克里斯·巴巴罗和薇姬·巴巴罗一直都知道他们想要一屋子的孩子,但在四年的结果令人失望之后,这对罗兰夫妇决定尝试体外受精。“我们决定结婚的那个月我就怀孕了。我们非常惊讶,”薇姬说。
39岁怀孕带来了一些并发症。在怀孕27周时的一次医疗恐慌后,薇姬被要求在床上休息克利夫兰诊所美景医院.2012年12月3日,在怀孕32周时,医生通过紧急剖腹产接生了Caiden Alexander Barbaro,随后他就被迅速带走了。“我记得我看着凯登,觉得他好小。我猜想这是因为他提前八周出生了。”
薇姬的产科医生说凯登肺部有问题。经过深入的医疗评估,确定凯登患有一种罕见的慢性肺病。“凯登有一个钟形的胸腔,阻止了他的肺扩张,”克里斯解释说。“这是一种非常罕见的无缘无故发生的情况。”
凯登又被确诊了。在他出生六周后,一位遗传学家证实他出生时带有软骨发育不全这是侏儒症最常见的形式。
这对夫妇对这个诊断有不同的看法。薇姬担心凯登的未来担心孩子们会不会取笑他克里斯阅读了所有他能找到的关于这个主题的书籍来自学。“我是阿默斯特马里昂L.斯蒂尔高中的乐队总监,所以我希望音乐能成为凯登生活的一部分。我在想如何制作一个特殊的凳子,这样凯登就可以在前面演奏马林巴琴了,”克里斯回忆道。
凯登在那里待了七个月新生儿重症监护室(NICU),然后转到克利夫兰儿童康复医院.在那里,他接受了5个月24小时医疗专家的监督。
![6岁男孩Lorain摘除气管后独立生活|克利夫兰诊所](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/trach-removal-brings-independence-to-6-year-old-lorain-boy-2.jpg?la=en)
维姬巴巴罗加入了凯登和一个朋友在洒水车里玩的乐趣。
凯登是一名斗士,但由于他的多重健康问题,他也很脆弱。严重的健康问题似乎接踵而至充血性心力衰竭,脊柱手术和自闭症诊断凯登也需要一个气管造口术(或简称气管)-在颈部前方通过外科手术创造的洞,以创建一个直接通往气管的气道。气管造口管(呼吸管)将连接到气管并连接到呼吸机。这让他可以做更大的呼吸,给肺部充气,给血液充氧,帮助他呼吸。
“凯登一直在努力,每一步都在努力克服困难,”他说安妮·巴纳斯,CNP他是克利夫兰儿童诊所的空气消化临床协调员呼吸道、声音和吞咽障碍儿科中心(PCAVS)。
2013年12月,出生一年零一周后,凯登已经可以回家了。“我们很高兴他出院回家了。我们学会了如何照顾他的气管切开术和呼吸机的需要,”薇姬说。
为了照顾他的气管和呼吸机,巴巴罗一家必须时刻做好准备,以防凯登出现故障或脱离。克里斯说:“无论我们去哪里,薇姬和我都会带着多个装满物资的袋子和背包离开家,以防我们需要紧急更换气管包或呼吸机故障。我们有一个气管袋,一个救护袋(手动复苏器),一个呼吸面罩,氧气罐,备用电池和大量的额外用品,以应对任何可能出现的情况。这很麻烦,但对凯登的健康来说是必要的。”
但回家并不意味着凯登的病情就结束了。他的头部和颈部也有很多问题,导致呼吸和听力困难。凯登开始看了布兰登·霍普金斯医学博士她是克利夫兰诊所的儿科耳鼻喉科医生(耳鼻喉专家)。“凯登被许多他不知道自己患有的疾病所笼罩,”霍普金斯医生说。
在霍普金斯医生的照顾下,凯登的人生出现了转机。霍普金斯博士在凯登的两只耳朵里都插入了管子,帮助他听到了声音。“这改变了我的生活。我喜欢看到凯登在电视上听到米老鼠时跑进客厅,”薇姬说。
![6岁男孩Lorain摘除气管后独立生活|克利夫兰诊所](http://www.projectspty.com/-/scassets/images/org/patient-experience/patient-stories/trach-removal-brings-independence-to-6-year-old-lorain-boy-3.jpg?la=en)
现在凯登的气管已经被切除了,他可以自由奔跑玩耍在泳池里跳了。
霍普金斯医生对凯登有另一个目标——永久切除他的气管切开术。取出它可以让凯登自己呼吸而不用被绑在机器上。霍普金斯博士说:“安妮·巴纳斯、约翰·卡尔、丽莎·范伯格和许多其他PCAVS护理人员和我是凯登医疗团队的一员,我们共同努力为凯登制定了一个计划,最终目标是切除他的气管。我只是想试着消除他生活中的障碍,这样他就可以跑步、玩耍,甚至在游泳池里跳。”
为了让凯登在没有气管帮助的情况下呼吸,他必须切除扁桃体和腺样体,以创造更多的空间让空气通过。
“霍普金斯博士是一个乐观主义者,他总是准备前进,”维姬说。“我很信任他,我知道他真的很在乎凯登。”
2019年6月,霍普金斯医生说凯登准备好了拔管(气管切除),巴巴罗一家很兴奋。而且,虽然这是凯登迄今为止所有医疗程序中最重要的一次,但也是最简单的一次。
克里斯说:“霍普金斯医生推动凯登成长,这也是凯登切除气管的部分原因。”“克利夫兰诊所总是在那里,即使在最艰难的时刻,帮助我们度过任何难关。他不仅仅是克利夫兰诊所的一个号码,他在那里是一个特别的人。”
凯登现在没被绑住。“每当我们离开家时,我们都有一长串需要随身携带的物品,”薇姬说。“现在我们要做的就是握着他的手。”
相关单位:克利夫兰儿童诊所,头颈研究所