概述
什么是髓母细胞瘤?
髓母细胞瘤是一种中枢神经系统(CNS)的恶性肿瘤。它形成于你大脑的后窝区域，一个叫做小脑的区域。
髓母细胞瘤影响谁?
髓母细胞瘤主要是一种儿童疾病，主要影响16岁以下的儿童和青少年。虽然在老年人中比较罕见，但它也可能发生在成年人身上。成人髓母细胞瘤通常在20岁至44岁之间被诊断出来。
髓母细胞瘤有多常见?
这种类型的癌症很罕见，每年在美国影响350到500名儿童和成人。然而，这是最常见的一种脑癌(脑瘤)影响孩子。大多数病例是在5到9岁之间被诊断出来的。
髓母细胞瘤如何扩散?
髓母细胞瘤通常生长迅速。它通过脑脊液(一种保护大脑和脊髓免受损伤的透明液体)扩散到大脑和脊髓的其他部位。
髓母细胞瘤和星形细胞瘤有什么区别?
星形细胞瘤和髓母细胞瘤都是在中枢神经系统发现的肿瘤。然而，它们起源于不同的地区。髓母细胞瘤起源于小脑，而星形细胞瘤起源于星形胶质细胞，通常位于大脑外侧。星形细胞瘤是一种神经胶质瘤．
症状和原因
髓母细胞瘤的症状是什么?
髓母细胞瘤的症状取决于几个因素，包括一个人的年龄、肿瘤的大小和发展阶段。这些症状可能是由于肿瘤的位置或由于大脑内的压力积聚。警告标志可能包括:
髓母细胞瘤的病因是什么?
髓母细胞瘤的确切病因尚不清楚。但某些遗传条件可能会增加您或您的孩子患这种疾病的风险，包括:
诊断和测试
髓母细胞瘤如何诊断?
您的医疗保健提供者将与您讨论症状并详细回顾您的病史。如果他们怀疑成神经管细胞瘤，他们会安排检查来确认你的诊断。
诊断成神经管细胞瘤需要做哪些检查?
有几种不同的测试可以帮助你的医疗保健提供者做出诊断。这些评估可能包括:
- 神经学检查。你的医生会检查你的听力和视力，以及你的协调性和反射性。这有助于确定你大脑的哪个区域可能受到影响。
- 计算机断层扫描．这种扫描会拍摄你大脑的几张照片，然后将这些照片拼接在一起，形成一张详细的3D图像。
- 磁共振成像(MRI)．这种成像测试使用磁铁和无线电波来捕捉你身体内部结构的详细图像。
- 活组织检查．在某些情况下，您的医疗保健提供者可能会采集组织样本并将其送到病理实验室进行分析。通常只有在影像学检查不足以诊断病情时才进行活检。
- 脊髓穿刺(腰椎穿刺)．在这个过程中，你的医疗保健提供者会取出脑脊液来检测癌细胞。脊髓穿刺通常只在切除肿瘤或控制大脑压力积聚后进行。
管理与治疗
髓母细胞瘤如何治疗?
针对您的情况推荐的治疗取决于许多因素，包括年龄、整体健康状况和肿瘤的范围。选项包括:
- 手术。髓母细胞瘤手术可能是为了减轻大脑的压力或切除肿瘤。在某些情况下，完全切除肿瘤是不可能的，因为它在大脑深处的结构附近形成。髓母细胞瘤最常见的治疗包括手术后化疗、放疗或两者兼而有之。
- 化疗．药物要么以药丸形式服用，要么注射到静脉中杀死癌细胞。化疗可以在手术后、放射治疗后或与放射治疗联合进行。在某些情况下，干细胞移植是在化疗后进行的。
- 辐射治疗．这种疗法使用高能辐射束杀死大脑和脊髓中的癌细胞。放射治疗是由专家设计和计划的，以癌细胞为目标，同时保持健康组织的完整。它通常用于治疗儿童脑肿瘤和癌症。
髓母细胞瘤治疗需要多长时间才能恢复?
治疗的时间长短因人而异。那些接受任何类型的脑部手术的人通常需要至少四到八周的时间来恢复。对于化疗或放射治疗，治疗可能持续几周或几个月，这取决于具体情况。要了解更多关于您或您孩子的预计治疗时间，请咨询您的医疗保健提供者。
预防
髓母细胞瘤能预防吗?
除了辐射暴露外，目前还没有已知的与儿童脑癌相关的环境或生活方式风险因素。所以，没有办法预防成神经管细胞瘤。
展望/预后
如果我得了成神经管细胞瘤，我该怎么办?
包括肿瘤学家、神经外科医生、放射科医生和物理治疗师在内的医学专家团队将组成您的医疗团队。他们会根据你的具体需求和你一起设计一个个性化的治疗方案。
髓母细胞瘤能存活吗?
在很多情况下，是的。虽然成神经管细胞瘤有可能扩散到整个神经系统，但很多人是可以治愈的。如果成神经管细胞瘤没有扩散到大脑和脊髓的其他部位存活的几率会更高。
髓母细胞瘤的存活率是多少?
髓母细胞瘤的5年生存率超过70%。这意味着超过70%被诊断为成神经管细胞瘤的患者在5年后仍然存活。这个数字是基于过去髓母细胞瘤病例的结果。请记住，存活率并不能告诉你你或你的孩子能活多久。为了更好地了解存活率或您的潜在结果，请咨询您的医疗保健提供者。
生活在一起
我应该什么时候去看我的医疗保健提供者?
如果您或您的孩子出现头痛、恶心、意识混乱或视力改变等症状，请立即与您的医疗保健提供者预约。那些已经在接受成神经管细胞瘤治疗的人应该告知他们的医疗保健提供者任何副作用。它们可以帮助你控制症状，缓解不适。
我应该问我的医疗保健提供者什么问题?
充分了解您或您孩子的诊断可以帮助您做出明智的治疗决定。如果您或您的孩子被诊断患有成神经管细胞瘤，可以向您的医疗保健提供者询问以下问题:
- 肿瘤位于哪里?
- 髓母细胞瘤扩散了吗?
- 你推荐什么治疗方法?
- 有没有可能改善治疗的新疗法的临床研究?
- 谁来领导我的医疗团队?
- 你有什么关于成神经管细胞瘤的文献吗?
- 如果我担心管理治疗费用，我可以找谁谈谈?
- 我可以参加当地的互助小组吗?
克利夫兰诊所的便条
脑肿瘤的诊断在精神上、情感上和精神上都是一项繁重的工作。当它影响到你的孩子时，这是不可想象的。但有一些有效的治疗方法可以带来希望。向你的医疗保健提供者询问临床试验，这是有望改善结果的新疗法。此外，与您的医疗保健提供者讨论您可用的资源，并考虑加入支持小组。和那些正在经历同样事情的人在一起，可以在你度过这段困难时期时提供洞察力和安慰。
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