桑迪·普里切特-维勒兹在被正式诊断出患有糖尿病之前，她的日常生活一直很艰难恰当牵拉这是一种遗传性疾病，会影响皮肤、关节和血管壁等结缔组织。症状包括关节过度灵活，可能脱臼;透明、有弹性、易擦伤的肌肤;在某些情况下，主要血管扩张甚至破裂。治疗可以帮助控制症状，包括药物治疗、物理治疗，有时还包括手术。
现年48岁的桑迪说:“我已经处理了影响我身体每个系统的各种衰弱问题，其中一些问题需要改变生活的手术。”“在过去的十年里，我一直在努力争取我的行动能力，从我记事起，我的牙齿和下巴就有严重的功能问题。”
从小学开始，桑迪花了很多时间在语言治疗上。十几岁的时候，她开始不得不强迫自己的下巴向前，才能说话和吃饭。尽管如此，桑迪从未接受过任何矫正正畸治疗，直到大约八年前，她决定要在她的口腔上投资，同时照顾功能和美学问题。
桑迪说:“这是一个艰难过程的开始，最终导致我做了双颌手术。”
“兰帕佐医生做得非常好，让我有机会过上更有功能、更少痛苦的生活。这是我有生以来第一次可以说话而不用把下巴向前伸，我可以吃东西而不用咬舌头和脸颊，也不用把食物从嘴里掉出来。”
她当地的口腔颌面外科医生建议她做下巴隆胸手术，以帮助平衡她的脸，因为她的下颌随着时间的推移越来越萎缩。Sandy不同意这个选择，因为这对改善功能没有任何帮助，所以她向克利夫兰诊所寻求第二意见。
在初步咨询后，桑迪被推荐Antonio Rampazzo，医学博士进行颅面评估。兰帕佐医生是克利夫兰诊所的整形外科医生皮肤科和整形外科研究所。他在克利夫兰诊所的主校区和斯特朗维尔家庭健康和外科中心。
“我们讨论了治疗方案，包括下巴植入手术，但我认为这不会有太大改变。她的咬痕完全脱落了，”Rampazzo医生说。“我可以做一个手术，可能会修复她的咬伤，减轻她的慢性疼痛，改善她的呼吸——她的病情导致桑迪有严重的睡眠呼吸暂停——和外表。”
根据Rampazzo医生的说法，这种手术通常在16岁左右的年轻患者中进行。对桑迪来说，考虑到埃勒斯-丹洛斯综合症，这也意味着更长的恢复期。
桑迪改变人生的手术前后的照片。(由克利夫兰诊所提供)
“从一开始，兰帕佐医生就非常彻底，想要确保所有事情都考虑到了最好的结果。他非常担心手术会让情况变得更糟，而不是改善我的功能和疼痛。我当时就决定，不值得冒这个风险做手术。”
相反，她的正畸医生继续努力将桑迪的上牙向后移动，试图给她最好的咬合，但是当那天到来时，因为没有颌骨手术就无法完成任何事情，桑迪感到沮丧和失望。没过多久，她就决定再和兰帕佐医生预约一次。
桑迪说:“我非常渴望得到缓解和更好的生活质量，所以在这一点上，潜在的好处显然超过了风险，包括我可能需要更长的时间和不可预测的康复。”
为了准备手术，桑迪服用了一些药物来稳定她的关节，减轻疼痛。她接受了核磁共振成像和CT扫描，结果显示她有轻微的关节炎，但兰帕佐医生认为她的颞下颌关节有足够的残余，可以进行手术。她还需要进一步的正畸工作，使她的牙齿向相反的方向移动。
戴了六年牙套后，手术的那一天终于到来了。
“这是一个漫长的手术，但完成后，我们的咬合正常，面部轮廓匀称，气道体积也有所改善。”桑迪告诉我们，有些人在手术后认不出她了，”兰帕佐医生说。
“兰帕佐医生做得非常好，让我有机会过上更有功能、更少痛苦的生活。这是我有生以来第一次，我可以说话而不用强迫下巴向前，我可以吃东西而不用咬舌头和脸颊，也不用从嘴里掉食物，”桑迪说。
“我很幸运，也很感激我的支持团队。没有我的丈夫和最好的朋友兰迪，没有我们三个令人惊奇和充满活力的孩子，没有我出色的物理治疗师和正畸医生，当然还有兰帕佐医生和他经验丰富、才华横溢的团队，我不可能做到这一点。我感谢他们所有人给我的礼物。”
相关单位:皮肤科和整形外科研究所病人的故事
