尤文氏肉瘤

生活在一起

我怎样才能照顾好我的孩子?

管理治疗副作用是照顾患有尤因肉瘤的儿童的一个具有挑战性的方面。大多数癌症治疗都有不同的副作用。和你孩子的医疗保健提供者谈谈潜在的副作用。询问他们会做些什么来缓解副作用，以及你能提供什么帮助。

你的孩子可能会与癌症治疗的情绪副作用作斗争。研究表明，儿童，尤其是青少年，很难忍受癌症治疗的身体副作用，如体重增加、脱发或手术留下疤痕。和你的提供者谈谈你可以利用的资源来帮助你的孩子克服他们的感受。

我的孩子什么时候应该去看他们的医疗服务提供者?

治疗期间和治疗结束后，您的孩子将定期接受检查。如有下列情况，你应联络你的医疗服务提供者:

• 你的孩子因为治疗的副作用而经历了一段异常艰难的时期。您的提供者可能会推荐另一种方法。
• 在治疗期间或治疗后，您的孩子似乎出现了新的症状。

什么时候去急诊室比较合适?

一般来说，如果你的孩子对治疗有异常强烈的反应，你应该去急诊室。例如，一些治疗的副作用包括恶心和腹泻。如果你担心孩子脱水，你应该带他们去急诊室。

我应该问我的医生什么问题?

• 诊断出哪种类型的尤因瘤?
• 癌症是什么阶段?这是什么意思?
• 需要做手术吗?
• 你推荐哪种手术，为什么?
• 你推荐什么样的治疗方案，为什么?
• 每种治疗的目标是什么?是为了消除癌症，还是帮助我的孩子感觉好一点，还是两者兼而有之?
• 从短期和长期来看，每种治疗方法可能的副作用是什么?
• 治疗将如何影响我孩子的日常生活?他们还能去上学吗?还能参加平时的活动吗?
• 有哪些临床试验?它们位于哪里，我如何找到更多关于它们的信息?
• 癌症复发的几率有多大?我应该注意特定的体征或症状吗?
• 我的孩子能做些什么来降低患另一种癌症的风险呢?
• 根据所给予的癌症治疗，有哪些长期副作用或晚期副作用?
• 我的孩子需要哪些后续检查，这些检查需要多长时间进行一次?

克利夫兰诊所的便条

在任何年龄都很难被诊断出癌症。但如果是尤因肉瘤就会特别困难，这种肉瘤通常发生在儿童和青少年身上。幸运的是，许多儿童和青少年可能有资格参加临床试验，为尤因肉瘤提供量身定制的治疗。父母应该与他们的医疗保健提供者讨论临床试验。父母还应该询问有关项目和资源，以帮助他们的孩子，他们可能正在与癌症的社会和情感方面作斗争。