骨髓移植

复苏与展望

骨髓移植后多久测一次体温?

了解每天测量体温的次数、持续时间以及何时打电话给医疗服务提供者，有助于在疾病或感染的早期发现疾病或感染。用温度计监测你的体温温度可以帮助你控制疾病。体温升高通常是由疾病或感染引起的，通常是潜在问题的最初迹象之一。

自体移植患者:在你有中央静脉导管时，每天检查两次体温，出院后两周检查一次体温。

异基因移植患者:当你服用免疫抑制药物时，当你有中央静脉导管时，每天检查两次体温。

什么时候打电话给你的医疗服务提供者?

对于异基因骨髓移植患者，如果体温达到100.0华氏度或更高，请呼叫你的护士协调员。对于自体骨髓移植患者，如果体温达到100.5华氏度或更高，请呼叫护士协调员。这可能是感染的迹象，应该立即治疗。

如果你发烧或有其他症状，请立即打电话给你的医疗服务提供者:

• 严重的头疼
• 脖子僵硬
• 你的喉咙严重肿胀
• 精神混乱

虽然骨髓移植虽然为许多患者带来了希望，但经历BMT过程对患者及其家属来说是一段艰难的经历。治疗对身体和情感都是挑战。

处理变化和失控

面对严重疾病的现实，对骨髓移植的恐惧，处理复杂而陌生的医疗信息，面对与家人和朋友的分离，这些都是难以承受的。你和你的家人可能会经历焦虑关于未来的不确定性。

你会经历变化，可能不会像你想要的那样独立。人们会经历一些暂时的变化和角色的丧失，生活方式可能会发生一些长期的变化。在移植过程中，常见的角色变化可能涉及就业或工作、养育子女和家庭责任以及体育活动。那些习惯独立、喜欢掌控感的人可能会发现这样的变化非常令人沮丧，难以应对。

一个人的应对能力在很大程度上受到他或她对某种情况的感知的影响。如果你认为你面临的挑战是无法克服的，你可能会感到无助或绝望。获取更多的信息，询问其他人是如何应对的，并向他人寻求支持，这些都是有用的应对策略，可能会改变你看待自己处境的方式。

允许自己有糟糕的日子。你只是凡人，会有感到气馁或心情不好的时候。只要保护自己不要陷入消极的想法和感觉。

有用的应对策略

回顾过去在处理压力或困难的情况时，什么对你有帮助，什么对你没有帮助。专注于建立你的优势，并对新的想法和策略保持开放的心态。以下是一些积极的应对策略:

• 利用你的朋友和家人的支持网络:爱人或朋友来访或打电话给你会让你感到非常安慰。谈谈你对你的朋友和家人正在发生的事情的感受。让家人和朋友帮你整理你收到的信息。
• 与其他患者和家属谈论骨髓移植:与你的社工交谈。充分利用资源和支持服务——包括克利夫兰诊所和社区的资源。
• 积极参与您的治疗计划:您是治疗计划中有价值和关键的人。保持了解并与医疗团队沟通您的问题和想法。不要害怕让你的医生、护士或其他卫生保健提供者重复任何你不懂的说明或医学术语。您的骨髓移植团队随时可以回答您的问题并解决您的顾虑。
• 专注于你能影响的事情:放弃你不能改变的事情，专注于做对你的处境有帮助的事情。
• 专注于此时此地需要做的事情:如果你总是想着你最终可能要处理的所有事情，你很容易就会不知所措。专注于你目前正在处理的事情，现在就可以开始工作。
• 接受你的反应和自然节奏:接受你对事件的感觉，给自己时间来调整和处理对正在发生的事情的想法和感觉。
• 给自己一些可以期待的东西:你的精力已经集中在治疗上，但仍然有你可以享受的东西，你需要计划一些你可以期待的简单的快乐。
• 关注你所拥有的:试着关注你仍然拥有的和已经得到的，而不是你已经失去的或还没有完成的。
• 接受意外:接受有些事情是你无法控制的。很少有事情会完全按照预期发生。为延迟、挫折和意外做好计划。
• 减少压力:当你面对BMT时，压力会累积并影响你对生活的感觉。长时间的压力会导致沮丧、愤怒、绝望，有时，抑郁症．

下面是一些减压的小技巧:

• 要自信而不是咄咄逼人。“坚持”你的感觉、观点或信仰，而不是变得愤怒、好斗或被动。
• 学会放松。
• 锻炼尽可能多。
• 饮食均衡。
• 休息和睡眠。你的身体需要时间从压力事件中恢复过来。

学会放松

有很多你可以做一些放松的运动．这些练习包括呼吸、肌肉和大脑放松、听音乐放松和生物反馈。下面列出了一些可供您尝试的方法。首先，确保你有一个安静、不受干扰的地方。试着找一个舒适的身体姿势。坐或斜靠在椅子或沙发上。另外，要有良好的心态。试着屏蔽掉忧虑和烦恼的想法。

两分钟的放松

把你的思想转移到你自己和你的呼吸上。做几次深呼吸，慢慢呼气。在心里扫描你的身体。注意感觉紧张或局促的部位。放松这些部位，尽可能地释放紧张情绪。以流畅的圆周运动转动头部一两次。(如果任何动作引起疼痛，立即停止。)前后转动你的肩膀几次。让你所有的肌肉完全放松。用几秒钟时间回忆一个愉快的想法。 Take another deep breath and exhale slowly. You should feel relaxed.

思想放松

闭上眼睛。用鼻子正常呼吸。当你呼气时，默默地对自己说“一”这个词，一个简短的词，比如“和平的”，或者一个简短的短语，比如“我感觉很安静”。继续10分钟。如果你走神了，温柔地提醒自己想想自己的呼吸和选择的单词或短语。让你的呼吸变得缓慢而稳定。

深呼吸放松

想象一下你肚脐下方的一个地方。对着那个地方呼吸，让你的胃充满空气。让空气从胃向上充满你，然后让它出来，就像给气球放气一样。随着每一次长而慢的呼气，你会感到更加放松。

良好的营养是你康复的一个非常重要的部分。它可以帮助你的身体抵抗感染，修复由感染引起的组织损伤化疗和/或放射治疗．

久病后对食物失去兴趣是可以预料的。你在医院里经历的一些副作用可能在你回家后仍然存在。这些副作用包括恶心想吐，呕吐，食欲不振，味觉变化，疼痛或口干．有了这些症状，你可能很难想象吃高热量、营养丰富的食物。

血液和骨髓移植后的营养

营养补充剂

当您无法均衡饮食时，我们建议您尝试非处方营养补充剂来满足您的营养需求，除非另有指示。然而，检查标签上特定的维生素、矿物质或营养水平是很重要的。不同的制造商会有不同的效果。营养补充剂的例子是确保®，Boost®，资源®，康乃馨即时早餐®，Boost®棒和Boost®布丁。如果你有糖尿病，Glucerna®和Boost®葡萄糖控制是选择。

一些折扣店和药店在他们的自有标签下包装营养补充剂。请向营养师咨询，以确定特定的产品是否能满足您的需求。

复合维生素

我们建议你每天吃一次复合维生素在你出院后。如果耐受性较好，你可以每天服用儿童咀嚼复合维生素两次。此时，过量服用某些维生素和矿物质可能是不安全的。例如，选择不含铁或草药的维生素是很重要的。还有，因为你有大量的红色血液细胞输血在美国，没有必要补充铁元素。你的身体不排除铁。如果你对自己喜欢的复合维生素有疑问，请带着标签上的维生素瓶去看医生。

选择下列食物时，应遵循食物安全指引:

钙和磷

你的一些药物可能会耗尽钙这对保持骨骼强度很重要。当工作人员检查你的药物和实验室时，他们会告诉你这可能是一个问题。磷是一种有助于强健骨骼的矿物质。一些移植病人经常需要补充磷。除非你有特殊的饮食习惯，否则我们建议你吃高钙和高磷的饮食。

你的医生可能会推荐钙补充剂，如Tums®，Oscal +D®或Caltrate®。钙补充剂维生素D对于那些需要长期类固醇治疗的人，比如强的松．类固醇会导致骨质流失骨质疏松症．服用这些补充剂，以及锻炼，可以帮助减少骨质流失，防止骨折。与风湿病专家预约可能会被建议监测你的骨密度。

钾和镁

抗生素,腹泻呕吐会导致电解质(矿物质)失衡。即使在你出院后，也经常需要钾和镁补充剂，可以通过药片或静脉输注给予。

钾是一种电解质(矿物质)，可以维持正常的体液平衡，支持细胞完整性，促进蛋白质的制造，并协助神经冲动的传递和心脏和其他肌肉的收缩。

镁也是一种电解质(矿物质)，参与骨矿化、蛋白质的构建、神经冲动的传递和正常的肌肉收缩。

钠

钠是水调节和身体电活动所必需的电解质，如神经冲动传递和肌肉收缩。我们的饮食很少缺少钠。

一个健康的人每天需要大约200毫克钠，但平均钠摄入量估计为每天6000至18000毫克。摄取过多的钠会导致高血压(高血压)和液体潴留。把钠的摄入量减少到每天2300毫克以下。

由于异基因移植受者可能已经经历了高血压或液体潴留/肿胀(水肿如强的松，他克莫司(Prograf®)或环孢素(Neoral®)，避免高钠饮食是至关重要的。

酒精

骨髓移植后，由于大剂量化疗的影响，你的肝功能可能会下降，移植物抗宿主病(GvHD)，或药物代谢。由于肝脏代谢酒精，避免所有含酒精的饮料。酒精会攻击胃粘膜，导致许多营养物质的吸收和排泄不良，从而导致营养不良。在喝啤酒、葡萄酒或其他含酒精的饮料之前，请咨询你的BMT医生。

骨髓移植后的日晒

紫外线暴露在阳光下对皮肤有害，会导致晒伤和/或皮肤癌。更重要的是，接受过异基因骨髓移植的人暴露在阳光下会引发或恶化皮肤移植物抗宿主病(GVHD)。如果你在户外晒太阳，要戴上帽子，穿长袖长裤，涂上防晒系数至少为30的防晒霜。然而，避免阳光暴晒是最好的预防方法。请注意，即使在阴天，皮肤仍会受到紫外线照射;因此，请做好预防措施。