多发性硬化症:常见问题

什么是多发性硬化症?

多发性硬化症(MS)是一种中枢神经系统疾病——也就是说，它会影响大脑和脊髓，而不会影响离开脊髓的神经和肌肉。多发性硬化症是一种炎症性疾病，其中抗感染的白细胞进入神经系统并造成损伤。这是一种脱髓鞘疾病，因为保护神经的髓鞘在炎症期间被剥离。当这种情况发生时，神经不能正常传导电流，导致各种症状。症状可能随着时间的推移而忽来忽去(复发缓解型多发性硬化症)或随着时间的推移而进展(进行性多发性硬化症)。多发性硬化症可能发生在任何人身上，而且是长期的。

如何诊断多发性硬化症?

多发性硬化症通常很难诊断，因为没有单一的测试或检查结果可以做出诊断，而且这种疾病因人而异。在大多数情况下，患者都有多年来反复出现的神经系统症状。神经学检查可能显示出脊髓或大脑有问题的变化。

的核磁共振成像可能显示出提示多发性硬化症的异常区域，尽管MRI本身并不能做出诊断。脊髓液检测可能显示免疫系统在大脑和脊髓内及其周围活跃，从而支持诊断。诱发电位可能有助于诊断。所有这些都需要医生综合考虑，以确定多发性硬化症是否是真正的诊断。即使所有的检查都完成了，有些人在症状出现后数年都无法被诊断出来。

多发性硬化症的早期症状是什么?

多发性硬化症因人而异，因此没有“标准”的多发性硬化症症状。然而，我们知道多发性硬化症的常见症状包括:

• 麻木:身体各部位麻木或刺痛
• 行走困难
• 虚弱:一个或多个身体部位的虚弱
• 乏力
• 视觉模糊，偶尔出现重影
• 头晕
• Lhermitte现象，一种当人们向前弯曲脖子时，会感到背部、手臂或腿部有电刺痛或电击的症状
• 泌尿系统症状，如想小便时犹豫，或有一种紧迫感(当你想去的时候，你就得去)

没有办法预测一个人可能会出现哪些症状。

什么是脱髓鞘?

在多发性硬化症中，患者在大脑和脊髓的不同区域发育，髓鞘从神经上脱落。这些区域被称为斑块，有时也称为病变。当髓磷脂缺失时，这些神经的电传导就会改变。这就像在电视机上得到模糊的信号一样。这一事件可能影响中枢神经系统功能的任何方面，引起症状。症状可能随着时间的推移而变化，这取决于脱髓鞘的范围以及疲劳和热等因素。

我们对多发性硬化症了解多少?

在过去的50年里，人们对多发性硬化症进行了广泛的研究。我们不知道多发性硬化症的病因，但知道它是一种中枢神经系统的炎症性疾病，发生在有这种倾向的人身上。我们知道在美国大约有35万人患有多发性硬化症，大约是千分之一。我们知道，它在赤道以北和以南更常见。尽管我们仍然不确定为什么会这样。女性患多发性硬化症的几率是男性的三倍，这一比例与其他免疫疾病相似。多发性硬化症在白种人中更常见，但也可能发生在其他人群中。它不会传染，也不会传染。

我做了什么导致多发性硬化症的事吗?

据我们所知，没有任何活动会导致多发性硬化症或使其恶化。患有多发性硬化症的人可能不像以前那样耐热，可能需要避免特别热或潮湿的环境。有证据表明，感染更有可能使多发性硬化症恶化。这似乎与创伤没有联系。然而，情绪压力与多发性硬化症症状的恶化有关。患多发性硬化症不是患者的错;这可能发生在任何人身上。

我们对多发性硬化症有什么新的了解吗?

世界上许多研究机构正在积极研究多发性硬化症，并不断增加新的知识。例如，我们现在知道，即使是早期的多发性硬化症，神经纤维本身(轴突)受到的影响也比我们以前知道的要大。我们从核磁共振研究中得知，新的病变(大脑或脊髓的异常区域)发生的频率是多发性硬化症患者出现新症状的5到10倍;也就是说，许多疾病发生在“雷达范围内”。我们知道髓磷脂修复一直发生在中枢神经系统中。一些小组认为有不同类型的免疫或病理过程正在进行，我们称之为多发性硬化症，也许多发性硬化症可能是许多不同的疾病，我们把它们集中在一起。

还有其他类似多发性硬化症的疾病吗?

当神经科医生评估多发性硬化症时，他们也会考虑其他的诊断。虽然多发性硬化症是最可能导致典型白质变化和其他健康年轻人症状的原因，但我们也会考虑并偶尔诊断出其他一些疾病。其中包括维生素B12缺乏症，它会导致类似多发性硬化症的疾病，红斑狼疮核磁共振成像在排除许多可能与多发性硬化症混淆的其他疾病方面非常有用，血液检查和脊髓液检查也可能有助于诊断其他疾病。

磁共振成像在MS中显示了什么?

磁共振成像已成为诊断多发性硬化症的唯一最有用的测试;MRI对ms所见的大脑变化很敏感，通常，MRI显示大脑深部靠近脑液腔(脑室)的白质病变。该测试还可能显示皮层或皮层附近的变化。核磁共振成像也可以显示脑干和脊髓的变化。

可能会出现脑或脊髓体积的减少，这种变化被称为萎缩。神经学家偶尔会使用一种重金属染料钆来更仔细地观察大脑。在活跃的病变(新斑块)中，这种染料会泄漏到大脑中并显示异常。目前尚不清楚重复核磁共振成像对多发性硬化症的疗效如何。然而，许多神经科医生会在开始治疗多发性硬化症一年后，或者当患者的病程出现无法解释的变化，需要再次检查时，重复核磁共振成像。在多发性硬化症中，MRI可能无法做出诊断，因为有时这些变化不是多发性硬化症所特有的，有时这些变化可能是多发性硬化症的特征。

什么是诱发电位，它们的作用是什么?

诱发电位是刺激不同组神经的测试，用电测量大脑、脊髓或神经的活动。视觉诱发电位是通过在患者面前闪现棋盘图像，并在脑后记录大脑的反应来实现的。听觉诱发反应是通过耳朵里的咔哒声来刺激的，记录下大脑的反应。体感诱发反应通常在刺激手臂或腿部的神经后被记录下来，是对神经上行并进入脊髓的神经活动的测量。在多发性硬化症中，这些测试可能是正常的，但可能显示出变化，如沿神经通路的电传导变慢。在多发性硬化症中，视觉诱发电位是最有用的，因为它们可以显示临床未怀疑的视神经损伤的证据。

腰椎穿刺(脊髓穿刺)的目的是什么?

的腰椎穿刺有助于显示大脑和脊髓及其周围的炎症和免疫系统活动的迹象。这个测试是我们在临床上唯一能直接测量免疫活动的方法。在多发性硬化症患者中，脊髓液中白细胞和抗体的形成可能会增加。可能存在“寡克隆”带，这是在多发性硬化症中发现的免疫活性的量度，但也在其他免疫疾病中发现。脊髓液有助于诊断其他疾病，如莱姆病还有神经系统的淋巴瘤。不是每个人都需要腰椎穿刺，但它可能非常有用。

多发性硬化症有不同类型吗?

多发性硬化症因人而异，所以每个人都有自己的症状、问题和病程。有些人的多发性硬化症非常轻微，他们甚至都不知道自己得了这种病。当然，也有一些人有严重的症状。这是一个从轻微到严重的范围。1999年，一个国际专家小组对多发性硬化症进行了分类，今天大多数神经科医生都在使用这种分类:

• 复发缓和患者有症状/体征发作，有无恢复，但两次发作之间没有间隔加重。
• 二次进步这通常发生在多发性硬化症复发缓解几年之后，在两次发作之间，模式从复发模式转变为进行性模式，通常发作次数较少。
• 主要的进步这包括从一开始就逐渐发作，没有发作。
• 进步的复发这是一种罕见的形式，开始时呈渐进式发展，随后发展为攻击。
• 重型这是一种罕见的多发性硬化症，非常严重，进展迅速。

是否存在良性多发性硬化症?

“良性多发性硬化症”一词不属于国际分类。当人们患有多发性硬化症多年而没有发展出明显的可测量的残疾时，使用它。最近的研究表明，它不能在疾病的早期预测，所以这个术语只能在人们多年来对多发性硬化症治疗得很好之后才真正被回顾性地使用。

什么是攻击?

MS发作也被称为MS的“复发”、“恶化”或“发作”。所有这些术语的意思都是一样的——通常是MS症状的恶化或新的MS症状持续超过48小时，而不是由于感染或发烧。发作可能是轻微的，也可能是严重的;它可能与核磁共振成像变化相关，也可能与之无关，尽管神经科医生通常不将核磁共振成像作为发作评估的一部分。许多病人的症状每天都有变化;这不是袭击。同样，有些病人可能会出现短暂的症状，持续时间只有几秒钟，比如手臂或腿抽搐。这也不是攻击。发作是疾病活动的一个标志。

多发性硬化的预后(前景)如何?

大多数人认为多发性硬化症是一种迅速致残的疾病。但对大多数多发性硬化症患者来说并非如此。最近在梅奥诊所附近的奥姆斯特德县对多发性硬化症患者进行的一项研究表明，大多数人即使没有接受治疗，病情也很好。一项较早的研究表明，经过25年没有治疗，大多数人仍然能够行走。然而，只有一小部分随访多年的人在检查中没有显示出一些可测量的多发性硬化症迹象。

治疗多发性硬化症的药物会让我感觉好点吗?

目前FDA已经批准了16种药物来控制多发性硬化症的病程，这些药物都是用于治疗复发缓解型多发性硬化症的。目前FDA还没有批准用于治疗进展型多发性硬化症的药物。一般来说，这些药物不会“让你感觉更好”，但会减少多发性硬化症的活动。接受治疗的多发性硬化症患者不太可能再次发作，新的核磁共振变化也更少，而且往往不如没有接受治疗的患者进展得那么快。因此，虽然药物可能不会让人们现在感觉更好，但它们确实有助于防止人们在未来感觉更糟。

什么是痉挛?

痉挛状态是一种肌肉紧张和紧绷的增加，可能会干扰有用的运动。它通常出现在患有多发性硬化症几年的人身上，而且往往发生在腿部而不是身体的其他部位。阶段性痉挛是四肢突然发生的快速运动，如腿突然弯曲。强直性痉挛是指肢体在适当的位置收紧。痉挛可能会引起疼痛，并影响行走、移动和坐姿;一般来说，这是痉挛治疗的时候。虽然痉挛患者可能很虚弱，但两者并不相同，痉挛患者可能会保持力量。

多发性硬化症患者会感到疼痛吗?

过去，医生认为多发性硬化症不会引起疼痛。然而，最近的研究表明，多达三分之一的多发性硬化症患者在疾病过程中的某个时候会有与多发性硬化症相关的疼痛。这种痛苦有多种形式，包括三叉神经痛一种面部或下巴侧面刺痛的综合征。它可能会持续几天，几周，甚至更长时间。药物治疗可能会有所帮助。有些人会出现背部或颈部疼痛，这与其他许多人的疼痛相似。有些病人可能会感到腿、手臂或身体灼烧或刺痛，这种疼痛可能会持续或消失。疼痛是多发性硬化症的一部分，应该得到适当的治疗。

多发性硬化症患者会有膀胱问题吗?

一些患有多发性硬化症的人会有膀胱功能问题，因为告诉膀胱和括约肌该做什么的神经受伤了，帮助膀胱感觉何时充满的神经也受伤了。多发性硬化症膀胱问题最常见的症状是尿急，一种“当你必须去的时候，你就必须去”的感觉。有时人们发现很难开始，因为尿流不出来。有些人不知道什么时候该去，或者可能会发生意外(尿失禁)。

许多这些症状可以通过药物治疗或自我导尿等方法来治疗，这种方法可以在需要的时候排空膀胱。患有多发性硬化症和膀胱问题的人患尿路感染。多发性硬化症的膀胱问题可能是一个令人讨厌的问题，也可能是一个需要解决的主要问题。

疲劳是MS的一部分吗?

疲劳，一种一直感到疲倦的感觉，在多发性硬化症中是很常见的，大多数多发性硬化症患者感到比以前更累，尽管晚上睡觉。虽然多发性硬化症的疲劳可能是由于睡眠不足或睡眠不佳，但这通常只是多发性硬化症的症状之一。它可能是由于免疫系统的激活，比如抵抗感染。这可能是由于多发性硬化症需要更努力地重新分配大脑中的信息，无论如何，它是可以治疗的。小睡有助于缓解下午的疲劳。

经常锻炼实际上可以改善疲劳症状。避免过多的饮食可能会有所帮助。确保夜间睡眠良好也很有用。有一些药物已经被证明对ms相关的疲劳有帮助。