气道诊所帮助小女孩迎接早产积液后的挑战

双胞胎姐妹Jacoby和Jenna Arnold在31周时在常规超声波检查后早产。雅各比因积液而病危，这是一种危及生命的疾病，她肺部周围的胸腔和皮肤层内积聚了异常数量的液体，导致严重肿胀。她只有5%的存活几率。

马上从克利夫兰诊所转过来的特别派递小组克利夫兰儿童诊所新生儿重症监护室(NICU)在医院，雅各布被插入了一根胸管，以排出影响她呼吸和肺部发育的积液。

她的妈妈吉莉安说:“液体一直在积聚，所以雅各布几个月都在用呼吸管。”“一旦液体水平变得可控，我们就尝试了两次取出管子，但她的气道非常松软，所以我们不得不做出艰难的决定，与雅各比的护理团队一起，进行气管切开术。”

雅各比在新生儿重症监护室住了306天，随后是6个月的住院康复。在那段时间里，她克服了许多挑战，开始在克利夫兰儿童诊所接受治疗呼吸道、声音和吞咽障碍儿科中心(PCAVS)。

“PCAVS为患有复杂上呼吸道疾病的儿童提供多学科护理。我们采用基于团队的方法进行护理，”他说布兰登·霍普金斯医学博士，科长小儿耳鼻喉科(通常被称为耳鼻喉科或耳鼻喉科)头颈研究所．“来自耳鼻喉科、肺科、胃肠科、社会工作、物理、职业和语言治疗的提供者共同努力，确定在特定时间点对特定患者来说什么是最重要的。”

安妮·巴纳斯(Annie Banas)是一名注册执业护士，负责协调向PCAVS患者提供的所有护理。目前约有200名儿童接受护理，PCAVS是克利夫兰儿童诊所最大的多学科护理诊所之一。

在来到PCAVS之前，虚拟访问是使用克利夫兰诊所的快速护理®在线工具。使用智能手机、平板电脑或电脑，这项服务为提供者和家庭提供了一种快速、安全、简单的方式，让他们在孩子在PCAVS期间获得最新信息，并解决任何需要解决的问题或担忧。

巴纳斯说:“当他们在诊所接受六个不同的医生的诊治时，他们不必一遍又一遍地回答相同的问题，我们提前提出问题，并与团队分享答案。”“在三个小时的PCAVS预约之后，整个团队开会讨论进展，并在下次访问之前为孩子提出目标——根据孩子的需要，可能是一个月、六个月或一年。然后我会给这个家庭发一封跟进信和清单，详细说明这些目标。”

对于像吉莉安和凯文·雅各比这样的父母来说，一次在一个地方协调这么多的照顾是一种巨大的解脱。

“从她出生起，就有相同的医护人员参与照顾她，让他们在任何时候共同决定什么对她来说是最重要的，这是一种安慰。”

吉莉安说:“我们喜欢在一天内看完所有的专家，回家后了解我们需要做什么。”

对雅各比来说，目标从小处开始。几个月来她一直在用呼吸机。早期的目标是调整所需的压力或空气量。接下来，尝试30分钟不使用呼吸机，然后是一个小时，以此类推，直到雅各比有足够的耐力在清醒的时候不使用呼吸机。最终的目标是完全摆脱呼吸机。

“每隔9到12个月，雅各比就会接受一次简单的手术，以确保她的气管切开术没有问题，她的气道正在变得更强。经过8或9次这样的手术后，确定她可以完全脱离呼吸机，”霍普金斯医生说。那时，雅各比刚满四岁。

如今，5岁的雅各比的PCAVS目标集中在语言、运动技能和营养方面。她仍有很多挑战，但据霍普金斯博士说，她正在走上发展的正轨。

吉莉安和凯文将雅各比的惊人进步归功于她的战斗精神和克利夫兰儿童诊所提供的持续护理——从新生儿重症监护室到康复和重症监护。

吉莉安说:“从她出生起，就有相同的医护人员参与照顾她，让他们在任何时候共同决定什么对她来说是最重要的，这是一种安慰。”

雅各比·阿诺德第一次享受迪士尼世界。

在计划期待已久的迪士尼之旅时，吉莉安和安妮·巴纳斯一起制定了一个计划，以防雅各比在度假时发生什么事。这是雅各布第一次离家这么远的旅行，克利夫兰儿童诊所和cavs的安全距离只有很短的车程。

“随着我们的时间越来越长，雅各比也越来越强，希望我的心情能放松一点。与此同时，很高兴知道我们可以依靠PCAVS的照顾和支持，”Jillian说。“对于一个只有5%存活几率的婴儿来说，雅各布克服了困难，努力奋斗到了今天。她在做别人从未想过她会做的事情，比如去迪士尼世界。”

在最近一次千载难逢的旅行中，一切都很顺利;唯一的例外是雅各布的胃造口(喂食)管出现了一个小故障，处理起来相对容易。多亏了提前制定的护理计划，以及知道克利夫兰诊所的医疗帮助只需要一次虚拟访问(通过手机应用程序)，全家人都能玩得很开心。

雅各比最喜欢的部分是什么?第一次和兄弟姐妹在游泳池里游泳，第一次坐过山车，一遍又一遍地乘坐著名的小飞象过山车。

“因为雅各比不会说话，她无法用语言向我们表达她的感受，”吉莉安说。“但她在整个旅程中的微笑比语言表达的更多!”

相关单位:克利夫兰儿童诊所，头颈研究所