凯莉·莫利(Kaylee Morley)刚超过7磅，就出生体重而言是一个中等大小的婴儿。除了七磅中的五磅都来自她的头部，她的头部周长为18英寸。
“她的头就像牙签上的西瓜，”她的妈妈黛博拉·斯普雷策(Deborah Spreitzer)谈到她现在5岁的女儿时说。“她连头都抬不起来。如果你抱着她，你的手臂会在30秒内麻木。情况非常糟糕。”
神经外科医生维奥莱特·雷西诺斯，马里兰州他也做了类似的类比:“凯莉的头就像一个大水球。”雷西诺斯医生与整形外科医生合作Bahar Bassiri Gharb医学博士为凯莉进行了颅骨重建手术，最终为凯莉恢复了正常大小的头部。“当Kaylee出生时，她的大脑很薄，因为液体积聚并扩大了心室，以至于她的大脑无法生长和发育。”
克利夫兰诊所的儿童外科医生在凯莉出生时患有阻塞性脑积水后重建了她的头骨。(提供:Darlene Spreitzer和克利夫兰诊所)
Kaylee于2015年2月出生，患有严重的阻塞性肺疾病脑积水脑脊液(CSF)在大脑中过度积聚的一种情况。正常情况下，脑脊液——一种在大脑和脊髓中发现的透明液体——会流向身体的其他部位，在那里它可以作为循环过程的一部分被吸收。然而，对凯莉来说，脑室扩张和堵塞，导致她脆弱的、仍在发育的大脑中液体的体积和压力迅速增加。
出生后不久，克利夫兰诊所的一个儿童外科小组在凯莉的头部插入了一个分流器，有效地排出了大量的脑脊液。然而，由于她的头骨已经长得可以容纳液体，她的头部现在有太多的骨头，这些骨头开始重叠，没有液体来支撑它。她的脑物质也太少了。虽然凯莉的头现在变小了，她的大脑终于开始发育，但她的头骨形状仍然不正常，而且太重了，她的脖子根本无法控制。
颅骨重建术并不在外科医生对凯莉的最初计划中，但它很快成为她过上相对正常生活的唯一选择。雷西诺斯医生表示，对于另一种疾病，颅骨重建是相当常见的，颅缝早闭在这种情况下，头骨太小，因为骨头太早融合在一起了。
“在这种情况下，我们会把头骨做得更大，”她解释说。“这与我们为凯莉所做的完全相反。”
Kaylee在2016年接受了Bassiri医生和Recinos医生的手术。(提供:Darlene Spreitzer)
巴西里医生说，她在克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的五年里，只治疗过另外一位患有这种疾病的患者唇腭裂及颅面畸形门诊在整形外科．
“当婴儿有这么大的头时，主要的问题是缺乏对头部的控制。头部太重，婴儿甚至无法坐下来，”Bassiri博士观察到。“这意味着孩子无法正常生活。在发展方面，一切都被推迟了。”
对达琳来说，这可能是凯莉病情最令人心碎的地方。达琳也是12岁的艾拉(Ella)和8岁的双胞胎迪伦(Dylan)和布雷登(Braydon)的母亲。“我知道你的宝宝应该达到的所有小里程碑。她一个也没打。这是非常非常悲伤的。”
2016年2月26日，凯莉一岁生日那天，情况开始发生变化。Drs。雷西诺斯和巴斯里带领着一个由外科医生、专家和护士组成的大型多功能团队，开始了一项8小时的任务，将凯莉的头部拆开并重新组装起来。
巴斯里医生做了一个切口露出颅骨，在切口两侧各做了两个大皮瓣，将皮肤层剥离。因为凯莉的前额大小相对正常，而且她的分流器位于那个区域，所以外科医生决定不动它。他们会把重点放在头骨的顶部和后部。
外科医生在8小时的手术中取出了凯莉的头骨。(由克利夫兰诊所提供)
骨头露出来后，巴西里博士用骨笔在头骨上做了标记，以确定如何移除以及移除哪块骨头。然后，她站到一边，雷西诺斯博士和他的团队小心翼翼地一块一块地取出每一块骨头。骨头被取出后，巴西里博士就回来开始分离骨头的任务。
就像拼拼图一样，外科医生会扭曲和转动每一块骨头，用专门的仪器塑造它的形状，这样它们就能以美学和功能上的精确度融入凯莉的“新”头部。
外科医生塑造了头骨的每个部分，并将它们重新组装在一起，给凯莉的头部一个新的形状。(由克利夫兰诊所提供)
雷西诺斯博士指出:“尽管这是头部手术，但它并不是真正的‘脑部’手术。”“但是取下各种骨头需要很长时间，因为你必须注意到她身体的其他部位，其中很多部位(自出生以来)已经移位了。”
最后，在手术开始八小时后，外科医生关闭了切口，凯莉有了一个圆圆的、正常大小的头部。四天后，她回家了，达琳已经看到了变化。“她微笑着抬起头，脸上的表情像是在说，‘哇，我可以移动我的头了’，”雷西诺斯博士回忆她说。“毫不夸张地说，她的体重减轻了很多。”
凯莉和她的爸爸(左)和兄弟们(右)。(提供:Darlene Spreitzer)
在接下来的几年里，在克利夫兰诊所儿童物理、职业和语言治疗师的帮助下，凯莉一直在努力赶上她在第一年错过的那些发展里程碑。她可以独立行走，自己坐起来，骑三轮车，和她的兄弟姐妹一起在房子周围玩耍。
达琳惊奇地说:“我们看着她从一个小小的、脆弱的、无助的小婴儿成长为一个疯狂的4岁孩子，和她的兄弟姐妹们一起跑来跑去。”“我从来没有想过这种手术是可能的。外科医生，整个团队，他们现在是我们家庭的一部分。他们是最棒的。”
相关单位:皮肤科和整形外科研究所，神经学研究所，克利夫兰儿童诊所病人的故事
