骨髓移植

复苏及展望

骨髓移植后，我应该多久检查一次体温?

知道一天测几次体温，测多长时间，什么时候打电话给你的医疗服务人员，可以帮助你在疾病或感染的早期发现它。用温度计监测你的温度可以帮助你控制疾病。体温升高通常是由疾病或感染引起的，通常是潜在问题的最初迹象之一。

自体移植患者:在你有中央静脉管的时候和出院后的两周内，每天检查两次体温。

异基因移植患者:当你服用免疫抑制药物和有中央静脉时，每天检查两次体温。

什么时候给你的医疗服务提供者打电话?

对于异基因骨髓移植患者，如果你的体温达到华氏100.0度或更高，请呼叫护士协调员。对于自体骨髓移植患者，如果体温达到华氏100.5度或更高，请呼叫护士协调员。这可能是感染的迹象，应该立即治疗。

如果你发烧或出现任何其他症状，请立即致电医疗服务提供者:

• 严重的头疼
• 脖子僵硬
• 你的喉咙肿得厉害
• 精神混乱

虽然骨髓移植为许多患者带来了希望，但对患者及其家属来说，经历BMT过程是一段艰难的经历。治疗对身体和情感都是挑战。

处理变化和失控

面对一种严重疾病的现实，害怕骨髓移植，处理复杂而陌生的医疗信息，面对与家人和朋友的分离，这些都是难以承受的。你和你的家人可能会经历焦虑关于未来的不确定性。

你会经历变化，可能不会像你想的那样独立。人们会经历一些暂时的变化和角色的丧失，生活方式可能会发生一些长期的变化。在移植过程中，常见的角色变化可能涉及就业或工作、养育和家庭责任，以及体育活动。习惯于独立、喜欢掌控感的人可能会觉得这样的变化非常令人沮丧，可能会觉得难以应对。

一个人的应对能力在很大程度上受到他或她对处境的看法的影响。如果你认为你面临的挑战是无法克服的，你可能会感到无助或绝望。获取更多的信息，询问他人是如何应对的，向他人寻求支持都是有帮助的应对策略，可能会改变你看待自己处境的方式。

允许自己过糟糕的日子。你只是一个人，你会有感到沮丧或心情不好的时候。只要保护自己不要陷入消极的想法和感受。

有用的应对策略

回顾过去在处理压力或困难的情况时，哪些对你有帮助，哪些对你没有帮助。专注于建立你的优势，并对新的想法和策略保持开放的心态。以下是一些积极的应对策略:

• 利用你的朋友和家人的支持网络:爱人或朋友来访或打电话给你会让你感到非常安慰。和你的朋友和家人讨论你的感受。让家人和朋友帮你整理你收到的信息。
• 与其他病人和家属谈论骨髓移植:与你的社工谈谈。充分利用资源和支持服务——包括克利夫兰诊所和社区的资源。
• 积极参与您的治疗计划:您是您的治疗计划中有价值和关键的人。保持信息灵通，并与医疗团队交流您的问题和想法。不要害怕让你的医生、护士或其他卫生保健提供者重复任何你不理解的说明或医学术语。您的骨髓移植小组随时准备回答您的问题和解决您所关心的问题。
• 专注于你能影响的事情:放弃那些你不能改变或控制的事情，专注于做那些对你的处境有帮助的事情。
• 专注于此时此地需要做的事情:如果你总是想着你最终可能要处理的所有事情，你很容易就会不知所措。把注意力集中在你现在正在处理的事情上。
• 接受你的反应和你的自然节奏:接受你对事件的感觉，给自己时间来调整和处理正在发生的事情的想法和感受。
• 给自己一些可以期待的事情:你的精力已经集中在治疗上，但仍然有你可以享受的事情，你需要计划一些你可以期待的简单的快乐。
• 关注你所拥有的:试着关注你仍然拥有的和已经获得的，而不是你已经失去的或尚未完成的。
• 接受意外:接受有些事情是你无法控制的。很少有事情会完全按照预期发生。为延误、挫折和意外做好准备。
• 减少压力:当你面临BMT时，压力会累积起来，影响你对生活的感受。长期的压力会导致沮丧、愤怒、绝望，有时，抑郁症．

以下是一些减轻压力的建议:

• 要自信而不是咄咄逼人。“坚持”你的感觉、观点或信仰，而不是变得愤怒、好斗或被动。
• 学会放松。
• 锻炼越频繁越好。
• 饮食要均衡。
• 休息和睡眠。你的身体需要时间从压力事件中恢复过来。

学会放松

有很多你可以做一些放松的运动．这些练习包括呼吸、肌肉和思维放松、听音乐放松和生物反馈。下面列出了一些您可以尝试的方法。首先，确保你有一个安静、无干扰的地方。试着找到一个舒服的体位。坐或斜靠在椅子或沙发上。另外，要有良好的心态。试着屏蔽掉忧虑和烦恼的想法。

两分钟的放松

把你的思想转移到你自己和你的呼吸上。做几次深呼吸，慢慢呼气。在心里扫描你的身体。注意感到紧张或局促的部位。放松这些部位，尽可能地释放紧张感。以平滑的圆周运动旋转你的头部一到两次。(如果任何动作引起疼痛，立即停止。)前后转动肩膀几次。让你所有的肌肉完全放松。用几秒钟的时间回忆一个愉快的想法。 Take another deep breath and exhale slowly. You should feel relaxed.

思想放松

闭上眼睛。用鼻子正常呼吸。当你呼气时，默默地对自己说“一”这个词，一个简短的词，如“和平的”，或一个简短的短语，如“我感到安静”。持续10分钟。如果你走神了，温柔地提醒自己想想你的呼吸和你选择的单词或短语。让你的呼吸变得缓慢而稳定。

深呼吸放松

想象一下你肚脐下方的一个点。对着那个地方呼吸，让你的胃充满空气。让空气从腹部向上充满你，然后释放出来，就像给气球放气一样。随着每一次长而慢的呼吸，你应该感到更放松。

良好的营养是你恢复的一个非常重要的部分。它帮助你的身体抵抗感染和修复组织损伤化疗和/或放射治疗．

长期患病后对食物失去兴趣是可以预料的。你在医院里可能经历过的一些副作用甚至在你回家后还会继续。这些副作用可能包括恶心想吐呕吐、食欲减退、味觉改变、疼痛或口干．有了这些症状，你可能很难想象吃高热量、营养丰富的食物。

血液和骨髓移植后的营养

营养补充剂

当你不能吃均衡的饮食时，我们建议你尝试非处方的营养补充剂来满足你的营养需求，除非另有说明。然而，重要的是要检查标签上的特定维生素，矿物质或营养水平。它们可能因不同的制造商而不同。营养补充剂的例子有Ensure®，Boost®，Resource®，Carnation即时早餐®，Boost®棒和Boost®布丁。如果您有糖尿病，Glucerna®和Boost®Glucose Control是您的选择。

一些折扣店和药店在自有标签下包装营养补充剂。请向营养师咨询，以确定该产品是否符合您的需要。

复合维生素

我们建议你每天服用复合维生素在你出院后。你可以服用儿童咀嚼复合维生素一天两次，如果更好的忍受。这时候服用过量的维生素和矿物质可能是不安全的。例如，选择不含铁或草药的维生素是很重要的。还有，因为你有很多红血细胞输血，就没有必要补充铁了。你的身体不会清除铁。如果你对你喜欢的复合维生素有疑问，带着你的标签维生素瓶去你的医生的批准预约。

选择下列食物时，应遵循食物安全指引:

钙和磷

你的一些药物可能会耗尽钙这对保持骨骼强度很重要。当工作人员检查你的药物和实验室时，他们会通知你这可能是一个问题。磷是一种有助于强健骨骼的矿物质。一些移植病人通常需要额外的磷。除非你遵循一种特殊的饮食，我们建议你吃高钙和高磷的饮食。

你的医生可能会推荐钙补充剂，如Tums®，Oscal +D®或Caltrate®。钙补充剂维生素D对于那些需要长期类固醇治疗的人，比如强的松．类固醇会导致骨质流失骨质疏松症．服用这些补充剂，再加上锻炼，可以帮助减少骨质流失，防止骨折。建议与风湿病专家预约，以监测你的骨密度。

钾和镁

抗生素,腹泻呕吐会导致电解质(矿物质)失衡。即使在你出院后，也经常需要钾和镁补充，可以通过药片或静脉输注。

钾是一种电解质(矿物质)，可以维持正常的体液平衡，支持细胞完整性，促进蛋白质的合成，并协助神经冲动的传递以及心脏和其他肌肉的收缩。

镁也是一种电解质(矿物质)，参与骨矿化、蛋白质的生成、神经冲动的传递和正常的肌肉收缩。

钠

钠是一种电解质，对水的调节和身体的电活动，如神经冲动的传递和肌肉收缩必不可少。我们的饮食很少缺乏钠。

一个健康的人每天需要大约200毫克的钠，但钠的平均摄入量估计是每天6000到18000毫克。过量的钠摄入会导致高血压(高血压)和液体潴留。将钠摄入量减少到每天2300毫克以下。

因为异基因移植受者可能已经经历了高血压或液体潴留/肿胀(水肿)由类固醇(如强的松、他克莫司(普莱夫®)或环孢素(新oral®)引起，因此避免高钠饮食是至关重要的。

酒精

骨髓移植后，由于高剂量化疗的影响，你的肝功能可能会下降，移植物抗宿主病(GvHD)，或药物代谢。因为肝脏会代谢酒精，所以要避免所有含酒精的饮料。酒精会破坏胃粘膜，导致许多营养物质的吸收和排泄不良，从而导致营养不良。在喝啤酒、葡萄酒或其他含酒精的饮料之前，请询问你的BMT医生。

骨髓移植后的日晒

紫外线照射对皮肤有害，会导致晒伤和/或皮肤癌。更重要的是，接受过异基因骨髓移植的人暴露在阳光下会引发或恶化皮肤移植物抗宿主病(GVHD)。如果你在户外晒太阳，戴上帽子，穿上长袖和长裤，涂上防晒系数至少为30的防晒霜。然而，避免日晒是最好的预防措施。请注意，即使在阴天，皮肤仍然会暴露在紫外线下;因此，要采取预防措施。