克利夫兰诊所整形外科医生办公室展示的天蓝色“艾琳队”t恤瑞安·古德温，医学博士不断提醒我们坚持的力量。
古德温医生说:“艾琳比她的年龄成熟得多，她总是直面自己的疾病。”17岁的艾琳·布莱克由于神经系统疾病的恶化，已经接受了双脚的完全手术重建。“她显然是一个例子，表明当病人的态度更好时，结果可能会更好。”
作为莱克伍德高中的毕业生，艾琳很聪明，善于表达，决心不被击败腓骨肌萎缩症(CMT)这是一组神经紊乱，可导致患者的足部、臀部和/或手部畸形。这种疾病通常是逐渐发展的，但无法治愈，而且不断恶化的疼痛和肌肉无力会使受影响的肢体和器官难以使用。
艾琳将进入托莱多大学攻读残疾研究学位。(提供:Samm Foster)
但这并没有让艾琳放慢脚步。2018年夏天，在莱克伍德公园举办的慈善活动“为CMT而行”CMT协会该活动由艾琳组织，古德温博士的蓝色t恤也是在那里得到的，吸引了300名参与者，筹集了超过1.1万美元。这只是艾琳为抗击CMT而精心策划的一系列提高认识和筹款活动中的最新一项。
艾琳解释说:“我最喜欢做的事情之一就是做志愿者，把我的时间奉献给CMT协会是我的激情所在。”“有时人们会为我感到难过，但坦率地说，我现在把这种疾病视为一种特权。它教会了我如何处理生活中遇到的事情。我很幸运，我可以用我的CMT帮助别人。”
艾琳被诊断为1A型CMT，由克利夫兰儿童诊所儿科神经学家Manikum Moodley，医学博士，7岁。但这并不令人意外。她的父亲也患有这种遗传性疾病，艾琳在很小的时候就开始表现出CMT的迹象。她说:“我用脚趾走路，因为我的腿筋和跟腱短得多，也紧得多。”“我不能跑步，也不能做大多数孩子会做的事情。很明显，我是不同的。”
随着艾琳长大，从初中到高中的早期阶段，走路的疼痛越来越严重。她尝试了各种可能的支持方式——从每条小腿上的支架，到需要穿越更大区域(比如游乐园)时的轮椅。在她看来，最糟糕的是她用来保持平衡的像滑雪杖一样的手杖。
“我需要它们，因为我总是会摔倒，”她回忆说。“但我讨厌它们，尤其是在中学的时候。不管怎么说，这是一个尴尬的年龄，我感到很尴尬。”
克利夫兰诊所的物理治疗师已经和艾琳一起工作了11年，帮助她增强体力和耐力。(图片来源:Erin Black)
随着时间的流逝，艾琳——她一生中已经忍受了数千小时的物理治疗——知道手术是可能的。在选择克利夫兰诊所的古德温医生之前，她和她的家人咨询了许多外科医生骨科与风湿病研究所．
根据古德温博士的说法，艾琳和她的父母的这种积极程度是她能够熟练地控制疾病的关键:“一旦发现症状，就开始定期的医生咨询，这可以使我们采取措施，比如早期(腿部)支撑，这可以预防或减缓进行性神经系统疾病带来的一些畸形。”
艾琳指出，她很欣赏古德温博士的做法。“我喜欢他的心态。有些外科医生很喜欢用剪刀，但古德温医生从来没有强迫我在准备好之前做任何事情。”
整形外科医生瑞恩·古德温博士为艾琳做了这两项手术，艾琳说，从他们见面的第一天起，她就信任他。(图片来源:Erin Black)
2017年8月，她为右脚的第一次手术做好了准备。古德温医生对她的脚进行了完整的重建，甚至使用了她身体其他部位的健康肌肉和神经，并将它们移植到她的脚上。虽然康复过程漫长而艰难，但艾琳几乎立刻意识到她的生活将会不同。
“有一天，你的脚几乎不能帮你走路，还会给你带来痛苦。第二天醒来，你会发现自己是全新的，”艾琳大声说。“我的脚看起来完全不一样了，我能走得更远。我太幸运了!”
第一次手术的成功——尤其是消除了她十多年来忍受的大部分疼痛——鼓励她在左脚上做同样的手术，古德温医生于2018年6月为她做了手术。
艾琳在克利夫兰诊所接受了两次足部重建，第一次是在2017年8月，第二次是在2018年6月。(图片来源:Erin Black)
艾琳的恢复是缓慢而稳定的，但这并没有妨碍她最喜欢的消遣——在学校合唱团唱歌，在乐队里吹单簧管，在教堂做志愿者，和无数的朋友社交。
当然，她比以往任何时候都更加勤奋地支持CMT。“我的一些患有CMT的朋友将永远坐在轮椅上，所以我意识到我有多幸运能做这些手术。”
“我能走路了，这太酷了!”
相关单位:骨科与风湿病研究所，克利夫兰儿童诊所病人的故事
