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四。这是乔纳森·凯珀和克里斯蒂·凯珀决定要的完整家庭的孩子数量。2006年,他们的第一个孩子出生了,女儿名叫阿韦琳。两年后,他们的儿子凯莱布出生了。
凯珀一家来自宾夕法尼亚州中部的小镇圣玛丽(St. Marys),他们都是狂热的旅行者。凯珀一家决定,通过国际收养来实现他们拥有四个孩子的梦想。经过漫长而艰苦的收养过程,这家人去埃塞俄比亚接回了他们的第三个孩子犹大。
2018年,随着埃塞俄比亚的国际收养陷入停顿——他们不想再等5年才能领养第四个孩子——Keipers夫妇做了研究,决定从中国收养一个孩子来充实他们的家庭。
“2018年春天,我和妻子在中国找到了一个项目,如果家庭愿意收养一个在不同医疗领域需要特殊关爱和照顾的孩子,这个项目就可以快速通过。我们认为这是一个非常适合我们家庭的项目,并继续推进收养程序,”乔纳森回忆道。
![在克利夫兰诊所的龟裂和颅面畸形诊所与护理团队会面后,乔纳森·凯珀知道Ellia得到了正确的治疗。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/452-toddler-adopted-from-china-has-life-changing-facial-surgery/452-toddler-adopted-from-china-has-life-changing-facial-surgery-1.jpg?la=en)
在克利夫兰诊所的龟裂和颅面畸形诊所与护理团队会面后,乔纳森·凯珀知道Ellia得到了正确的治疗。(Jonathan和Christy Keiper提供)
凯珀夫妇与一名1岁的中国女孩配对;他们给她取名为Ellia Eve。在她来美国之前,他们被告知Ellia患有双侧唇腭裂.这意味着她脸上和嘴里的组织不能正常融合。这导致她的上嘴唇和上颚出现两大裂口,进食困难(食物从鼻子里出来),语言障碍和面部畸形,这导致了Ellia营养不良。手术是矫正这些问题的必要手段。
2019年8月,也就是他们正式开始收养程序的几个月后,乔纳森、克里斯蒂、阿维林、凯莱布和犹大开始了他们的中国之旅,把Ellia带回家。“我们第一眼看到Ellia就爱上了她。她是如此珍贵。但是,我想知道她的唇腭裂是否能够修复,因为它看起来很严重,”乔纳森说。凯珀夫妇在中国花了一段时间敲定收养事宜,并探索了他们女儿的文化,但很快就回家开始了Ellia的医疗护理。
克里斯蒂患有自身免疫性疾病,在克利夫兰诊所接受治疗。凯珀夫妇决定继续与医院的合作,并为Ellia安排了一次克利夫兰诊所的拜访唇腭裂和颅面手术等他们回来。
“巴希尔-加布医生的医疗能力简直令人惊叹。她不仅在身体上改变了Ellia的生活,她的艺术能力也让我的女儿看起来比现在更漂亮了。”
在腭裂和颅面畸形诊所,Keipers花了一天的时间与不同的团队成员会面。“这是一种奇妙的方式,可以得到360度的护理,没有任何遗漏。从不同的医疗专家到社会工作者,从治疗师到财务顾问,都有护理人员,”乔纳森解释说。
这是凯珀夫妇第一次联系Bahar basiri - gharb,医学博士他是克利夫兰诊所的一名整形外科医生。“我见到Ellia时,她大约15个月大。她有一个很宽的双侧唇腭裂未修复。纠正这种先天性畸形的手术通常在出生后的前三个月内开始。我知道我必须制定一个战略计划,因为我们确实落后于进度,”basiri - gharb博士解释说。
由于缺陷的复杂性和手术的滞后,乔纳森很担心。“我问巴希尔-加布博士,是否有可能纠正Ellia的缺陷。当她说“当然!”’这让我放心了,我知道Ellia得到了正确的照顾,”乔纳森说。
修复双侧唇腭裂需要多次手术。这些通常是在口腔组织较软、可塑性较好的时候做的。巴希尔-加布医生知道这个病例是非典型的。
“为了让时间倒流,我决定手术的顺序需要与标准的双侧腭裂手术不同,”basiri - gharb医生说。
![basiri - gharb博士能够修改双侧唇腭裂修复,以实现改变生活的结果。](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/452-toddler-adopted-from-china-has-life-changing-facial-surgery/452-toddler-adopted-from-china-has-life-changing-facial-surgery-2.jpg?la=en)
尽管Ellia(与她的母亲Christy Keiper在一起)第一次在克利夫兰诊所接受双侧唇腭裂修复术时已经超过了理想的年龄,但bassii - gharb医生能够修改这项技术,获得改变生活的结果。(图片由Jonathan和Christy Keiper提供)
2019年10月,Ellia做了三次手术中的第一次。在这个手术中,完成了两个步骤:嘴唇粘连以缩小她嘴唇和牙龈的裂缝,并使鼻子处于更正常的位置;还有上颌前屈,移除部分鼻中隔并将上颌前屈与剩余的牙龈线对齐。
第二次手术是在2020年3月,COVID-19危机刚开始时进行的。这次手术的重点是修复Ellia的上颚,也就是将口腔和鼻腔分开的上颚。“我不得不做一个改进的技术,因为Ellia已经超过了理想的年龄。这种技术使用了她脸颊内侧的软组织,给她的上颚增加了所需的长度,”basiri - gharb博士解释道。
2020年8月的嘴唇修复手术是她在这一系列手术中的最后一次手术。basiri - gharb医生为Ellia恢复了上唇的连续性。
“在进行这个手术序列时,我有三个目标:减少未来任何语言问题的可能性,使Ellia能够正常处理食物,并纠正畸形,”basiri - gharb医生解释道。
Ellia的微笑绵延数英里。她爱笑,是一个好奇的小女孩,喜欢探索。她身上的伤疤很小,并且接受语言治疗,这有助于她的主人说“妈妈”。
最终,Ellia将需要植骨来恢复她牙龈线的连续性,她很可能需要进行下颌手术和最终的鼻整形手术。
“巴希尔-加布医生的医疗能力简直令人惊叹。她不仅在身体上改变了Ellia的生活,她的艺术能力也让我的女儿看起来比以前更漂亮了,”乔纳森说。“她真的把Ellia当成了一个人,而不仅仅是一个病人。我怎么感谢她都不为过,她既是医生,也是朋友,一直陪在我们身边。”
相关单位:皮肤科和整形外科研究所,克利夫兰儿童诊所