![](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-3.jpg)
凌晨时分,他们一岁的女儿在克利夫兰儿童诊所接受了一场漫长的手术后,尼科尔和雅各布·毛雷尔被允许去看她。很快,妮可就担心Alivia可能发烧了。
“她的小脸颊红扑扑的,”妮可回忆道,然后她注意到阿里维亚的眼睛不再乌黑凹陷了。“我以前不习惯看到这种情况。”
从她接受新心脏的那一刻起罗伯特·斯图尔特,医学博士2015年10月5日,Alivia的生活有了巨大的改善。妮可说:“她的新心脏工作得很好。”现在依然如此。
![2017年3月,在克利夫兰儿童诊所接受心脏移植手术后,阿里维亚和她的兄弟们在一起。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-7.jpg?la=en)
阿里维亚和她的兄弟科尔顿(左)和洛根(右)在一起,这是在阿里维亚接受心脏移植两年多之后。(图片来源:Giggle Monster Photos)
阿莉维亚快六周年了心脏移植手术她今年7岁,住在俄亥俄州的马格诺利亚,是一个活跃、健康、迷人的一年级学生。据她妈妈说,“没有人知道她做过心脏移植,除非我们告诉他们。这太神奇了。”
毛雷尔夫妇有两个大一点的孩子(16岁的洛根和13岁的科尔顿),在阿里维亚11个月大的时候,他们第一次发现她有问题。阿里维亚经常无精打采、哭哭啼啼,她的成长并不像儿子们在婴儿时期那样顺利。
![医生尝试了许多心导管手术来修复Alivia的心脏,包括植入一个支架来保持受限区域的开放。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-4.jpg?la=en)
医生诊断Alivia患有主动脉缩窄。这是一种主动脉狭窄限制血液流动的疾病。(图片来源:Nicole Maurer)
当地一家医院的检查显示她患有主动脉缩窄这是一种心脏缺陷,身体最大的血管出现餐巾环状狭窄,严重限制了血液流动。虽然这种情况可以通过一个相对简单的手术来纠正,但如果发现得早,Alivia直到近1岁时才被发现。
根据Gerard J. Boyle,医学博士他是一名儿科心脏病专家,自从Alivia被转到医院后,他就一直在治疗她克利夫兰儿童诊所在2015年,心脏血流受损意味着“心脏不得不比正常情况下更加努力地工作。当心脏长时间保持压力时,它就会崩溃。”
医生尝试了许多心导管手术来修复Alivia的心脏,包括植入一个支架来保持受限区域的开放。然而,她每次的解脱都是暂时的。2015年6月,她被列入国家心脏移植受者登记册。
![在她住院期间,她的父母从未离开过她。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-6.jpg?h=729&w=1300&la=en)
2015年,医生们尝试了一些心导管手术,试图修复Alivia的心脏。妮可和雅各布总是在她身边。(图片来源:Nicole Maurer)
在Alivia住院的几个月里,Nicole几乎没有离开过她。雅各布和他们的儿子们周末要花90分钟去克利夫兰和他们团聚。妮可回忆说,在那段时间里,她与护士和其他工作人员建立了融洽的关系。
“我和他们日日夜夜在一起,他们就像我们的家人一样,”妮可说。“克利夫兰诊所一直很棒。我对他们没有足够的褒奖。”
当医疗团队努力保持Alivia足够稳定以进行手术时,等待捐赠者的时间随之而来。斯图尔特医生说,婴儿心脏移植面临的挑战之一是为受者找到大小合适的心脏。
![在接受心脏移植手术之前,Alivia和她的家人聚集在克利夫兰儿童诊所。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-1.jpg?la=en)
2015年,在家人的簇拥下,Alivia接受了挽救生命的心脏移植手术。(图片来源:Nicole Maurer)
“你不会想要一颗太小的心。它必须是一个足够大的发动机,它即将驾驶的汽车,”他说。“幸运的是,我们通常可以接受两倍于患者体重的捐赠者的心脏。”
毛雷尔一家和几个大家族的亲戚刚刚去当地的一家录像厅和餐馆玩得很开心,这时雅各布接到博伊尔医生的电话,说找到了一个完美的匹配对象。阿里维亚的家人仍然对挽救她受损的心脏抱有希望,要求做最后一次超声心动图检查。它证实了一颗新心脏是艾丽薇亚存活的唯一机会。“从那以后,事情发展得非常快,”妮可说。
![艾丽薇亚需要心脏移植才能活下来。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-2.jpg?la=en)
在克利夫兰儿童诊所接受心脏移植手术的阿莉维亚。(图片来源:Nicole Maurer)
移植手术顺利完成,Alivia在儿科重症监护室(PICU)住了几天,然后转到医院的一个降级病房。此后不久,她和妮可搬到麦当劳老人之家住了大约一个月,在此期间,阿里维亚迈出了她的第一步。他们终于在感恩节前与家人团聚。
在那之后的几年里,Alivia定期去博伊尔医生那里做检查,包括每年一次的心脏活检,以监测她抗排斥药物的疗效和心脏的表现。Nicole说Alivia很享受这些访问,她急切地爬上心导管实验室的检查台上,等待她最喜欢的医生。
“她非常喜欢博伊尔博士。她一直在谈论他,”妮可说。“她真的很期待她的约会。”
![Alivia和Gerard Boyle医生以及克利夫兰诊所的护理人员在一起。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant/461-girl-born-with-aortic-narrowing-defect-thrives-after-heart-transplant-5.jpg?la=en)
Alivia与Boyle医生和移植协调员Colleen Nasman (covid前)。(图片来源:Nicole Maurer)
博伊尔医生对艾丽薇亚也是这么想的。“她太讨人喜欢了。她妈妈会给我发她人生重要时刻的视频,比如在游泳池里游泳,或者第一次等校车。这让我们团队的每个人都感到振奋。”
如果有空,斯图尔特医生也会在Alivia来访时顺道拜访。“看到Alivia做得这么好,我感到非常欣慰。”
相关单位:克利夫兰儿童诊所