每个月，6岁的亨德里克斯·睫毛膏(Hendrix Mascara)都会走进克利夫兰儿童诊所，有几个小时，工作人员会发现自己被一个特殊的孩子迷住了，妈妈凯莉(Kailey)称他为“小喷火”。
大多数时候，亨德里克斯从头到脚都穿着超级英雄的服装，这是一个男孩的合适装扮，他正在努力与——甚至克服——一种罕见的、经常使人衰弱的渐进式疾病的影响亨特综合症．
亨德里克斯出生三个月后，医生诊断他患有亨特综合症。(图片来源:凯莉睫毛膏)
“两年前，亨德里克斯在这里的时候会不停地哭。现在，他笑着和每个人击掌，”儿科血液肿瘤学家说医学博士Rabi Hanna他负责监督他的治疗。“亨德里克斯现在非常熟悉这个套路，他会告诉我们该怎么做。这真的让人印象深刻。”
出生三个月后，亨德里克斯被诊断出患有亨特综合征，这是一种罕见的遗传疾病，主要影响男孩。由染色体缺陷引起的这种疾病，也被称为II型粘多糖病(MPS II)，使身体更难分解和处理糖分子。由此产生的累积会严重损害组织和器官，影响身心发育。
亨德里克斯的家人和朋友都叫他“勇敢的亨德里克斯”。(图片来源:凯莉睫毛膏)
在亨德里克斯的案例中，这种疾病已经影响了他的身体外观、四肢和器官的功能以及他的认知发展。正如凯莉所描述的那样，“他肯定有不同的体型。亨德里克斯的头更大，他的关节和臀部僵硬，手指卷曲。他有一些听力损失，戴着助听器，但他正在学习和发展。没有什么能阻止他。”
多年来，先是在芝加哥的一家医院最近在克利夫兰儿童诊所在美国，亨德里克斯参加了一项实验性治疗的临床试验，以抵御亨特综合症的一些影响。克利夫兰儿童诊所对亨德里克斯和他的家人来说离家更近。这是俄亥俄州唯一一家参与试验的医院。亨德里克斯每个月都会接受一次酶替代疗法，即通过背部的一个特殊端口将药物直接注入脊髓液。
亨德里克斯和他的姐妹们。(图片来源:凯莉睫毛膏)
汉纳博士解释说:“我们的目标是防止进一步的损伤，让这些患者在身体和认知上得到进一步的发展。”“如果损伤被停止，你就有希望让他们从物理、语言和职业治疗中受益，这样他们就能更有功能。”
凯莉和她的丈夫威廉说，他们在亨德里克斯身上看到了巨大的进步。“我们不知道如果亨德里克斯没有接受这种治疗，他会是什么样子，但他正在进步和学习，没有失去任何技能，这是一个真正的优势。”
通常，在他的输液疗程中，亨德里克斯从头到脚都穿着超级英雄的服装，给他遇到的每个人带来微笑。(资料来源:克利夫兰诊所)
亨德里克斯在学校表现很好。他上幼儿园了，他开朗的性格得到了老师和同学的注意和欣赏。“他绝对是‘先生’。个性。’”凯莉补充道。“亨德里克斯非常外向，喜欢和每个人交谈。他的老师说，他是唯一一个会问:“你好吗?”你今天过得怎么样?’他真的很贴心。”
虽然他的输液治疗似乎正在起作用，但亨德里克斯在每月的输液中得到了额外的治疗。无论他在哪里，凯尔·安德伍德(Kyle Underwood)都会来看望他，安德伍德正在克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)完成医院管理奖学金的学习。凯尔患有轻微的亨特综合症，但也定期接受注射。了解一个在疾病影响下茁壮成长的成年人对亨德里克斯和他的父母来说是鼓舞人心的。
亨德里克斯和克利夫兰诊所的护理人员兼朋友凯尔·安德伍德在一起。凯尔有轻微的亨特综合症。两人是在输液过程中认识的。(提供:凯莉睫毛膏和克利夫兰诊所)
凯莉说:“亨德里克斯很喜欢他，觉得他又酷又有趣。”“对亨德里克斯来说，能和一个像他一样有端口并接受输液的人交谈真是太棒了。凯尔也帮助我们。他说的其中一件事是，“不要限制亨德里克斯。别把他当异类看待。让他做他想做的事吧。’”
虽然患有更严重亨特综合症的患者预期寿命有限，但凯利希望，在他的治疗的推动下，亨德里克斯将过上长寿而富有成效的生活。“对于亨特综合症患者来说，未来并不总是美好的，有时很难展望未来。我只希望他能继续学习，永远不要失去他的技能。我希望他永远快乐，永远不痛苦，不断寻找生活中的快乐。”
相关单位:克利夫兰儿童诊所病人的故事
