当医生克利夫兰诊所希尔克雷斯特医院当特拉·约翰逊和她的丈夫特雷伊得知他们的孩子需要提前分娩时，他们也有同样的想法。“我记得我们谈论过这件事。我们还没有粉刷婴儿房，也没有婴儿床，”特拉回忆道。“然后一个护士对我们说，‘孩子出生后，你们不能带他回家。“就在那时，它击中了我们。你不会打算不带孩子就去医院吧。”
那一刻，约翰逊夫妇开始了解到，一旦他们的儿子昆汀(他们叫他Q)急诊出生，医院新生儿重症监护病房(NICU)的生活将会是什么样子剖宫产怀孕刚过26周。早产是必要的，因为特拉的生命处于危险之中，因为一种罕见的妊娠并发症HELPP综合症．
昆汀出生时重1磅14盎司，体长略高于1英尺。(由特拉·约翰逊提供)
Q很小，只有1磅14盎司重，体长略高于1英尺。接下来的98天，也就是昆汀在新生儿重症监护室的时间，10年后仍在这家人心中产生共鸣。
“这是一段漫长而疯狂的旅程，”特拉说。“但我们得到了最神奇的照顾——昆汀和我们。他们确保我们在整个过程中都了解情况。”
希尔克雷斯特新生儿重症监护室是美国仅有的70家之一，也是俄亥俄州的两家之一，这是新生儿重症监护室家庭支持计划的一部分，该计划在婴儿住院期间为新生儿重症监护室的家庭提供教育和道德支持。
自2012年该项目成立以来，特蕾莎·拉赞特(Therese Razzante)一直担任该项目的经理，约翰逊一家是她帮助的首批家庭之一。她清楚地记得他们生下早产儿后最初的情感斗争，以及他们如何在新生儿重症监护室护士(如Jackie Ludwig)、Q护理团队的其他护理人员和Therese组织的新生儿重症监护室父母的帮助下团结起来。
这些年来，特拉和特雷很喜欢看着昆汀成长。(由特拉·约翰逊提供)
“我不是一名护士，但我可以利用自己的生活经历来帮助这些家庭度过他们的旅程，”特雷泽说，她自己也有六个儿子。“我和他们交谈，和他们一起祈祷，尽我所能帮助他们。重要的是要承认他们正在经历什么，让他们知道他们并不孤单，因为他们正在努力克服自己的感受。”
从昆汀出生前开始，她每周三晚上都会举办每周一次的家庭互助小组会议，特蕾兹认为，新生儿在新生儿重症监护室的父母参加这个会议后，他们所面临的情感负担就减轻了。在昆汀出生后不久，她鼓励特拉和特雷伊参加聚会，但他们一开始很犹豫。
“我们都回去工作了，因为我们想把休息的时间留到把Q带回家的时候，”特拉解释说。“我们每天和他在一起的时间有限，我们不想剥夺他的时间。但我们参加了，这是我们做过的最好的决定之一。和其他每天过着和我们一样生活的家庭联系在一起真是太棒了。”
杰基在Q出生时就在手术室里，她回忆起特拉和特雷伊参加的第一次家庭支持小组会议。她和一名新生儿科医生在那里，回答父母们的任何问题。她注意到特拉在开会时哭了。
昆汀、特拉和特雷感谢他们在新生儿重症监护室的旅途中得到的照顾和建立的关系。(由特拉·约翰逊提供)
据杰基回忆，“特拉哭了，因为孩子出生已经快两周了，她还没有抱过她的孩子。那天晚上，我是Q的值班护士，他病得很重。看起来他要插管了，还要戴上呼吸机，”这将进一步推迟特拉抱他的能力。
杰姬的双胞胎当时才一岁，出生后在新生儿重症监护室呆了几天。杰姬和她的护士同事和医生商量让特拉抱着他。她认为这样做的风险很低，因为他无论如何都可能要插管并戴上呼吸机。
于是，泰拉坐在椅子上，杰基和一位呼吸治疗师摸索着维持Q生命的管子、电线和机器，小心翼翼地把他放在泰拉的胸前——用一种被称为袋鼠式护理的爱抚方式。希望能给泰拉10到15分钟和Q在一起。
昆汀在过去的十年里取得了惊人的进步。他喜欢篮球、棒球、足球和游泳。(由特拉·约翰逊提供)
最后，她抱着他一个多小时，特雷伊给他们读了一本儿童读物。“这是一次改变人生的经历。作为一名护士，我们如何才能改变他们的生活，这真的让我很震惊。”令人惊讶的是，Q根本不需要插管。正如杰基所描述的，“他只是需要他的妈妈。”
特拉说:“一开始，我很害怕抱他。他是那么小。他看起来像只小鸡，皮包骨头。但我只是把他抱在胸前，皮肤贴着他。太神奇了。”
当Q终于可以回家的时候，约翰逊夫妇与特蕾莎、杰姬以及他们遇到的许多父母保持着良好的关系，这些父母组成了他们的“新生儿重症监护室家庭”。几年来，特拉和特雷伊会参加家庭支持小组会议，为刚开始新生儿重症监护室之旅的家庭提供建议和鼓励。
昆汀，特拉，特雷伊和杰基参加2022年克利夫兰的“一角硬币游行”。(由特拉·约翰逊提供)
他们喜欢让朋友了解Q的最新进展。Q现在是一名强壮的四年级学生，身高5英尺，是一名优秀的学生和运动员，喜欢篮球、棒球、足球、游泳和跳水。最近，泰拉分享了一段Q在学校乐队演奏萨克斯管的视频，让特蕾莎流下了眼泪。
特雷泽说:“知道他的肺有多小，他在新生儿重症监护室里病得有多重，这些医生和护士为Q所做的一切真是个奇迹。”“还有父母的所作所为。我们总是说，父母是新生儿重症监护室婴儿护理团队的重要组成部分。”
Q在新生儿重症监护病房后几乎没有出现并发症，尽管他在2019年确实需要进行双脚踝手术来延长他的跟腱。总的来说，他很健康、快乐、茁壮成长。他的父母对挽救了他和他们的生命的庞大的家庭、朋友和医务人员团队表示感谢。
“我对新生儿重症监护室父母的建议是，如果你的医院有家庭支持小组，绝对要去和其他家庭联系。建立这些关系。只有他们才会理解你的旅程。”
相关单位:克利夫兰儿童诊所病人的故事
