的国际研究基金会CDKL5研究(IFCR)正在全国各地建立卓越中心，每个中心都设有一个多学科诊所，以提高临床医生对这种疾病的熟悉程度，并为患者和家庭提供标准的护理。这样的中心可以更好地确定病情的发展，使他们的研究人员能够研究疾病的自然发展。

克利夫兰儿童诊所2014年在美国开设了第三家这样的诊所。患者由多个提供者进行评估，包括癫痫、神经遗传学、遗传咨询、胃肠病学、康复医学、骨科、肺科、心脏病学、眼科、妇科和理疗方面的专业专家。还有一名社会工作者。

诊所的患者会得到个性化的治疗、测试和治疗建议，然后由一名研究协调员全年跟踪。患者从卓越中心获得一份全面的文件，可以用于指导他或她当地的医疗、治疗和教育团队。

Parikh博士说:“我们的目标是继续IFCR的目标，为CDKL5疾病患者提供全面的多学科护理。”“我们将继续IFCR对这些中心的愿景，即培养医生在CDKL5方面的专业知识，从而努力建立诊断、治疗和预防护理标准。”

如需预约CDKL5诊所，请致电216.444.1994，直接与我们办公室的人员交谈或与Lisa Sanders联系sanderl@ccf.org．