怀孕20周后，艾米丽·怀廷和她的丈夫丹尼尔急切地来到伍斯特妇女健康办公室，想了解更多关于他们第一个孩子的情况。一个超声波测试第一次看到了他们正在成长的孩子，露出了一个女孩。这对夫妇很快就开始谈论起孩子的名字。
然而，他们的快乐经历很快就变得严峻起来，第一个信号是当他们都坐下来交谈时，一位医生安抚地拍了拍艾米丽的肩膀。
宗教作家、公众演说家和博客作者艾米丽回忆说:“她的脸上流露出一种非常感同身受的表情，当然，这立刻引起了人们的警觉。”“她说，‘你的孩子有多种畸形。如果她活下来了，我们不知道她的生活质量会是什么样。’”
正如惠廷夫妇在那次会议和随后的检查中所了解到的，影响他们宝宝的医疗问题清单长得令人难以置信:肾脏异常，唇腭裂这是一种腹部囊肿，可能会影响肝功能和心脏问题。此外，她的一部分大脑缺失了，她的胃肠道位置不正确，胆囊畸形。这只是超声波检测到的。医生怀疑还有更多问题。
“在大约20分钟的时间里，我们从最高点走到了最低点，”艾米丽补充道。“我们离开时，感觉好像已经参加了她的葬礼。”
没有必要举行葬礼。今天，夏洛特出生30多个月后，她茁壮成长，是弟弟利亚姆的好妹妹。尽管夏洛特已经接受了11次手术，未来几年还可能会接受更多手术，但她已经成为了妈妈所说的典型的2岁半孩子。
夏洛特已经成为一个快乐的蹒跚学步的孩子，她喜欢照顾她的毛绒动物和娃娃。(图片来源:Emily Whiting)
“现在看到夏洛特，你永远不会知道她的超声波显示她可能活不下去了。她超级可爱又快乐，和她的小弟弟一起玩，照顾她的毛绒玩具，”艾米丽惊呼道。“那个孩子经历的事情比我们大多数人都多，但她很坚强。”
艾米丽把夏洛特的进步归功于一支军队克利夫兰儿童诊所医生、护士、专家和辅助人员——“可能有数百人”——聚集在这个家庭周围，在夏洛特的一生中提供专业知识和同情的照顾。
一线希望
艾米丽记得在第一次超声波检查后不到24小时，她的孩子就有了第一丝希望，她的孩子可能活下来了，而且活得很好。那就是他们见面的时候医学博士杰夫·查帕的负责人母胎医学克利夫兰诊所的妇产科．
“查帕医生对我们说，‘我不知道明天会发生什么，也不知道她未来的生活是什么样子，但我知道她今天还活着。所以让我们关注她的生活吧，’”艾米丽回忆道。“这让我们松了一口气，足以深吸一口气，开始一天一天地服用它。”
从那时起，艾米丽和丹尼尔每周都要长途跋涉去克利夫兰儿童诊所，那里距离他们在多伊尔斯敦的家以北大约一小时车程。新生儿专家、儿科心脏病专家和一长串其他专家的产前咨询让艾米丽和丹尼尔知道夏洛特出生后会发生什么。
小儿胃肠病学家和肝病学家Kadakkal Radhakrishnan医学博士,担心婴儿病情的数量和严重程度，特别是胆总管囊肿(影响胆汁从肝脏排出到肠道的能力)和几个肾脏问题。
“夏洛特有很多健康问题。Radhakrishnan医生负责监督夏洛特的成长，并密切关注她的肝功能，他解释说:“只有时刻保持良好沟通的护理人员才能很好地照顾到它们。”“在克利夫兰儿童诊所，我们很幸运能够做到这一点。当她需要我们的时候，所有的提供者都在她身边。这就是医学的意义所在。”
艾米丽和丹尼尔抱了夏洛特一会儿，然后她就被送进了新生儿重症监护室。(图片来源:Emily Whiting)
艾米丽被引产，夏洛特在怀孕37周时出生，她和丹尼尔只有很短的时间抱着她。然后，她被带到了新生儿重症监护室(NICU)-夏洛特在那里呆了72天。出生不到一周，夏洛特就接受了她的第一次手术，这是一个改善肾功能的矫正手术。
大约一个月后，夏洛特面临艾米丽所说的“关键时刻”——一场高度复杂的手术，切除了威胁她肝脏的囊肿，并重建/重新定位了她的大部分胃肠道。在那之后的两年里，她接受了更多的手术，包括通过克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)矫正唇腭裂唇腭裂和颅面手术
夏洛特做了几次手术来修复她的唇腭裂，随着她的成长，她还会做更多手术。(图片来源:Emily Whiting)
查帕医生对她的进步感到惊讶:“如果你回头看看第一次超声波检查，我想我不会想到夏洛特会做得这么好。孩子教会了你很多东西。只要得到正确的医疗护理和支持，再加上家人的爱，他们就能茁壮成长。”
艾米丽很感激夏洛特从家人、朋友和社区成员那里得到的大量支持。她对克利夫兰诊所的“军队”特别崇敬，他们随时准备迎接下一个挑战。
“每个人都像对待自己的孩子一样对待夏洛特，”艾米丽流露出这样的情绪。“护士和医生是首屈一指的。从一开始，他们就把我们置于他们的庇护之下。”
惠廷夫妇很感激他们的“护工大军”，他们像对待自己的孩子一样对待夏洛特。(图片来源:Emily Whiting)
这个家庭的经历促使他们参与2020年为孩子说话家庭倡导周的冠军．艾米丽和丹尼尔将会见一些公众和民选官员，讨论夏洛特的健康之旅，并鼓励他们支持通过改善儿童医疗保健来提高儿童福祉的政策。
“最大的挑战之一是夏洛特需要大量的护理，”艾米丽解释说。“我离开了我的工作，这样我就可以成为夏洛特护理的全职经理。但是那些不能这样做的家庭怎么办?谁没有足够的资金来实现这个目标?或者谁不住在克利夫兰儿童诊所这样的世界级医院附近?谁在帮助他们?”
有关的更多资料，请按下列连结2020年现在为孩子说话家庭倡导周赞助它的组织，现在就为孩子说话．
相关单位:克利夫兰儿童诊所，妇产科妇女健康研究所病人的故事
