概述
我们的骨髓衰竭和血细胞减少项目建立在这样一个认识之上:患有罕见疾病的患者只有当他们的提供者在诊治这些罕见诊断的患者方面拥有丰富的经验，并且熟悉治疗这些罕见血液学疾病所需的所有复杂护理时，才能获得世界一流的护理。克利夫兰诊所的一些血液学家在这些疾病方面有长期的临床和研究记录，他们组织了工作组，其中包括来自多个学科的多名专家，他们诊断和治疗这些罕见疾病。
多学科团队
我们的团队由参与护理这些罕见疾病的亚专科组成，包括血液学家、骨髓移植专家、血液病理学家和遗传学家。我们还得到了药学专家、训练有素的护理和临床试验研究团队的支持。我们与患者倡导团体有着长期的合作记录。克利夫兰诊所血液学家和项目主任Jaroslaw Maciejewski医学博士是多个医疗咨询小组的成员，帮助制定针对这些疾病的国家建议和治疗标准。
我们是美国顶尖的骨髓衰竭和细胞减少症研究中心。项目主任Jaroslaw Maciejewski医学博士是国际知名的这些疾病专家。我们的项目在这一领域的关键发现有超过350年的出版物以及参与这些疾病的关键临床试验。符合条件的患者可以参加实验室研究和临床注册。
卷
我们是美国最大的转诊中心之一。自2002年以来，我们已经看到了:
- 350例再生障碍性贫血
- LGL和细胞减少症280例
- 250例骨髓增生异常综合症(MDS)
- 阵发性夜间血红蛋白尿100例
- 60例纯红细胞再生障碍性发育
我们队已经表演了50多场异基因骨髓移植手术用于再生障碍性贫血。我们治疗来自美国和国际各地的患者，并提供虚拟访问咨询的选项，使无法旅行的患者能够获得我们的专业知识。
我们提供:
- 综合诊断评价和多学科治疗
- 接受或接受治疗的评估和诊断的确认
- 对您的病例进行基因/基因组评估
- 不清楚和复杂病例的诊断工作
我们欢迎以下人员的预约:
- 新诊断的患者或怀疑自己患有我们治疗的罕见疾病的患者
- 由医生或自己推荐的第二意见
- 寻求临床试验的患者
- 虚拟访问和咨询
我们治疗什么
骨髓衰竭和细胞减少症包括多种疾病和综合征。大多数血液学家包括骨髓增生异常综合症在骨髓衰竭的分类中有很多重叠。其他人认为骨髓增生异常综合症是一种骨髓性白血病或pre-leukemia。我们还与儿科血液学家和肿瘤学家合作诊断和管理遗传性骨髓衰竭儿童时期发生的遗传性骨髓衰竭．
收购了
- 特发性再生障碍性贫血
- 特发性嗜中性白血球减少症
- 自身免疫性中性粒细胞减少
- 无核血小板减少性紫癜
- 骨髓增生异常综合征(MDS)
- 其他不明确的细胞减少症
- 纯红细胞再生障碍性发育
- 特发性
- B19细小病毒相关/短暂性再生障碍性危机
- 阵发性夜间血红蛋白尿
- 大颗粒淋巴细胞白血病/淋巴细胞增生
- NK-LGL
- T-LGL
先天性/继承
- 先天性造血障碍性贫血
- 先天性无核血小板减少症(CAMT)
- 钻石黑扇贫血(DBA)
- 先天性角化不良
- Fanconi贫血
- 特发性和自身免疫性中性粒细胞减少症
- 严重的先天性中性粒细胞减少症
- 循环嗜中性白血球减少症
- 什瓦克曼-戴蒙德综合征
- 无桡骨血小板减少综合征(TAR)
相关的项目
我们的医生
这组疾病包括几种罕见的血液病。在诊断、管理和治疗这些疾病方面具有丰富经验的高度专业化的医生创建了这个项目，为这些疾病提供最全面的护理。我们位于克利夫兰诊所主校区．
血液学
Hematopathology
分子血液学
医学遗传学
- Brittany Griffin, MS, CGC，博士
支援及资源
耐心的服务
除了提供最先进的诊断技术和治疗方法外，我们的专家还提供一系列资源，帮助患者应对罕见血液病的需求。鼓励患者利用这些资源来减轻管理疾病的负担。
病人的故事
- 拯救生命的护理帮助妇女从罕见疾病中康复(再生障碍性贫血)
资源
临床试验研究
许多新疗法或联合疗法的临床试验可用于骨髓衰竭或细胞减少症患者。如果您的克利夫兰诊所医生认为您可能从参加临床试验中受益，他将与您详细讨论选择。临床试验(或研究研究)帮助我们创造未来的医学。他们通过在新药、新手术技术或其他治疗方法广泛应用前进行测试，为人们带来了希望。我们可以帮助您访问所有专业领域的数百个临床试验。我们新的可搜索在线试验工具使识别治疗机会比以往任何时候都更容易。
