支持服务
支援血液及骨髓移植病人及家属
向所有面临癌症诊断影响的血液和骨髓移植患者、家属和护理伙伴提供社会心理支持和服务血液和骨髓移植．心理社会支持由持牌临床社会工作者提供，他将在整个血液和骨髓移植过程中跟随你和你的支持人员。血液和骨髓移植(BMT)社工是你的健康护理团队中不可或缺的一部分，他们与克利夫兰诊所的其他专家一起为你的整体血液和骨髓癌治疗计划做出贡献。
所有面临血液和骨髓移植的患者将与BMT社会工作者会面，完成全面的心理社会评估，以帮助确定或解决您可能存在的任何需求或担忧，以及您的家人和重要他人在您的血液和骨髓移植之前的担忧。
血液及骨髓移植社会工作服务
- 个人、家庭和团体咨询
- 社区和国家组织推荐
- 为血液及骨髓移植病人提供住宿资料
- 财政援助和信息
- 协助解决就业问题
所有面临血液和骨髓移植的患者将与BMT社会工作者会面，完成全面的心理社会评估，以帮助确定或解决您可能存在的任何需求或担忧，以及您的家人和重要他人在您的血液和骨髓移植之前的担忧。
音乐疗法
我们为住在血液和骨髓移植病房(G110)的病人提供音乐治疗。委员会认证的音乐治疗师可以与那些对音乐治疗感兴趣的患者一起工作。如需音乐治疗请致电216.444.9639。
艺术治疗
我们为血液和骨髓移植部门(G110)和陶西格癌症研究所的患者提供艺术治疗。艺术治疗师可以与那些对艺术治疗感兴趣的病人一起工作。
康复服务
康复服务通过提供免费服务来帮助您放松和自然康复，从而支持您在住院期间的健康。
护理伙伴支援小组
护理伙伴是指在血液和骨髓移植(BMT)过程中帮助患者并分享经验的支持者。你的照顾伙伴可能是你的配偶、家庭成员或值得信赖的朋友。在住院期间有护理伙伴的患者有更好的医疗结果。
虽然医院里的医疗护理人员会满足你对护理的身体需求，但作为一个病人，护理伙伴可以帮助你专注于你的目标，并在一段有意义的关系中建立基础，而不是有时让人筋疲力尽的疾病经历。
虽然所有血液和骨髓移植患者在住院期间都受益于护理伙伴，但根据您的移植类型，门诊环境中的护理伙伴要求各不相同。
同种异体，低强度同种异体和微型同种异体血液和骨髓移植
要求:
- 接受同种异体、低强度同种异体和微型同种异体血液和骨髓移植的患者在出院时至少在移植后的前100天内必须有一名护理伙伴每天24小时陪伴。
- 病人和护理伙伴必须住在克利夫兰诊所主校区一小时车程内。
- 患者可能有一个以上的护理伴侣;我们建议不超过2-3名护理伙伴。
你的护理伙伴应该支持你，并愿意提供以下护理:
- 当出现问题时(例如:发烧、出血、精神状态变化、严重恶心和呕吐或无法控制的疼痛)与BMT团队进行沟通。
- 根据需要往返移植诊所
- 按照指示护理中心静脉导管
- 协助服用药物和静脉注射药物
- 营养需求援助
- 协助保持病人的家或生活区域清洁
所有同种异体和微型同种异体患者及其护理伙伴将被要求签署我们的护理伙伴协议在与他们的社会工作者会面并建立良好的护理伙伴计划之后。
自体血液和骨髓移植
要求:
- 接受自体血液和骨髓移植的患者可能需要在距离克利夫兰诊所一小时车程的范围内接受门诊移植前护理。
- 建议患者有一个护理伙伴陪伴他们，特别是如果他们正在接受化疗以帮助收集干细胞。
- 患者从住院病房出院后，通常能够直接回家，但可能需要家庭护理伙伴在家中提供临时帮助。
- 出院后2到3天，患者将在陶西格癌症研究所进行随访，很可能需要有人开车送他们去那里。
给护理伙伴的有用提示
护理伙伴在移植过程中起着至关重要的作用。照顾一个移植病人不仅挑战你的身体需求，也挑战你的情感需求。这里有一些建议可以帮助你为这个职位做准备:
- 向移植小组提问。尽可能多地了解你所爱的人的治疗、药物和可能的副作用，以帮助你了解正在发生的事情。
- 在移植前计划一个支持网络。有几个你可以依靠的人会很有帮助。委派一到两个人与他人沟通医疗进展，这样你就不必每天向每个人汇报最新情况。
- 为你所爱的人的行为变化做好准备。药物、不适和压力会导致你所爱的人变得沮丧或愤怒。这些变化是暂时的。
- 照顾好自己。对自己的需求要现实一点。保证充足的睡眠，合理饮食，给自己留点时间。如果你筋疲力尽或不堪重负，你无法提供太多帮助。
- 试着在帮助你所爱的人完成任务和真正为他或她完成任务之间保持平衡。给你爱的人足够的时间来完成他或她自己的活动。
- 为你和你爱的人设定可实现的目标。不要试图做所有的事情。通过设定可实现的目标，你正在为每个人的成功而不是失望做好准备。
- 向其他家庭成员和朋友寻求帮助。通常，他们想帮忙，但不想干涉。虽然家人和朋友可能无法在医院帮忙，但让他们帮忙处理日常琐事或家务。你的家人和朋友会感激你伸出援助之手的机会。
- 找一个可以倾诉的人。你在那里为你所爱的人倾听和提供支持，但你也需要一个支持你的人。与朋友或家人开诚布公地交谈。
- 考虑加入一个支持小组或与社会工作者交谈，以解决你在照顾你所爱的人时可能遇到的具体问题。明白你并不孤单，还有其他人也有类似的情况会帮助你应对。
- 和你爱的人谈谈他或她的家庭事务。虽然讨论这些话题并不容易，但你应该了解你所爱的人关于生前遗嘱和医疗保健的持久授权书的愿望。
支持团体
支持小组提供了非常有用的分享经验。他们提供了一个环境，你可以学习新的方法来处理你的疾病。您可能希望与他人分享您发现的方法。当你知道你不是独自面对困难时，你也会获得力量。
移植后准备组
这个住院病人教育小组于每月的第一个星期三在G110休息室开会。该小组由来自BMT项目的社会工作者和护士协调员协助，并为移植后的患者和护理人员提供必要的信息。
联系人:
简·达布尼，LISW-S
电话:216.445.2483
免费电话:800.223.2273转52483
多发性骨髓瘤支持和教育小组
这个小组是为多发性骨髓瘤患者，他们的家人和朋友。该小组每季度在陶西格癌症研究所R3-002室举行一次会议。
联系人:
Barb Savage, LISW-S
电话:216.444.6465
免费电话:800.223.2273转46465
支持团体
支持团体为患者、家属和朋友提供了一个机会，让他们与那些经历着类似生活挑战的人表达和分享他们的担忧、恐惧和希望。支持小组由肿瘤社会工作者和肿瘤护士领导，他们是在鼓励气氛中提供可靠信息的专家。
移植生活
的白血病及淋巴瘤学会赞助这个为接受过血液、骨髓或干细胞移植的成年人举办的季度小组。参与者学习最新的信息，并有机会讨论移植患者面临的独特问题。欢迎家庭成员参加。
联系人:
琳达·麦克莱伦，LISW-S
电话:216.444.5079
免费电话:800.223.2273，分机45079
白血病及淋巴瘤学会
免费:800.589.5721
看起来不错，感觉更好
支持癌症研究，开展教育项目，并为患者及其家属提供支持小组，包括“看起来不错，感觉更好”。提供免费的白血病小册子。
应对
应对变化和失控
面对重病的现实;害怕血液和骨髓移植所涉及的东西;处理复杂、陌生的医疗信息;与家人和朋友的隔离可能是压倒性的，难以忍受的。你和你的家人可能会对未来的不确定性感到焦虑。
你会经历变化，可能不会像你想要的那样独立。人们会经历一些暂时的变化和角色丧失，生活方式可能会发生一些长期的变化。在移植过程中，常见的角色变化可能涉及就业或工作、养育子女和家庭责任以及身体活动。那些习惯独立、喜欢掌控一切的人可能会发现这样的变化非常令人沮丧和难以应对。
一个人的应对能力受到他或她对一种情况的看法的强烈影响。如果你认为你面临的挑战是不可克服的，你可能会感到无助或绝望。获取更多的信息，询问其他人是如何应对的，向他人寻求支持都是有用的应对策略，可能会改变你看待自己处境的方式。
允许自己不要总是把所有的事情都处理好;你也是人，会有沮丧或心情不好的时候。只要保护自己不要陷入消极的想法和感觉。
有用的应对策略
- 在处理压力或困难的情况时，回顾过去对你有帮助和没有帮助的事情。
- 专注于建立自己的优势，并对新的想法和策略保持开放的心态。
- 利用你的朋友和家人的支持网络。爱人或朋友来拜访或打电话会让你感到非常安慰。讨论你对你的朋友和家人发生的事情的感受。让家人和朋友帮你整理你收到的信息。
- 与其他患者和家属谈论血液和骨髓移植。和你的社工谈谈白血病和淋巴瘤协会的“第一次联系”计划。有关更多信息，请参阅“支持小组”部分。
- 充分利用克利夫兰诊所和社区的资源和支持服务。这个笔记本包含了有关可用资源的信息，可以帮助你了解你的疾病，并帮助你对你的治疗感到舒适。
- 积极参与你的治疗计划。在你的治疗计划中，你是一个有价值的关键人物。随时了解情况，并与医疗团队交流您的问题和想法。不要害怕要求你的医生、护士或其他医疗保健提供者重复任何你不理解的指示或医学术语。您的血液和骨髓移植团队随时可以回答您的问题并解决您的担忧。
- 关注你能影响的事情。放下那些你无法改变或控制的事情，专注于做那些对你的处境有帮助的事情。
- 专注于此时此地需要做的事情。如果你想到你最终可能要处理的每件事，你很容易不知所措。把注意力集中在你目前正在处理的事情上。
- 接受你的反应和你的自然节奏。接受你对事件的感受，给自己时间来调整和处理对正在发生的事情的想法和感受。
- 给自己一些值得期待的事情。你的精力已经集中在治疗上，但仍然有你可以享受的事情，你需要计划一些你可以期待的简单的快乐。
- 专注于你所拥有的。试着把注意力集中在你仍然拥有和已经获得的东西上，而不是你已经失去或尚未完成的事情上。
- 接受意外。承认有些事情是你无法控制的。很少有事情会完全按照预期发生。为延迟、挫折和意外做好计划。
- 减轻压力:当你面对癌症时，压力会增加，影响你对生活的感受。长期的压力会导致沮丧、愤怒、绝望，有时还会导致抑郁。
减压小贴士
- 要自信，不要咄咄逼人。“坚持”你的感受、观点或信仰，而不是变得愤怒、好斗或被动。
- 学会放松。
- 尽可能多地锻炼。
- 饮食均衡。
- 休息和睡眠。你的身体需要时间从压力事件中恢复过来。
- 学会放松你可以做很多练习来放松。这些练习包括呼吸、肌肉和精神放松、音乐放松和生物反馈。下面列出了一些可供您尝试的方法。首先，确保你有一个安静、没有干扰的地方。试着找一个舒服的身体姿势。坐在或斜倚在椅子或沙发上。同时，保持良好的精神状态——尽量排除忧虑和烦恼的想法。
两分钟的放松
把你的思想转移到你自己和你的呼吸上。做几次深呼吸，慢慢呼气。在心里扫描你的身体。注意感觉紧张或局促的部位。放松这些部位，尽可能地释放紧张。以平滑的圆周运动旋转你的头一两次。(如果任何动作引起疼痛，立即停止。)前后转动你的肩膀几次。让你所有的肌肉完全放松。用几秒钟回忆一个愉快的想法。
再深吸一口气，慢慢呼出。你应该放松。精神放松闭上眼睛。用鼻子正常呼吸。当你呼气时，默默地对自己说“一”这个词，一个简短的词，比如“和平”，或者一个简短的短语，比如“我感觉很安静”。持续10分钟。如果你走神了，轻轻地提醒自己想想你的呼吸和你选择的单词或短语。让你的呼吸变得缓慢而稳定。
深呼吸放松
想象一下你的肚脐下面有一个点。在那个地方呼吸，让胃里充满空气。让空气从胃里充满你，然后把它放出来，就像给气球放气一样。随着每一次缓慢而漫长的呼气，你应该感到更加放松。
住宿及停车
住院费、住宿费及停车费
如果你是外地人，你和你的亲人可能需要临时住所，等待你从血液和骨髓移植中恢复过来。
需要异体血液和骨髓移植的病人
血液和骨髓移植后，你需要在一个小时的车程内待至少100天。
需要同种异体低强度血液移植的患者
同种异体血液和骨髓移植后，你需要在克利夫兰诊所一小时车程内待至少100天。你的情况将决定你在克利夫兰的停留时间。
停车服务
克利夫兰诊所提供购买打折停车票的选择;这些可以在泊车服务台购买。停车场位置请参考克利夫兰诊所地图。
住宿
在克利夫兰接受治疗期间的住宿费可能是一笔沉重的负担;因此，我们建议您检查您的医疗保险，以确定您的保单是否提供与移植相关的住宿和旅行福利。许多酒店提供住宿折扣，如果需要住宿移植/医疗护理。
美国癌症协会已经协商了一些折扣酒店价格，请点击下面的链接了解更多细节。
希望住宿
的美国癌症协会的希望小屋对于那些在接受癌症治疗的同时需要临时、免费住宿的成年人来说，克利夫兰是一个独特的选择。希望小屋距离克利夫兰诊所仅几个街区。肿瘤患者和/或家属在克利夫兰接受治疗期间可以住在这里。
病人必须有一个护理伙伴和他们一起住在希望旅馆。如果你想住在希望旅馆，建议你做好备用住宿安排，因为有一个等待名单，房间的可用性可能要到你要求的入住日期之前才知道。
医院之旅
如欲安排参观血液及骨髓移植病房及血液/肿瘤病房，请联络你的血液及骨髓移植社工。
游客
当你从血液和骨髓移植中恢复的时候，有家人和亲密的朋友来看望你会很有帮助。提前考虑让你的家人和朋友轮流来访是一个好主意，这样你就不会被陪伴弄得不知所措。你可能想让别人在你来之前先打个电话，看看你是否有能力去拜访。客人在进入你的房间之前洗手是很重要的。如果游客患有流感或普通感冒等传染病，就不应该来。
来访的时间
血液及骨髓移植组没有严格的探访时间。然而，工作人员要求在你的血液和骨髓移植恢复期间，一次探视的人数是有限的。如果血液和骨髓移植后你的病情需要，允许你的家人在病房过夜。
孩子们
孩子们可以在你住院期间探望你，但他们只能在你关着门的房间里探望你。儿童不得进入病人休息室或健身房。在血液和骨髓移植之前，请与您的社工讨论如何提前计划与您的子女或孙辈暂时分离。你的社工可以提供咨询，帮助你的孩子解决可能遇到的任何情感问题。
家庭休息室/健身室
血液和骨髓移植家庭休息室有舒适的座位，电视和DVD播放机，电脑上网，书籍和电影。健身房有跑步机和一辆固定自行车。
病房
电话
每个房间都配有一个电话号码。每天的电话费会出现在你的家庭电话账户上。如果这会给你带来经济负担，请和你的社工谈谈。大多数人拒绝电话服务，转而使用手机。
请注意:在你入住房间之前，你不会知道你的电话号码。
电视
每个房间都配有一台带DVD播放机的彩电。商业和有限的有线电视频道以及几个克利夫兰诊所频道是免费的。
互联网接入
一些患者选择随身携带笔记本电脑或移动设备。克利夫兰诊所不对这些设备负责。可以通过无线网络连接上网。移植病房的家庭休息室里有一台可以上网的电脑和一台打印机。
我在克利夫兰诊所的地址是什么?
你的名字
克利夫兰诊所
危
欧几里得大街9500号
俄亥俄州克利夫兰44195-5232
在医院寻求帮助
我们的目标是在愉快、有教育意义和支持的氛围中为您提供最好的护理。如果有什么我们可以做的来改善您在血液和骨髓移植期间和之后的住院时间，请不要犹豫，尽管问。如果你需要任何东西，或者有任何问题或担忧，你可以使用你的“呼叫铃”。
资源
与社区服务机构取得联系可能对你和你的家人都有帮助。这些组织和项目只是你可用资源的一部分。如果你有这些资源不能满足的需求，与社会工作者进行个别咨询可能会有所帮助。如果你需要更多帮助，请联系你的社工。
请注意:这些资源仅供您参考。入选并不意味着克利夫兰诊所的认可。这些资源提供的信息不应取代您的医疗保健提供者的建议。
在本节中，您将找到血液和骨髓移植的特定资源，这些资源是您的社会工作者推荐的支持服务和援助的起点。
病人支援服务
克利夫兰诊所癌症应答热线
免费:866.223.8100
克利夫兰诊所的反思
电话:216.444.3527
免费电话:800.223.2273转4-3527
网站:倒影健康计划
为接受癌症治疗的病人提供免费服务。与持牌美容师的私人课程包括:
- 小时的面部
- 化妆品使用说明书
- 灵气用于放松
- 引导图像
- 反射疗法
血液和骨髓移植资源
白血病和淋巴瘤协会
电话:914.949.5213
免费:800.955.4572
电子邮件:lsa2000@aol.com
网站:www.leukemia-lymphoma.org
服务包括健康教育、点对点支持、支持小组和有限的病人财政援助。支持癌症研究，为白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤患者提供信息和支持。
血液及骨髓移植资讯网
电话:847.433.3313
免费:888.597.7674
电子邮件:help@bmtinfonet.org
网站:www.bmtinfonet.org
提供有关血液、骨髓和血液干细胞移植的信息，并提供移植患者和幸存者之间的互联网连接。
美国淋巴瘤研究基金会
电话:310.204.7040
免费:800.500.9976
电子邮件:helpline@lymphoma.org
网站:www.lymphoma.org
通讯，电子邮件更新，支持，帮助热线，治疗和临床试验信息。每月向6名病人提供500美元的补助金，作为非医疗费用。
美国癌症协会
电话:404.320.3333
免费:800.227.2345
网站:www.cancer.org
看起来不错，感觉更好
网站:www.lookgoodfeelbetter.org
支持癌症研究，开展教育项目，并为患者及其家属提供支持小组，包括“看起来不错，感觉更好”。提供免费的白血病小册子。
Cancercare
免费:800.813。希望(4673)
网站:www.cancercare.org
这是一个全国性的非营利组织，其使命是通过咨询、教育、信息和转诊以及直接的经济援助，为癌症患者提供免费的专业帮助。
国家骨髓捐献计划(NMDP)
电话:612.627.5800
免费:800.526.7809
捐赠信息:800。MARROW2
网站:www.marrow.org
为家庭中没有匹配供体的患者提供骨髓和血液干细胞移植。是一个由国内外捐赠中心、收集中心、移植中心和少数民族招募团体组成的网络。
患者权益办公室
免费:888.999.6743
协助缺乏资金的患者寻找和/或采购无关的供体。
适合年轻人
食堂:支持青少年癌症患者
网站:www.canteen.org.nz
他们的使命宣言是支持、发展和赋予13-24岁患有癌症或危及生命的血液疾病的年轻人及其十几岁的兄弟姐妹权力。我们通过提供同伴支持网络和重点教育和发展计划来帮助他们在他们的生活中前进。
美国癌症协会
电话:404.320.3333
免费:800.227.2345
网站:www.cancer.org
看起来不错，感觉更好
网站:www.lookgoodfeelbetter.org
支持癌症研究，开展教育项目，并为患者及其家属提供支持小组，包括“看起来不错，感觉更好”。提供免费的白血病小册子。
在克利夫兰诊所看起来很好，感觉很好
免费:888.227.6446
网站:在克利夫兰诊所看起来很好，感觉很好
对于孩子们来说
孩子jet konnect
电话:949.582.5443
成立的前提是，如果父母中有一人得了癌症，整个家庭都会受到影响。面对同样的恐惧和分享类似经历的孩子可以得到处于类似情况的其他人的帮助。
儿童癌症关怀
网站:www.cancercare.org
生育能力
肥沃的希望
免费:1.888.994.HOPE
网站:www.fertilehope.org
一个致力于帮助癌症患者面对不孕症的非营利组织。
在线与家人/朋友保持联系
Status.com
电话:907.677.2160
免费:800.290.2292
网站:Status.com
网站，让家人和朋友了解病人的最新情况。家人和朋友可以给病人留言。需要安全的密码，以保护患者的隐私。
许多援助之手
网站:www.lotsahelpinghands.com
Lotsa援助之手是朋友、家人、同事和邻居帮助有需要的亲人的一种简单、直接的方式。这是一个易于使用的私人团体日历，专门为组织帮手而设计，每个人都可以参与送餐、乘车和其他必要的任务，在危机期间使生活顺利进行。
融资机构
全国移植基金会
电话:901.684.1697
免费:800.489.3863
电子邮件:jhill@transplants.org
网站:www.transplants.org
国家移植援助基金
电话:610.353.9684
免费:800.642.8399
电子邮件:NTAF@transplantfund.org
网站:www.transplantfund.org
药物援助
需要的药物
电子邮件:drugmaven@earthlink.net
网站:www.needymeds.org
列出向财政资源有限的患者免费提供药物的制药商。
Rx协助
电话:877.844.8442
网站:www.rxassist.org
提供有关公共和私人药品患者援助计划的信息，包括药品折扣卡。
金融/保险
社会保障局
请拨打电话800.772.1213与当地办事处联系
网站:www.ssa.gov
如果一个人在接受治疗期间可能无法工作12个月，申请社会保障残疾是一种选择。
俄亥俄州保险局
斯特拉广场2100号
哥伦布市，俄亥俄州43215
免费:800.686.1578
网站:www.insurance.ohio.gov/
病人权益基金会
顶针浅滩大道700号，200套房
纽波特纽斯，弗吉尼亚州23606
电话:757.873.6668
免费:800.532.5274
电子邮件:info@patientadvocate.org
网站:www.patientadvocate.org
作为患者与其保险公司、雇主或债权人之间的积极联络人，解决与他们的诊断有关的保险、工作歧视和/或债务危机问题。
补充和替代医学
克利夫兰诊所的综合医学中心
电话:216.986.4325
健康之旅:引导图像资源中心
电子邮件:info@healthjourneys.com
国家补充和替代医学中心
电话:301.519.3153
免费:888.644.6226
TTY: 866.464.3615(听障人士)
电子邮件:info@nccam.nih.gov
网站:www.nccam.nih.gov
