等机构提供。“患者通常患有神经退行性疾病多年。对于护理人员，我们把这段旅程描述为一场马拉松。”“每个痴呆症患者都是独特的，照顾者的需求也是独特的，特别是随着病情的发展。我们希望帮助护理人员认识到个人护理需求，以支持他们的健康和患有痴呆症的亲人。”
Coco现在已经把自我照顾融入了她的日常生活。她改善了饮食，定期锻炼，并与四个孩子密切合作，每个孩子都住在离家几小时的地方，以确保她和鲍勃都得到他们需要的支持。
“我给护理人员的建议是，记得要照顾好自己，”可可说。“如果你不这样做，你就帮不了你自己，也帮不了你关心的人。”
相关单位:神经学研究所病人的故事
