吉莉安·阿诺德和她的丈夫凯文怀上了他们的第二对双胞胎。在他们28周的超声波预约中,医生告诉了他们一个毁灭性的消息,他们的一个女儿,雅各比,病危。
雅各布被诊断出患有非免疫性胎儿积水,这是一种严重的、危及生命的疾病,其症状是胎儿或新生儿体内两个或多个部位积聚了异常数量的液体。她肺部周围的胸腔和皮肤层内积液,引起严重水肿(肿胀)。她有5%的机会活下来,如果她活下来,还有5%的机会活下来。
![雅各比·阿诺德和她的双胞胎妹妹詹娜。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/58-the-little-girl-that-refused-to-quit/58-the-little-girl-that-refused-to-quit-4.jpg?la=en)
雅各比和她的双胞胎妹妹詹娜出生后不久。(由吉利安·阿诺德提供)
阿诺德夫妇完全崩溃了,他们感到无助,因为他们知道任何医疗英雄都不能采取,因为这将危及另一个健康的双胞胎珍娜的生命。
“作为一个母亲,我一直在努力让自己做好准备,为詹娜做一个快乐的母亲,但同时也要准备好为雅各比的去世感到悲伤。在分娩前的几周,我打了一些最困难的电话,这是任何一个母亲都不应该打的。”Jillian回忆道。“我的健康状况下降了,这迫使医院不得不提前分娩,我们相信这给了雅各比一个战斗的机会。”
2013年6月1日,她只有31周大,新生儿学家Vladimir Burdjalov,医学博士,接生珍娜和雅各比。出生后不久,当护士把雅各比推到医院时,凯文看了她几秒钟克利夫兰诊所新生儿重症监护室(NICU)。
![雅各布是克利夫兰诊所新生儿重症监护室中病情最严重的婴儿之一。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/58-the-little-girl-that-refused-to-quit/58-the-little-girl-that-refused-to-quit-8.jpg?la=en)
雅各比有5%的几率活下来。(由吉利安·阿诺德提供)
雅各比出生时比詹娜重2磅——她全身都是液体,身体肿胀,皮肤拉伸。最大的挑战之一是控制她的血气水平,这在她出生近8小时后终于解决了。医生插入一根胸管,排出妨碍她呼吸和肺部发育的积液。
这对夫妇密切关注着液体的进出量,因为他们知道,鉴于雅各比的肿胀状态,她需要排出多余的液体。几个月后,进展非常好,医生告诉凯文和吉莉安,雅各比仍然是新生儿重症监护室里病情最严重的孩子。
![雅各比·阿诺德出生时患有一种危及生命的疾病,叫做胎儿积水。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/58-the-little-girl-that-refused-to-quit/58-the-little-girl-that-refused-to-quit-2.jpg?la=en)
在克利夫兰诊所儿童新生儿重症监护室度过16个月后,雅各布继续取得进展。(由吉利安·阿诺德提供)
在接下来的几天和几周里,雅各比经历了一系列挽救生命的手术,包括气管切开术和插入胸管以帮助她呼吸,以及两次手术。由新生儿学家里卡多·罗德里格斯博士领导的团队面临着几个障碍,勇敢的雅各比设法克服了这些障碍。她总共在新生儿重症监护室住了16个月克利夫兰儿童康复医院在最后回家之前。
![雅各比需要呼吸机来帮助她呼吸,需要支架来帮助她走路。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/58-the-little-girl-that-refused-to-quit/58-the-little-girl-that-refused-to-quit-3.jpg?la=en)
雅各比已经朝着能够独立行走迈出了惊人的一步。(由吉利安·阿诺德提供)
吉莉安说:“当你的孩子经历一件需要按下密码按钮的事件时,无论需要什么,五秒钟内就有很多人跑进房间,准备立即采取行动,这是一种难以置信的感觉,令人震惊,同时感到不知所措。”“所有的医生、外科医生、护士,以及呼吸、物理、职业和语言治疗师都是雅各布在地球上的守护天使。”
![雅各布和克利夫兰儿童诊所的护理人员在一起。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/58-the-little-girl-that-refused-to-quit/58-the-little-girl-that-refused-to-quit-7.jpg?la=en)
雅各布和她的母亲吉莉安以及克利夫兰诊所儿童护理团队的成员。(由吉利安·阿诺德提供)
雅各比和珍娜6岁了。雅各比生机勃勃,欣欣向荣。她已经好几年不用呼吸机了,可以自己呼吸,并且已经摆脱了曾经用来帮助她走路的牙套。尽管她大部分时间都不会说话,但她每天都在学习新单词,并使用手语交流。她和她的家人甚至去了华盛顿特区,代表全国各地的儿童医院现在就为儿童家庭倡导日发声.
![在德温州长关于冠状病毒的新闻发布会上,雅各比与翻译签字。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/58-the-little-girl-that-refused-to-quit/58-the-little-girl-that-refused-to-quit-1.jpg?la=en)
在迈克·德万州长关于新型冠状病毒的新闻发布会上,雅各布和一名口译员一起签名,艾米·阿克顿博士发言。(由吉利安·阿诺德提供)
Jillian说:“我们非常幸运,也很荣幸能有这个难得的机会来分享Jacoby最终与生存作斗争的强大旅程,即使所有的可能性都对她不利。”
相关单位:克利夫兰儿童诊所