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男孩勇敢地与白血病作斗争,同时学会与自闭症共存

“我认为你需要给他做自闭症评估。”听到婆婆(曾是一名幼儿园教师)说出这些话,并得到她母亲的赞同,奥姆·津巴和她的丈夫马克·麦肯齐感到震惊,但也大开眼界。

“突然之间,一切都说得通了,”奥姆回忆道。“当我们退后一步看时,我们意识到西蒙改变了多少。”

在短短的几个月里,从2017年6月到9月初的那个电话,他们的儿子——一个活泼的2岁孩子,可以数到20,喜欢唱童谣——变得安静多了。他很少与其他孩子互动,当他亲爱的祖父母来参加他妹妹玛伦(Maren)的六岁生日派对时,他几乎不打招呼。

他们带着西蒙去看儿科医生,然后在同一天去看儿科神经科医生,然后在克利夫兰诊所儿童自闭症中心,确诊。西蒙了自闭症

西蒙·津巴被诊断患有自闭症和白血病。
克利夫兰儿童诊所的医生在西蒙2岁时诊断出他患有自闭症。(图片来源:Autumn Ziemba)

“这是毁灭性的。你对孩子生活的印象立刻就改变了,”奥特姆解释说。“自闭症谱系上的每个孩子都是不同的。然后你开始想:‘他是高功能还是低功能?他能交到朋友吗?找份工作?他的生活质量如何?’”

决心为西蒙做最好的事情,奥顿和马克立即开始与专家团队合作克利夫兰儿童诊所在语言,物理和职业治疗等领域。2018年9月,他们为西蒙报名参加了勒纳自闭症学校的婴幼儿项目,该中心的设施专注于教授沟通、游戏、社交和与发展相适应的技能。

“对于自闭症,你总是担心退化,”奥特姆指出。“开始治疗至关重要,而且越早越好。”

然而,在西蒙被诊断出患有自闭症的三个月后,刚刚开始他的常规治疗,另一个改变他一生的诊断来了:

西蒙也有b细胞急性淋巴母细胞白血病这是儿童最常见的癌症。

西蒙·津巴被诊断患有自闭症和白血病。
西蒙在克利夫兰儿童诊所接受腰椎穿刺和化疗后。(图片来源:Autumn Ziemba)

“我记得当时在想,‘这太不公平了。他刚刚被诊断出患有自闭症!’”秋恳求道。“一个小孩子怎么能同时对付这两种东西呢?”他还不到3岁。”

西蒙立即住院,在克利夫兰儿童诊所住了7周,他接受了两次手术——第一次是为了紧急输血,第二次是为了插入化疗端口。接下来是一轮又一轮的化疗,加上频繁的体温飙升和其他情况,西蒙几乎无法与人交流。

与此同时,他的自闭症治疗也在继续。奥姆解释说:“我们很希望能有机会专注于他的癌症。但他也是一个患有自闭症的孩子,作为他的父母,我们不能忽视他的其他状况。”

自闭症和白血病患者西蒙·兹巴和他的家人。
西蒙,和他的爸爸马克,妈妈奥顿,还有妹妹玛伦。(礼貌:太棒了)

西蒙勇敢地继续战斗。幸运的是,在确诊为急性淋巴细胞白血病28天后,他的癌症得到了缓解。

奥特姆说,令人惊讶的是,即使在与癌症作斗争的时候,现年5岁的西蒙仍然热情地接受了他的自闭症治疗,尤其喜欢在勒纳学校上学。“他已经走了这么远。他取得的进步是惊人的。我们还有很长的路要走,但我们都为他感到惊讶。”

勒纳自闭症学校(Lerner School for Autism)的幼儿教师萨拉·科瓦兰(Sarah Kovalan)说,西蒙在与她和其他老师的一对一交流中表现出色,在集体活动、点心、午餐和课间活动中也表现出色。

西蒙·津巴被诊断出患有自闭症和白血病。
西蒙和他的老师,萨拉·科瓦兰,在勒纳自闭症学校。(由克利夫兰诊所提供)

萨拉注意到西蒙在沟通技巧、体力和适合年龄的任务方面取得了进步,她说:“他就是一个充满欢乐的人,如此甜蜜,如此深情。”“每天,我们都能看着他在我们眼前长大,这真的很神奇。”

秋也看到了一个不同的西蒙,因为他与妹妹玛伦建立了亲密而充满爱的关系,并且更加开放,与其他孩子和家庭成员交往。

西蒙用消防车游行来庆祝他的五岁生日和化疗结束。
一队消防车经过西蒙的家,祝他生日快乐,并庆祝他化疗的结束。(由克利夫兰诊所提供)

在他的癌症得到缓解后,西蒙最初需要在接下来的三年里继续每天和每周服用化疗药物,并定期进行其他形式的化疗。2020年3月,他和他的家人收到了他不再需要继续接受化疗的消息。西蒙仍然没有癌症。

西蒙·津巴在克利夫兰儿童诊所摇铃,表示他已经没有癌症了。
COVID-19大流行期间的限制使西蒙的庆祝钟声暂停。2020年9月,西蒙在克利夫兰儿童诊所敲响了钟声,表示自己没有癌症。(由克利夫兰诊所提供)

“我们的目标是让西蒙过上最好的生活,做最好的自己。他所达到的每一个里程碑都是一份美妙的礼物,是他努力工作才实现的,”她说。“我们为他感到骄傲。事实上,骄傲并不能掩盖它——我们只是敬畏。”

相关单位:克利夫兰儿童诊所
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