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双肺移植是肺纤维化患者的救命稻草

为你的生命和爱你的人而战。这就是Linda Uehlein想要传达给那些正在与一个具有挑战性的医学诊断作斗争的人的信息。对琳达来说,是在2018年,一次恼人的咳嗽变成了她从未预料到的健康之旅。

“我去看了医生,因为我觉得我已经发育了哮喘但那天我走出去的时候才知道情况有所不同。这是特发性肺纤维化.我从不抽烟之类的。我很震惊,”琳达说。

作为克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的一名退休护理人员,这位69岁的老人立即意识到这种肺病的严重性。肺纤维化疤痕和肺组织变厚,使呼吸困难。这种疾病无法治愈,随着时间的推移,肺部损伤会逐渐恶化。特发性的意思是不清楚是什么引起了疾病。

“他们称它为不公平的疾病,因为你没有做任何事情导致它。它就这么发生了,据我所知,我没有任何肺纤维化的家族史,”琳达说。

在接受双肺移植之前,琳达曾经需要氧气支持呼吸。
在接受双肺移植之前,琳达需要氧气支持来帮助她呼吸。(来源:Linda Uehlein)

在两年的时间里,琳达从能够在孙女生日时在迪士尼走8英里,到几乎不能不呼吸地走20英尺。

“在确诊后,我没有很多症状,直到我得了肺炎被送进了医院和我一起从医院回来的氧气再也没有恢复过来。从那以后就开始走下坡路了,”琳达说。

和氧一起,a肺移植是治疗肺纤维化的一种选择。琳达说如果没有她的双肺移植手术她今天不会在这里玛丽·布德夫他是肺科医生,也是克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的医疗主任肺移植还有心肺移植项目。

布德夫博士解释说,肺纤维化患者最初的症状通常是咳嗽和呼吸短促。从那时起,疾病的进展速度因患者而异。当布德夫博士见到琳达时,很明显,她的病情正在迅速恶化。

琳达在克利夫兰诊所接受玛丽·布德夫医生的随访预约。
琳达在克利夫兰诊所与布德夫医生的预约中。(来源:克利夫兰诊所)

“我很幸运能遇到琳达,就是这样。但在她的一生中,在她的人生旅途中,我遇见她的时候,她病得很重。她的肺功能每隔几周就下降一次,而且她呼吸越来越急促,”布德夫医生说。

在双肺移植手术之前,琳达必须增强自己的力量,才能在6分钟内走650英尺。行走测试是进入移植候补名单的必要条件。琳达说那是一项艰巨的任务,因为那时她每天都在努力完成任务。

“我不能在厨房周围活动,洗澡也太可怕了。一切对我来说都是挑战。我不能做任何正常的事情,”琳达说。

琳达在结婚49年的丈夫罗恩(Ron)的帮助下准备考试,罗恩在他们的地下室里建了一条步行跑道。每天,琳达的朋友都会过来帮她计时,因为琳达带着助行器和氧气罐在跑道上跑了一圈。她说,这个过程很辛苦,但当她通过考试时,所有的努力都得到了回报。

“布德夫医生叫我田径小姐。当我超过650英尺,走了750英尺时,她为我感到骄傲。”琳达说。

有一段时间,由于肺纤维化,琳达几乎走不到20英尺就会呼吸困难。
为了通过行走测试,以便被列入移植候补名单,琳达在她丈夫在家里建造的跑道上进行训练。她不仅通过了测试,还超过了步行距离。(来源:Linda Uehlein)

布德夫医生回忆说,在她20年的器官移植行医生涯中,琳达是唯一一个在地下室里建造步行跑道的病人。她说,当移植委员会听说这首歌时,他们都惊呆了,琳达也上了移植名单。在琳达等待一双肺的过程中,她的健康状况开始恶化。

“我变得非常糟糕。我去医院做定期检查,布德夫医生解释说,如果没有肺,我是不会离开医院的,”琳达说。“我晚上九点钟住进了一间房,这真是个奇迹,肺在午夜来找我。他们来的时候我只在医院呆了三个小时。”

琳达在接受双肺移植手术后与家人在一起。
琳达在接受双肺移植术后恢复后与家人在一起。(来源:Linda Uehlein)

2021年5月,琳达成功地接受了双肺移植手术。布德夫医生称赞琳达能保持健康,并在手术中保持强健。在移植手术之前,琳达说她感觉自己掉进了井里。然而,她仍然保持积极的态度,以便能爬出去——即使在没有氧气的情况下她走不了几步。

“在离开医院之前,我必须再做一次步行测试,以证明我可以在没有氧气的情况下回家。当他们告诉我,我通过了,我觉得我终于爬出了那口井。我哭了,因为我太高兴了,”琳达说。

当琳达做完双肺移植手术从医院回到家时,她的家人和朋友们装饰了她的房子。
琳达的朋友和家人装饰了她的房子,欢迎她回家。(来源:Linda Uehlein)

琳达移植后终于可以轻松呼吸了。她可以不用助行器和氧气罐旅行,做家务也不会喘不过气来。布德夫医生还注意到琳达在接受移植后检查时的不同。

“琳达过去常常坐着轮椅来赴约。现在,她穿着鲜艳的衣服昂首阔步走进办公室,这只是她感觉良好的一个标志。琳达跟我说话的时候,她也不缺气。她从椅子上站起来,走向检查台,然后我们互相拥抱告别。琳达很享受生活,”布德夫博士说。

完全康复后,琳达能够看到儿子迈克尔在2022年5月参加克利夫兰马拉松比赛。马拉松刚好是她双肺移植手术一周年的纪念日。琳达说,迈克尔在发现她患有肺纤维化后开始跑步来缓解压力。

琳达的儿子在她双肺移植一周年前后参加了克利夫兰马拉松。
为了纪念琳达移植一周年,琳达的儿子迈克尔参加了克利夫兰马拉松。(来源:克利夫兰诊所)

“我为他感到骄傲,因为在我被确诊之前,他从来都不是跑步运动员。我很幸运有这么多人支持我。不是每个人都有,”琳达说。

克利夫兰诊所的外科医生已经完成了2200多例肺移植手术,是全国累计移植量最大的。布德夫博士强调,如果没有捐赠者,琳达的故事就不可能发生,并鼓励更多的人考虑成为捐赠者。

器官捐献这可能是我们一直在谈论的最重要的话题之一,因为现在,人们在等待器官的移植而死去。如果你有时间,考虑一下成为一名捐赠者,注册注册,更换你的执照,和你的家人谈谈,”布德夫博士说。

琳达感谢家人、朋友甚至陌生人在她患有肺特发性纤维化的过程中给她寄来的支持卡片。
在琳达的健康旅程中,朋友、家人甚至陌生人都给她寄来了支持她的卡片。(来源:Linda Uehlein)

在朋友们听说琳达的健康之旅后,她说他们中的许多人都成为了器官捐赠者。除了她的捐赠者,琳达把她的肺的获得归功于所有为她祈祷的人——甚至是那些给她寄了足够装满一个购物袋的卡片的陌生人。

琳达说:“这是一种选择。你可以坐下来,痛哭流涕,自怨自艾,也可以勇往直前,奋力拼搏。这很难做到,但这是我想传达给其他人的信息。”

相关单位:呼吸研究所
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