2014年9月6日，7岁的埃文·马扎内克是一个健康、快乐、非常活跃的孩子。两天后，他昏昏欲睡，双腿极度疼痛。他几乎不能走路，不得不被抬进俄亥俄州哥伦布市的急诊室，当时他和家人正在那里看望朋友。
“我们不知道我们要做什么，”埃文的母亲苏珊说。“我马上就知道这是神经系统的问题，但怎么了?”
在克利夫兰看了两次儿科医生后，埃文被转到小儿神经学中心克利夫兰儿童诊所医生们最终发现了一个令人震惊的诊断:急性弛缓性脊髓炎．
埃文在克利夫兰儿童诊所呆了近6周(图片来源:Susan Coyne)
AFM是一种极其罕见和高度复杂的疾病，是一种神经系统疾病小儿麻痹症通常会导致急性瘫痪。AFM疫情发生在2014年(埃文感染了它)，并在2016年和2018年再次爆发。这使得疾病控制中心和其他地方的研究人员和临床医生确定AFM可能是由环境中的病毒、毒素或毒药引起的，但确切的来源尚未确定。
“AFM是一种很难诊断的疾病，不幸的是，我们仍然没有真正好的治疗方法，”埃文的儿科神经学家、MBChB的尼尔·弗里德曼说。“埃文非常幸运地完全康复了;这是相当了不起的。许多孩子没有。”
确诊后，埃文立即住进了医院，在那里住了近六个星期克利夫兰儿童诊所．在他住院的第一个晚上，埃文服用了高剂量的类固醇，在他住院期间慢慢减少。
苏珊回忆说:“从几乎不能动到24小时内就能举起手臂了。”“但进展非常、非常缓慢。”
埃文在医院花了很多时间进行物理治疗和职业治疗。然后，继续在门诊治疗18个月。他最终恢复了全身的活动能力。“他太棒了，”苏珊补充道。“埃文从来没有真正恐慌过、害怕过或哭过。我敢肯定他很害怕，但他从来没有真正表现出来。”
苏珊相信积极主动的治疗和积极的态度帮助埃文铺平了康复之路。即使当他只能蹒跚地走和勉强地跑时，埃文还是回到了他最喜欢的两项消遣——棒球和篮球。他的队友们欢迎他回来，也从未对他能力有限发表过任何评论。
埃文和他的家人在佛罗里达州珊瑚泉的家中。(资料来源:克利夫兰诊所)
早些时候，苏珊找到了一个AFM在Facebook上的支持小组由加州的一群母亲发起。他们的孩子在2014年疫情爆发期间与埃文同时感染了这种疾病。她解释说，这是重要的一步，因为当时网上的信息太少了。
随着他的进步，苏珊和埃文的父亲迈克都为他的进步感到鼓舞。但她承认，她有一种“幸存者的内疚”，因为她的许多新朋友都没有她那么幸运。一些儿童继续失去四肢功能，一些儿童现在四肢瘫痪。
苏珊补充说:“他们的孩子比我的孩子病得严重得多，而且没有真正的解释为什么有些人好转了，有些人没有。”“我们非常需要这个团体，因为AFM家长真的需要互相依靠。”
今天，埃文是一个左外野手，在一个旅行棒球队，在家庭的新家珊瑚泉，佛罗里达州。他正在享受中学一年级的生活。“我真的不太记得我(第一次被诊断出)生病的时间，”埃文承认。“不像我妈妈那样。”
埃文又开始打他最喜欢的运动之一——棒球了。(由苏珊·科因提供)
弗里德曼博士鼓励孩子被诊断为AFM或面临类似神经系统疾病的父母，为他们的利益做有力的倡导者。他指出:“这种疾病可能会使人丧失能力，目前还没有疫苗可以预防它。”他补充说，恳求儿童勤洗手，避免与其他明显患病的人接触，可能会限制他们接触可能导致多种疾病的病毒，包括AFM。
“确保你的孩子得到最好的照顾。找一个在这种情况下有专业知识的医生。强化物理和职业治疗也有助于最大限度地恢复，”弗里德曼博士补充道。“改善可能是缓慢的，但正如埃文所证明的那样，它确实发生了。你绝不能放弃。”
相关单位:克利夫兰儿童诊所，神经学研究所病人的故事
