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婴儿接受罕见的心室手术来修复先天性心脏缺陷

丹尼尔·埃德蒙兹确信他修复婴儿DJ受损心脏的计划会奏效,她有一个请求克利夫兰儿童诊所儿科和先天性心脏外科医生Hani Najm医学博士

“我看着纳姆医生的眼睛,让他知道我们会信任他。但我首先相信上帝,”丹尼尔说,他和DJ的父亲迪安杰洛·布雷克先生一起参加了那次难忘的会面。“我对他说:‘在你把我的孩子从我身边带走之前,我能向你的手祈祷吗?’”

DJ于2021年1月早产了3个月。
DJ于2021年1月18日早产了3个月。(图片来源:Danielle Edmonds)

纳吉姆医生欣然同意了,丹妮尔祈祷了一会儿,夫妇俩紧紧握住即将为他们5个月大的儿子做手术的手。一年多后回想起那一刻,丹妮尔永远感激纳姆医生的同理心和他的手术技巧。

“事实上,他允许我在他的手上祈祷,不知道他的宗教信仰,这让我相信,当他抱着躺在婴儿床上的儿子走出那个房间时,他会安全地把他还给我。六个小时后,他做到了。”

DJ出生时就有先天性心脏缺陷。
DJ出生时患有罕见的危及生命的先天性心脏缺陷。(图片来源:Danielle Edmonds)

DJ成为克利夫兰诊所最年轻的接受心脏外科手术的患者,该手术由纳姆博士开发心室开关,提出了一种治疗脑炎的新方法右心室双出口DORV是一种罕见的、复杂的、危及生命的先天性心脏缺陷,它会阻止正常的血液从心脏的两个下腔流向肺和身体的其他部位。它的发生是因为两条大动脉都连接到错误的心室,心室之间有远程通信。

DJ Edmonds的心脏3d打印模型,在进行DJ心脏手术前指导哈尼·纳姆医生。
纳姆博士使用3d打印的心脏模型来帮助计划复杂的手术。(资料来源:克利夫兰诊所)

通常,DORV患者有一个室间隔缺损(VSD)这也需要修复。它通常位于大动脉下面。在像DJ这样的罕见病例中,VSD是远程的,阻碍了标准的修复。在有远端室间隔缺损的情况下,传统上,这些情况都是通过一系列的三次心脏手术来治疗的。这些手术最终达到单心室修复(Fontan手术)。然而,对于DJ和其他患有复杂DORV病例的人来说,这种经典的方法可能会导致晚年心脏问题的风险更高,可能涉及多器官功能障碍。

“心室切换程序可以切换右心室和左心室,”纳杰姆博士解释说,他是克利夫兰诊所儿童和成人先天性心脏外科的主席。“所以,我们让左心室泵到肺部,而不是像正常情况下那样泵到身体。右心室,不是泵到肺部,而是泵到身体的其他部位。我们发现它对像DJ这样的心脏有多个异常连接的患者非常有效。”

心室转换心脏手术
纳姆医生改变了动脉的路线,右心室泵入身体,左心室泵入肺部。(资料来源:克利夫兰诊所)

DJ于2021年1月在俄亥俄州的另一家医院出生,早产了大约三个月,他的双胞胎兄弟在子宫里死亡。除了并发症相关的早产,医生发现了一种心杂音并在几天内将他转移到另一个机构。

据丹妮尔回忆,在那里,DJ进行了通气以使他能够呼吸,两次因心脏衰竭而不得不复苏。丹妮尔意识到那里的医生对他的病情不熟悉,她寻求了更多的医学意见——这让她找到了纳杰姆医生,他当时只对五个病人做过心室转换手术。

DJ和他的父母在克利夫兰儿童诊所。
克利夫兰儿童诊所儿科重症监护室的DJ,他刚做完心脏手术。丹尼尔和老迪安杰洛一直在他身边。(资料来源:克利夫兰诊所)

使用3d打印的DJ心脏模型,Najm博士和他的团队很快就确定DJ将是心室开关的理想候选人。他告诉丹妮尔和迪安杰洛,这是一个更新的手术,他还没有在这么年轻的病人身上做过。

“当我与家庭交谈时,我对自己所做的事情充满信心。我知道,听到我们建议在他们的孩子身上尝试一些新东西,这并不容易。但我会把事实摆出来,告诉他们我们将要做什么,”他指出。“这对父母来说是一个棘手的情况。但对于DJ来说,他们明白他的预期结果会比我们使用标准程序更好。”

DJ正在克利夫兰儿童康复医院接受康复治疗。
DJ在克利夫兰儿童康复医院连续接受了140天的康复治疗。(资料来源:克利夫兰诊所)

Najm医生和他的团队完成了手术,没有出现并发症。丹妮尔立即注意到宝宝的肤色变好了,反应也更灵敏了。他的心脏和其他早产并发症需要DJ继续住院。然后他花了连续140天的时间接受广泛的康复治疗克利夫兰儿童康复医院。2022年5月,出生16个月后,他终于可以回家了。丹妮尔和迪安杰洛每天都在进步。

DJ的母亲丹妮尔和父亲老迪安杰洛在克利夫兰诊所儿童康复医院工作。
DJ的父亲,老迪安杰洛,和母亲丹妮尔,在一次康复治疗后哄DJ入睡。(资料来源:克利夫兰诊所)

“他正在惊人地成长。他现在21磅了,”丹妮尔自豪地说。“他可以走动,站着,吃真正的固体食物,而不是通过管子进食。他正在朝着正确的方向前进。”

迪安杰洛很高兴,当他下班回家时,DJ总是带着灿烂的微笑迎接他:“他的微笑充满了活力。如果这个孩子能经历这么多,还能微笑,那我们为什么不能呢?”

在医院和康复中心度过了484天之后,DJ回到了家中。
DJ在医院和康复中心度过了484天,现在已经可以回家了。(图片来源:Danielle Edmonds)

丹妮尔说:“当他出生时,我被告知他可能不会过上正常的生活,但看看他现在!我们期待着他接下来的成就。没有什么是他做不到的。”

相关单位:克利夫兰儿童诊所心脏、血管和胸外科研究所(米勒家族)
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