骨髓移植

复苏与展望

骨髓移植后，我应该多久检查一次体温?

知道一天测几次体温，持续多长时间，什么时候给你的医疗保健提供者打电话，可以帮助你在疾病或感染的早期发现。用温度计来监测你的体温温度可以帮助你控制疾病。体温升高通常是由疾病或感染引起的，通常是潜在问题的最初迹象之一。

自体移植患者:检查体温时每天两次，出院后两周。

同种异体移植患者:当你在服用免疫抑制药物和使用中心静脉插管时，每天检查两次体温。

什么时候给你的医疗服务提供者打电话?

对于同种异体骨髓移植患者，如果你的体温达到华氏100度或更高，呼叫护士协调员。自体骨髓移植患者，如果体温超过100.5华氏度，呼叫护士协调员。这可能是感染的征兆，应该立即治疗。

如果你发烧或出现以下任何症状，马上打电话给你的医生:

• 严重的头疼
• 脖子僵硬
• 喉咙严重肿胀
• 精神混乱

虽然骨髓移植虽然给许多患者带来了希望，但对患者和他们的家人来说，经历BMT过程是一段艰难的经历。治疗对身体和情感都是挑战。

应对变化和失控

面对严重疾病的现实，担心骨髓移植所涉及的内容，处理复杂和不熟悉的医疗信息，以及面临与家人和朋友的分离，这些都是难以承受和难以忍受的。你和你的家人可能会经历焦虑关于未来的不确定性。

你会经历变化，可能不会像你想要的那样独立。人们会经历一些暂时的变化和角色丧失，生活方式可能会发生一些长期的变化。在移植过程中，常见的角色变化可能涉及就业或工作、养育子女和家庭责任以及体育活动。那些习惯独立、喜欢控制的人可能会发现这种变化非常令人沮丧，可能会发现很难应对。

一个人的应对能力受到他或她对一种情况的看法的强烈影响。如果你认为你面临的挑战是不可克服的，你可能会感到无助或绝望。获取更多的信息，询问其他人是如何应对的，并向他人寻求支持是有用的应对策略，可能会改变你看待自己处境的方式。

允许自己有糟糕的日子。你也是人，会有沮丧或心情不好的时候。只要保护自己不要陷入消极的想法和感觉。

有用的应对策略

在处理压力或困难的情况时，回顾过去对你有帮助和没有帮助的事情。专注于建立自己的优势，并对新的想法和策略保持开放的心态。以下是一些积极的应对策略:

• 利用你的朋友和家人的支持网络:让你爱的人或朋友来拜访或打电话会让你感到非常安慰。讨论你对你的朋友和家人发生的事情的感受。让家人和朋友帮你整理你收到的信息。
• 与其他患者和家属谈论骨髓移植:与你的社会工作者交谈。充分利用资源和支持服务，包括克利夫兰诊所和社区的资源。
• 积极参与治疗计划:你是治疗计划中有价值的关键人物。随时了解情况，并与医疗团队交流您的问题和想法。不要害怕向你的医生、护士或其他医疗保健提供者重复任何你不理解的指示或医学术语。您的骨髓移植团队随时可以回答您的问题并解决您的担忧。
• 专注于你能影响的事情:放下那些你不能改变或控制的事情，专注于做那些对你的处境有帮助的事情。
• 把注意力集中在此时此地需要做的事情上:如果你想着你最终可能要处理的每件事，你很容易不知所措。把注意力集中在你现在正在处理的事情上。
• 接受你的反应和你的自然节奏:接受你对事件的感受，给自己时间来调整和处理对正在发生的事情的想法和感受。
• 给自己一些期待的事情:你的精力已经集中在治疗上，但仍然有你可以享受的事情，你需要计划一些你可以期待的简单的快乐。
• 关注你所拥有的:试着关注你仍然拥有的和已经获得的，而不是你失去的或尚未完成的。
• 接受意外:接受有些事情是你无法控制的。很少有事情会完全按照预期发生。为延迟、挫折和意外做好计划。
• 减轻压力:当你面对BMT时，压力会累积并影响你对生活的感受。长期的压力会导致沮丧、愤怒、绝望，有时，抑郁症．

这里有一些减轻压力的建议:

• 要自信，不要咄咄逼人。“坚持”你的感受、观点或信仰，而不是变得愤怒、好斗或被动。
• 学会放松。
• 锻炼尽可能多。
• 饮食均衡。
• 休息和睡眠。你的身体需要时间从压力事件中恢复过来。

学会放松

有很多你可以做一些放松的运动．这些练习包括呼吸、肌肉和精神放松、音乐放松和生物反馈。下面列出了一些可供您尝试的方法。首先，确保你有一个安静、没有干扰的地方。试着找一个舒服的身体姿势。坐在或斜倚在椅子或沙发上。还有，要有一个好的心态。试着排除忧虑和烦恼的想法。

两分钟的放松

把你的思想转移到你自己和你的呼吸上。做几次深呼吸，慢慢呼气。在心里扫描你的身体。注意感觉紧张或局促的部位。放松这些部位，尽可能地释放紧张。以平滑的圆周运动旋转你的头一两次。(如果任何动作引起疼痛，立即停止。)前后转动你的肩膀几次。让你所有的肌肉完全放松。用几秒钟回忆一个愉快的想法。 Take another deep breath and exhale slowly. You should feel relaxed.

思想放松

闭上眼睛。用鼻子正常呼吸。当你呼气时，默默地对自己说“一”这个词，一个简短的词，比如“和平”，或者一个简短的短语，比如“我感觉很安静”。持续10分钟。如果你走神了，轻轻地提醒自己想想你的呼吸和你选择的单词或短语。让你的呼吸变得缓慢而稳定。

深呼吸放松

想象一下你的肚脐下面有一个点。在那个地方呼吸，让胃里充满空气。让空气从胃里充满你，然后把它放出来，就像给气球放气一样。随着每一次缓慢而漫长的呼气，你应该感到更加放松。

良好的营养是你恢复的一个非常重要的部分。它可以帮助你的身体抵抗感染，修复由感染引起的组织损伤化疗和/或放射治疗．

长期患病后对食物失去兴趣是可以预料的。你在医院里经历的一些副作用可能在你回家后还会继续。这些副作用包括恶心想吐，呕吐，食欲不振，味觉变化，或疼痛口干．有了这些症状，你可能很难想象吃高热量、营养丰富的食物。

血液和骨髓移植后的营养

营养补充剂

当你不能吃一个均衡的饮食，我们建议你尝试非处方营养补充剂，以满足你的营养需求，除非另有说明。然而，检查标签上特定的维生素、矿物质或营养水平是很重要的。它们可能因不同的制造商而异。营养补充剂的例子是Ensure®，Boost®，Resource®，康乃馨速溶早餐®，Boost®棒和Boost®布丁。如果您患有糖尿病，Glucerna®和Boost®葡萄糖控制是您的选择。

几家折扣店和药店都有自己品牌的营养补充剂包装。请向营养师查询，以确定该产品是否符合您的需要。

复合维生素

我们建议你每天吃一片复合维生素在你出院后。如果你能更好地忍受，你可以每天服用两次儿童咀嚼复合维生素。在这个时候过量服用某些维生素和矿物质可能是不安全的。例如，选择不含铁或草药的维生素是很重要的。还有，因为你的血太多了细胞输血，额外补充铁是不必要的。你的身体不会排除铁。如果你对你喜欢的复合维生素有疑问，带着贴有标签的维生素瓶去看医生。

选择下列食物时，应遵循食物安全指引:

钙和磷

你的一些药物可能会耗尽钙这对保持骨骼强度很重要。当工作人员检查你的药物和化验结果时，他们会告诉你这是否可能是一个问题。磷是一种有助于强健骨骼的矿物质。一些移植病人通常需要额外的磷。除非你遵循一种特殊的饮食，否则我们建议你吃高钙高磷的饮食。

你的医生可能会推荐钙补充剂，如Tums®、Oscal +D®或Caltrate®。钙补充剂维生素D对于那些需要长期类固醇治疗的人来说是必不可少的，比如强的松．类固醇会导致骨质流失，叫做骨质疏松症．服用这些补充剂，以及锻炼，可以帮助减少骨质流失，防止骨折。与风湿病专家预约可能会被建议监测你的骨密度。

钾和镁

抗生素,腹泻呕吐会导致电解质(矿物质)失衡。即使在你出院后，这也是很常见的要求钾和镁补充，这可以通过药丸或静脉输液给予。

钾是一种电解质(矿物质)，维持正常的体液平衡，支持细胞完整性，促进蛋白质的合成，帮助神经冲动的传递和心脏和其他肌肉的收缩。

镁也是一种电解质(矿物质)，参与骨矿化，蛋白质的构建，神经冲动的传递和正常的肌肉收缩。

钠

钠是一种必需的电解质，对水的调节和身体的电活动，如神经冲动传递和肌肉收缩。我们的饮食很少缺钠。

一个健康的人每天需要大约200毫克的钠，但平均钠摄入量估计为每天6000到18000毫克。过量摄入钠会导致高血压(高血压)和液体潴留将钠摄入量减少到每天2300毫克以下。

由于同种异体移植受者可能已经出现高血压或液体潴留/肿胀(水肿由类固醇——如强的松、他克莫司(Prograf®)或环孢素(Neoral®)——引起的)——避免高钠饮食是至关重要的。

酒精

骨髓移植后，由于高剂量化疗的影响，你的肝功能可能会下降，移植物抗宿主病(GvHD)，或药物代谢。因为肝脏会代谢酒精，所以要避免所有含酒精的饮料。酒精会破坏胃粘膜，导致许多营养物质吸收和排泄不良，从而导致营养不良。在喝啤酒、葡萄酒或其他含酒精的饮料之前，请咨询你的BMT医生。

骨髓移植后的日晒

紫外线(UV)可能对皮肤有害，导致晒伤和/或皮肤癌。更重要的是，那些接受过同种异体骨髓移植的人暴露在阳光下会引发或加重皮肤移植物抗宿主病(GVHD)。如果你在户外晒太阳，戴上帽子，穿长袖和长裤，涂上防晒系数至少为30的防晒霜。然而，避免阳光照射是最好的预防措施。请注意，即使在阴天，皮肤仍然会暴露在紫外线下;因此，请采取预防措施。