概述
什么是小儿多发性硬化症(MS)?
多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统疾病。这意味着它会影响大脑和脊髓。这是一种自身免疫性疾病，因为它是炎症性的——这意味着防止感染的白细胞进入神经系统并造成损害。造成这种伤害的原因是，免疫系统产生的抗体将保护神经的髓鞘剥离。(这叫做髓鞘脱失)。MS是一种可能发生在任何人身上的长期疾病。
小儿多发性硬化症是始于儿童或青少年的多发性硬化症。约98%的多发性硬化症复发缓解，而成年多发性硬化症患者的比例为84%。这意味着症状来了又去(复发和缓解)。当症状消失时，疾病仍能继续发展。这种情况也可能被称为儿科发作性多发性硬化症(POMS)，早发性多发性硬化症，或青少年多发性硬化症。复发似乎更常发生在儿童和青少年。这一群体似乎能更快地从神经功能障碍中恢复过来，但认知障碍的风险也更高，这可能会影响学业。
谁会受到小儿多发性硬化症(MS)的影响?
美国约有73万人患有多发性硬化症。儿童期发病约占总数的5%。
在青春期之前，患小儿多发性硬化的男女比例大致相等。青春期后，这一比例约为2-3比1。这可能表明性激素在这种情况的发展中发挥了作用。
症状和原因
儿童多发性硬化症(MS)的病因是什么?
简而言之，我们不知道是什么导致了多发性硬化症。然而，研究确实指出了风险的增加，原因如下:
小儿多发性硬化症(MS)会传染吗?
不。你的孩子不会把多发性硬化症传染给其他人，也不会从患有多发性硬化症的人那里感染。
小儿多发性硬化症(MS)有哪些体征和症状?
多发性硬化症的症状因人而异，甚至可能一天比一天不同。儿童和成人都是如此。症状可能是身体感觉(包括感觉的改变)或运动(运动的改变)，也可能涉及其他因素，如视觉、情绪、思维或行走。大多数人只有这些常见症状中的几种，而不是全部。
常见症状包括:
- 麻木，刺痛，“如坐针毡”的感觉，或疼痛。
- 头晕，行走困难或保持平衡。
- 疲劳，虚弱，颤抖。
- 注意力或记忆力出现问题，抑郁。
- 视力问题，包括视力模糊、看不清或重影。
- 对热敏感。
诊断和测试
如何诊断小儿多发性硬化症(MS) ?
儿科多发性硬化症的诊断使用广泛认可的指南。测试包括核磁共振成像在美国，有时会用神经系统检查和其他检查来诊断。有时其他测试也可以进行诊断。还有其他可能与多发性硬化症类似的疾病，以及导致脱髓鞘的其他类型的疾病。包括急性感染，视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)、自身免疫性脑炎和中枢神经系统血管炎。
儿科多发性硬化症的早期症状包括视神经炎(ON)，意味着一只或两只眼睛的疼痛性视力丧失，和/或横断性脊髓炎(TM)，指的是由于脊髓损伤引起的无力和或麻木。所有这些疾病都必须有各种诊断标准。当符合诊断标准时，可以诊断多发性硬化症。
神经科医生会进行神经系统检查，记录病史，并询问你可能经历过的症状。许多神经系统诊断的症状在不止一种疾病中都很常见。多发性硬化症的诊断包括以下测试:
管理及治疗
如何治疗小儿多发性硬化症(MS) ?
多年来，FDA没有批准任何针对儿童多发性硬化症的特定疗法。使用已被批准用于成人的疾病修饰疗法(DMTs)是一种做法。然而，在2018年，FDA批准了fingolimod (Gilenya®)的口服形式，用于治疗10岁及以上儿童的复发性多发性硬化症。Fingolimod早前已被批准用于治疗成人多发性硬化症，其他dmt目前正处于儿科使用的试验阶段。
使用DMT的目标是减少复发(也称为发作或突发)的数量，并控制MRI扫描中出现的病变(异常点)的数量。总的来说，目标是减缓疾病活动并预防长期残疾。
你的医疗保健提供者会专门治疗一些相关症状。这些症状包括疼痛、疲劳、焦虑和/或抑郁。你的医生可能会建议你去看心理学家或专门治疗儿童和青少年的精神病学家。
对于患有多发性硬化症的儿童和青少年，以及没有多发性硬化症的人来说，充足的良好睡眠、健康的饮食和定期锻炼是很重要的。
临床试验涉及多发性硬化症的治疗，包括儿科多发性硬化症，可能是可用的。询问您的医疗保健提供者是否有兴趣参与。此外，还有一个叫做美国儿科多发性硬化症中心网络的组织，该组织为儿科多发性硬化症患者和多发性硬化症NARCOMS注册中心(https://www.narcoms.org/)收集多发性硬化症患者的信息，并与研究人员分享。
fingolimod治疗小儿多发性硬化症(MS)有哪些副作用?
最常见的一些副作用包括:
- 头疼
- 更高水平的肝酶。
- 腹泻，胃痛。
- 咳嗽，流感，鼻窦炎
- 背部疼痛。
- 手脚疼痛。
这些并不是唯一的副作用。还有一些更不可能发生，但也更严重。您的医疗保健提供者将与您讨论这些问题。
皮质类固醇副作用是众所周知的。它们包括情绪变化、失眠、高血压和高血糖。
儿科多发性硬化症(MS)患者应该吃什么样的饮食?
没有特别的饮食，但研究表明，不健康的饮食与多发性硬化症儿童的复发率较高有关。建议多发性硬化症患者确保摄入足量的水果和蔬菜。研究表明，健康的生活方式、健康的饮食与锻炼相结合，可能有助于减缓疾病的恶化。健康的生活方式总是一件好事，原因有很多。
展望/预后
小儿多发性硬化症(MS)患者的预后(前景)如何?
首先，由于MS治疗的更新和国家中心对儿科发病MS患者的护理的重视，前景可以是乐观的。患者和他们的护理人员需要定期会面来管理MS。
的确，小儿多发性硬化症似乎会在发病后的几年内影响认知功能(思考和学习)。对于患有多发性硬化症的儿童或青少年来说，进行神经心理测试是个好主意，这样就有了一个需要牢记的基线。这有助于医疗团队与学校合作，改进教育方法。
有些人复发缓和多发性硬化症这种形式很少有复发的情况，但会慢慢恶化。患有儿科多发性硬化症的人往往比成年多发性硬化症的人身体发育得更慢。
生活在一起
关于儿童多发性硬化症(MS)，什么时候应该打电话给医生?
如果你的孩子告诉你任何神经症状，告诉你的医疗保健提供者是非常重要的。早期发现多发性硬化症是关键。医疗保健提供者可以评估儿童或青少年，并确定诊断的最佳途径，最好从儿科医生开始，然后根据需要转介到神经科医生。
此外，如果出现任何新的症状或突然发作，您和/或您的孩子应确保与医疗保健团队联系。如果你的孩子或青少年出现情绪变化，请联系你的医生。这可能意味着他们更易怒、悲伤、爱哭，或者睡眠习惯发生了变化。
资源
有针对小儿多发性硬化症患儿及其家庭的资源吗?
你可能会发现以下组织对你有帮助。
- 国际小儿多发性硬化症研究小组。
http://www.ipmssg.org/ - 美国多发性硬化症协会。
https://mymsaa.org/ - 多发性硬化症国际联合会。
https://www.msif.org/ - 国家多发性硬化症协会。
https://www.nationalmssociety.org/ - 小儿多发性硬化症中心网络
http://www.usnpmsc.org/
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